Je charge le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. Que pense le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de la recommandation formul\u00e9e par les professionnels de la sant\u00e9 conseillant d'enregistrer des informations sur les maladies pr\u00e9sentant un int\u00e9r\u00eat sur le plan sanitaire et \u00e9conomique, sur la qualit\u00e9 des traitements ainsi que sur les co\u00fbts totaux de la cha\u00eene th\u00e9rapeutique, et d'en assurer le suivi au moyen de registres\u00a0?
2. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral consid\u00e8re-t-il lui aussi ce syst\u00e8me comme une base importante lui permettant de juger de l'ad\u00e9quation des soins de sant\u00e9 en vue de la gu\u00e9rison\u00a0?
3. Quelles maladies seraient-elles consid\u00e9r\u00e9es par les professionnels de la sant\u00e9 et le Conseil f\u00e9d\u00e9ral comme pr\u00e9sentant un int\u00e9r\u00eat du point de vue sanitaire et \u00e9conomique\u00a0?
4. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est-il aussi d'avis qu'il est n\u00e9cessaire d'inscrire dans un registre national du cancer des donn\u00e9es plus approfondies (stade de la tumeur, traitement suivi, indications concernant la qualit\u00e9 du traitement, \u00e9ventuellement informations socio-\u00e9conomiques concernant les patients)?
5. L'\u00e9laboration et l'exploitation du registre national des diagnostics n\u00e9cessitent-elles une nouvelle base l\u00e9gale\u00a0?
6. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est-il pr\u00eat \u00e0 y travailler\u00a0?
","ReasonText":"La recherche montre que, pour certaines maladies (entre autres le cancer du sein), il existe des diff\u00e9rences r\u00e9gionales qu'on ne peut pas clairement expliquer concernant non seulement les co\u00fbts des traitements, mais aussi les chances de gu\u00e9rison et de survie. On constate notamment que des co\u00fbts \u00e9lev\u00e9s ne correspondent pas forc\u00e9ment \u00e0 des taux de gu\u00e9rison plus hauts, et inversement. Le syst\u00e8me de sant\u00e9 devant \u00eatre g\u00e9r\u00e9 dans le but de mieux servir les patients, il faut optimiser un syst\u00e8me de sant\u00e9 incluant un suivi de certaines maladies dans l'int\u00e9r\u00eat des patients et des assur\u00e9s, suivi qui se r\u00e9v\u00e8lera avantageux d'un point de vue \u00e9conomique. Les donn\u00e9es et les bases de d\u00e9cision n\u00e9cessaires font cependant d\u00e9faut.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1./2. Les registres des maladies ou des diagnostics peuvent livrer des informations non seulement sur l'incidence d'une maladie, mais \u00e9galement sur l'efficacit\u00e9 des mesures de pr\u00e9vention et de d\u00e9tection pr\u00e9coce, et sur la qualit\u00e9 des soins dans une cha\u00eene th\u00e9rapeutique impliquant diff\u00e9rents prestataires. Lors de la collecte de donn\u00e9es, il convient de tenir compte du fait que les besoins de la recherche et de la politique sanitaire s'opposent souvent \u00e0 ceux li\u00e9s \u00e0 la protection de la personnalit\u00e9 et \u00e0 la possibilit\u00e9 de produire des donn\u00e9es\u00a0: plus il y a de donn\u00e9es qui doivent \u00eatre saisies depuis des sources diff\u00e9rentes, plus il est difficile d'obtenir des jeux de donn\u00e9es complets et de haute qualit\u00e9, puis de les traiter de fa\u00e7on s\u00e9curis\u00e9e.
Divers projets actuels examinent l'importance des registres des maladies ou des diagnostics pour le monitorage de la qualit\u00e9 des traitements ainsi que pour la planification et le pilotage relatifs \u00e0 la politique sanitaire. D'une part, la mise en oeuvre de la strat\u00e9gie f\u00e9d\u00e9rale en mati\u00e8re de qualit\u00e9 permet d'\u00e9valuer l'importance de diff\u00e9rentes m\u00e9thodes de collecte des donn\u00e9es pour le monitorage de la qualit\u00e9. D'autre part, le projet de loi relatif \u00e0 l'enregistrement du cancer et d'autres diagnostics (cf. question 6) examine notamment les aspects et les probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la protection des donn\u00e9es et \u00e0 l'organisation. En outre, les questions concernant les informations n\u00e9cessaires et pertinentes sur le syst\u00e8me de sant\u00e9 sont trait\u00e9es de mani\u00e8re approfondie dans le cadre du \"Dialogue Politique nationale de la sant\u00e9\", en vue de l'\u00e9laboration d'une strat\u00e9gie nationale de la sant\u00e9.
\u00c9tant donn\u00e9 ces travaux en cours, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne peut pas, \u00e0 l'heure actuelle, prendre une position d\u00e9finitive sur les questions 1 et 2.
3. Lors de l'\u00e9valuation visant \u00e0 d\u00e9terminer si une maladie doit \u00eatre enregistr\u00e9e dans un registre national, l'int\u00e9r\u00eat sanitaire et \u00e9conomique ne repr\u00e9sente qu'un aspect parmi tant d'autres. La diagnosticabilit\u00e9 univoque, l'incidence, le degr\u00e9 de gravit\u00e9 et les autres cons\u00e9quences de la maladie peuvent notamment \u00eatre cit\u00e9s. Les travaux l\u00e9gislatifs (cf. question 6) servent \u00e0 d\u00e9terminer pour quelles maladies la mise en place d'un registre serait judicieuse.
4. La r\u00e9colte d'informations sur les causes des maladies canc\u00e9reuses, l'optimisation des sch\u00e9mas et processus th\u00e9rapeutiques ainsi que l'\u00e9valuation de la qualit\u00e9 des soins et des traitements passent obligatoirement par la collecte d'autres donn\u00e9es, en plus des donn\u00e9es standard internationales concernant la fr\u00e9quence de nouvelles maladies (incidence) et la mortalit\u00e9. Le projet de loi (cf. question 6) doit examiner s'il faudra, \u00e0 l'avenir, r\u00e9colter des donn\u00e9es suppl\u00e9mentaires li\u00e9es aux traitements. Ces donn\u00e9es ne doivent toutefois pas \u00eatre obligatoirement collect\u00e9es de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e\u00a0; elles peuvent aussi l'\u00eatre de fa\u00e7on cibl\u00e9e, dans le cadre de projets de recherche portant sur des questions sp\u00e9cifiques.
5. Seule l'introduction d'une d\u00e9claration obligatoire permettra l'enregistrement g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 et complet de tous les nouveaux cas d'une maladie d\u00e9termin\u00e9e ou d'un diagnostic. \u00c0 l'instar des mesures relatives au traitement s\u00e9curis\u00e9 des donn\u00e9es personnelles particuli\u00e8rement sensibles mais collect\u00e9es de fa\u00e7on non anonymis\u00e9e, cette d\u00e9claration n\u00e9cessite toutefois une base l\u00e9gale suffisamment pr\u00e9cise. La r\u00e9glementation uniforme des conditions organisationnelles dans les cantons (enregistrement, publication, acc\u00e8s pour les chercheurs, etc.) n\u00e9cessite \u00e9galement une base l\u00e9gale.
6. L'Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) a \u00e9t\u00e9 charg\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral d'\u00e9laborer les bases l\u00e9gales en vue de l'enregistrement uniforme, au niveau national, des maladies canc\u00e9reuses. La cr\u00e9ation de registres nationaux pour d'autres maladies est \u00e9galement examin\u00e9e, sous l'angle de la pertinence, de la r\u00e9alisation et du financement. Un premier avant-projet de loi devrait \u00eatre disponible au printemps 2012.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1305676800000)\/","SubmittedBy":"Heim Bea","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1308268800000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1690546902537)\/","SubmissionDate":"\/Date(1299110400000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":4817,"SubmissionLegislativePeriod":48,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Sant\u00e9"}}