Conform\u00e9ment \u00e0 l'art.\u00a0160, al.\u00a01, de la Constitution et \u00e0 l'article 107 de la loi sur le Parlement, je d\u00e9pose l'initiative parlementaire suivante\u00a0:
Je propose une r\u00e9vision de l'article 13 de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-invalidit\u00e9 (droit des personnes en cas d'infirmit\u00e9 cong\u00e9nitale) qui proc\u00e8de \u00e0 l'\u00e9l\u00e9vation, voire \u00e0 la suppression, de la limite d'\u00e2ge de 20 ans r\u00e9volus d\u00e9terminant la fin du droit aux mesures m\u00e9dicales n\u00e9cessaires au traitement des infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales.
","ReasonText":"L'article 13 de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-invalidit\u00e9 d\u00e9finit le droit des personnes \u00e0 des prestations m\u00e9dicales n\u00e9cessaires au traitement des infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales. La loi \u00e9tablit une limite d'\u00e2ge rigide, de 20 ans r\u00e9volus. Une fois cette limite atteinte, il n'y a plus de droit aux mesures m\u00e9dicales. Alors m\u00eame que la maladie perdure, voire empire, et donc que les besoins en soins ne sont en rien diminu\u00e9s - c'est souvent le contraire\u00a0! -, une telle rupture de r\u00e9gime d'assurance sociale de r\u00e9f\u00e9rence peut s'av\u00e9rer probl\u00e9matique.
Ainsi, par exemple, le passage de l'AI \u00e0 l'assurance-maladie (LAMal/AOS) peut provoquer des changements importants de relation entre l'assurance sociale et la personne n\u00e9cessitant des soins. Parmi les probl\u00e8mes souvent rencontr\u00e9s par les personnes concern\u00e9es, relevons\u00a0:
- la coordination difficile entre les assurances sociales, d\u00e8s lors qu'intervient la fin de la contribution de l'AI, notamment en mati\u00e8re de droits acquis (pour \u00e9viter un rationnement des prestations);
- les charges financi\u00e8res suppl\u00e9mentaires li\u00e9es \u00e0 la franchise et \u00e0 la quote-part de la LAMal ou encore le non-paiement des frais n\u00e9cessaires et assum\u00e9s par l'AI (v\u00e9hicule sp\u00e9cial, frais de d\u00e9placement, nourriture sp\u00e9ciale pour certains types d'invalidit\u00e9 cong\u00e9nitale);
- la reconsid\u00e9ration de certains traitements (physioth\u00e9rapie, par ex.) ou de certains m\u00e9dicaments, ce qui pose tr\u00e8s clairement la question d\u00e9licate du rationnement des soins\u00a0;
- des ruptures de traitements, voire des complications administratives ou des querelles sans fin pour faire reconna\u00eetre par la LAMal des traitements longtemps dispens\u00e9s et reconnus par l'AI.
Par ailleurs, l'environnement g\u00e9n\u00e9ral a \u00e9volu\u00e9 depuis que l'AI a d\u00e9termin\u00e9 cet \u00e2ge de r\u00e9f\u00e9rence de 20 ans. Il faut donc imp\u00e9rativement prendre en consid\u00e9ration les \u00e9volutions qui justifient l'\u00e9l\u00e9vation ou la suppression de cette limite arbitraire\u00a0:
- Les changements et \u00e9volutions intervenus, depuis l'introduction de cette norme, en mati\u00e8re de connaissances m\u00e9dicales et de traitements apport\u00e9s aux personnes sont consid\u00e9rables.
- L'esp\u00e9rance de vie de plusieurs cat\u00e9gories de b\u00e9n\u00e9ficiaires a fortement augment\u00e9 et d\u00e9passe les 20 ans. Cela doit conduire \u00e0 reconsid\u00e9rer dans une dynamique \u00e9volutive cette limite d'\u00e2ge, soit en la supprimant, soit en l'appr\u00e9hendant de mani\u00e8re flexible et modulable.
Les maladies cong\u00e9nitales ne s'arr\u00eatent bien souvent pas \u00e0 20 ans\u00a0! Les engagements financiers, humains, personnels ou institutionnels sont \u00e9normes pour maintenir la qualit\u00e9 de vie des personnes. Il convient donc d'\u00e9viter qu'une limite administrative arbitraire et inad\u00e9quate ne perturbe la prise en charge d'une personne, ne porte atteinte \u00e0 sa qualit\u00e9 de vie, voire mette en p\u00e9ril sa situation financi\u00e8re et/ou celle de sa famille.
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