1. Est-il exact que la Conf\u00e9d\u00e9ration consacre chaque ann\u00e9e 2,5 millions de francs \u00e0 l'\u00e9tude dite \"\u00e9tude de cohorte\" en la mati\u00e8re sans en porter les r\u00e9sultats \u00e0 la connaissance du public, alors que la presse (Herrmann E. AIDS-Therapie mit Erfolg. TA 07.11.1997) et les revues m\u00e9dicales (Egger et al. Impact of new antiretroviral combination therapies in HIV infected patients in Switzerland\u00a0: prospective multicentre study. British Medical Journal. Vol. 315 08.11.1997) donnent l'impression qu'on aurait trouv\u00e9 une th\u00e9rapie m\u00e9dicamenteuse efficace contre le SIDA\u00a0?
2. Est-il vrai qu'il existe entre les auteurs de l'\u00e9tude (ce sont presque tous des hommes) et le service de contr\u00f4le de la Conf\u00e9d\u00e9ration des liens personnels qui pourraient nuire \u00e0 l'ind\u00e9pendance de leur jugement sur la pertinence des travaux de recherche\u00a0?
3. Est-il exact que les personnes concern\u00e9es sont sans cesse sollicit\u00e9es de collaborer \u00e0 nouveau et qu'elles doivent non seulement payer de leur poche une partie des frais, mais aussi accepter de tr\u00e8s s\u00e9rieux effets secondaires, sans avoir \u00e9t\u00e9 inform\u00e9es de la pertinence et des chances de succ\u00e8s de l'\u00e9tude dont elles sont les cobayes\u00a0?
4. Est-il exact que les int\u00e9r\u00eats des chercheurs et ceux de la branche pharmaceutique sont \u00e9troitement imbriqu\u00e9s, alors que cette derni\u00e8re se concentre sur la lutte contre le virus du SIDA en n\u00e9gligeant d'autres mani\u00e8res d'aborder le probl\u00e8me (Comment renforcer durablement le syst\u00e8me immunitaire des patients\u00a0? Que font ceux qui survivent longtemps sans prendre de m\u00e9dicaments\u00a0? Quels facteurs sociaux accroissent les chances de survie etc.)?
Aussi louables que soient les efforts de la Conf\u00e9d\u00e9ration pour progresser dans la lutte contre le SIDA et pour investir dans la recherche, ils ne sont pas sans susciter quelques interrogations. Je m'inqui\u00e8te de l'utilisation des subventions f\u00e9d\u00e9rales \u00e0 la recherche et de la divulgation des r\u00e9sultats de cette derni\u00e8re aupr\u00e8s des patients et du public. Je voudrais \u00e9galement savoir quelles conditions et quels crit\u00e8res pr\u00e9sident au choix des projets de recherche qui seront subventionn\u00e9s. J'aimerais \u00e9valuer, enfin, le s\u00e9rieux des efforts de collaboration avec les personnes concern\u00e9es et l'attention r\u00e9ellement port\u00e9e \u00e0 leurs peurs, leurs doutes et leurs questions.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1.Il est exact que la Conf\u00e9d\u00e9ration finance l'\u00e9tude de cohorte VIH. Un montant de 2,8 millions de francs est pr\u00e9vu pour 1998 dans le Programme national de recherche sur le sida. La Commission f\u00e9d\u00e9rale pour le contr\u00f4le de la recherche sur le sida (CCRS) - organe de contr\u00f4le du programme national de recherche sur le sida institu\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral - publie un rapport annuel d'activit\u00e9 qui traite de l'\u00e9tude de cohorte VIH. Ce rapport d'activit\u00e9 est diffus\u00e9 aux autorit\u00e9s, aux parlementaires, aux organisations de patients, etc. En outre, les travaux men\u00e9s dans le cadre de l'\u00e9tude de cohorte VIH sont discut\u00e9s dans divers m\u00e9dias et des articles au sujet des r\u00e9sultats de l'\u00e9tude sont r\u00e9guli\u00e8rement publi\u00e9s dans la revue \"Aidsinfothek\" que finance la Conf\u00e9d\u00e9ration. L'OFSP est l'interlocuteur pour toutes les questions \u00e9manant du public.L'\u00e9tude de cohorte VIH a plusieurs fonctions\u00a0: elle constitue le cadre organisationnel et scientifique pour la mise \u00e0 jour des programmes de traitement et d'assistance et pour leur extension \u00e0 l'\u00e9chelle nationale, elle collecte les donn\u00e9es sur l'\u00e9volution de l'\u00e9tat des patients soign\u00e9s (env. 40\u00a0% des patients infect\u00e9s en Suisse) en vue de leur analyse scientifique (comme dans l'\u00e9tude Egger et al., cit\u00e9e par l'auteur de la question, par ex.) et elle organise et coordonne des \u00e9tudes scientifiques aux niveaux local et national.Le message selon lequel on aurait trouv\u00e9 une th\u00e9rapie m\u00e9dicamenteuse efficace contre le sida n'est pas le fait de l'\u00e9tude de cohorte VIH ni de l'OFSP, pour ce qui a trait aux promesses de gu\u00e9rison rapport\u00e9es r\u00e9guli\u00e8rement dans certains articles de presse. Il convient cependant de rappeler que les travaux de recherche et de coordination effectu\u00e9s dans le cadre de l'\u00e9tude de cohorte VIH sont pour beaucoup dans le tr\u00e8s bon renom dont jouit la Suisse sur le plan international en mati\u00e8re de traitement de l'infection par le VIH.
2.Il n'existe pas de liens personnels entre les auteurs des publications cit\u00e9es et l'organe de contr\u00f4le de la Conf\u00e9d\u00e9ration (CCRS), mais bien des rapports indirects entre eux, car dans dans un petit pays comme la Suisse le nombre de scientifiques et d'instituts de recherche oeuvrant dans le domaine du VIH et du sida n'est pas tr\u00e8s grand. La CCRS veille \u00e0 ce que les projets qui lui sont soumis soient \u00e9valu\u00e9s exclusivement selon des crit\u00e8res scientifiques, notamment ceux d\u00e9finis par le Fonds national de la recherche scientifique et, comme le veulent les r\u00e8gles en la mati\u00e8re, elle les soumet \u00e0 des experts \u00e9trangers. En outre, l'OFSP et la CCRS ont charg\u00e9 deux experts de renom international (les prof. S. Hammer, USA, et S. Vella, Italie) de l'\u00e9valuation et du suivi de l'\u00e9tude de cohorte VIH.
3.Les patients participent volontairement \u00e0 l'\u00e9tude et, pour autant que l'OFSP soit bien inform\u00e9, il ne leur en co\u00fbte rien. Tous les frais suppl\u00e9mentaires li\u00e9s \u00e0 l'\u00e9tude sont pris en charge par la Conf\u00e9d\u00e9ration et les tiers qui la financent. Les co\u00fbts ordinaires du traitement (apr\u00e8s d\u00e9duction de la franchise l\u00e9gale) sont pris en charge par l'assurance-maladie.Il nous para\u00eet important de relever que la contribution immat\u00e9rielle que fournissent les participants volontaires est importante et indispensable pour r\u00e9aliser des progr\u00e8s, n\u00e9cessaires et urgents, en mati\u00e8re de pr\u00e9vention et de traitement de l'infection VIH et de ses cons\u00e9quences.La participation \u00e0 l'\u00e9tude de cohorte VIH est r\u00e9gie par les r\u00e8gles internationales des Bonnes pratiques cliniques. L'\u00e9tude a re\u00e7u l'aval de la commission d'\u00e9thique comp\u00e9tente, qui a \u00e9galement fix\u00e9 les crit\u00e8res d'admission des patients. Les personnes qui r\u00e9pondent \u00e0 ces crit\u00e8res sont contact\u00e9es, inform\u00e9es de mani\u00e8re approfondie sur l'\u00e9tude et doivent donner leur consentement expr\u00e8s (consentement \u00e9clair\u00e9).
4.Il existe effectivement une certaine convergence entre les objectifs de l'\u00e9tude de cohorte VIH et ceux de l'industrie pharmaceutique. L'un des buts de l'\u00e9tude de cohorte est le d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies m\u00e9dicamenteuses et la v\u00e9rification de leur efficacit\u00e9 en vue d'att\u00e9nuer la maladie et les effets secondaires des m\u00e9dicaments, l'objectif de l'industrie pharmaceutique \u00e9tant de mettre au point des m\u00e9dicaments aussi efficaces et exempts d'effets secondaires que possible.L'all\u00e9gation selon laquelle cette convergence d'int\u00e9r\u00eats nuirait \u00e0 l'\u00e9tude des questions scientifiques en g\u00e9n\u00e9ral et des th\u00e9rapies alternatives et compl\u00e9mentaires en particulier n'est pas fond\u00e9e. Le programme national de recherche sur le sida et l'\u00e9tude de cohorte prennent \u00e9galement en compte les th\u00e9rapies alternatives et compl\u00e9mentaires, notamment la stimulation du syst\u00e8me immunitaire, la m\u00e9decine chinoise par les plantes et les aspects individuels et sociaux, qui permettent \u00e0 certains patients de vivre longtemps avec le VIH (\u00e9tude \"long-term non-progressor\").
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(891388800000)\/","SubmittedBy":"Weber Agnes","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(891388800000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":null,"Category":null,"Modified":"\/Date(1750804876297)\/","SubmissionDate":"\/Date(889401600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":4512,"SubmissionLegislativePeriod":45,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":null}}