Das Bundesgericht hat am 10. Februar 2011 den Entscheid der IV best\u00e4tigt, dass Caps (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) nicht als Geburtsgebrechen gilt. Abgesehen von diesem konkreten Fall stellt sich allgemein die Frage, wie die IV Symptome beurteilt und entscheidet, wer Zugang zu medizinischen Massnahmen erh\u00e4lt. Darum stelle ich folgende Fragen:
1. Ist es zul\u00e4ssig, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren und damit B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrgern den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsgebrechen Anspruch besteht, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterst\u00fctzungsbedarf durch die IV zu verneinen? Wird mit einem solchen Vorgehen dem Sinn des Gesetzes Rechnung getragen?
2. Gedenkt das Bundesamt f\u00fcr Sozialversicherungen, eine gr\u00fcndliche medizinische und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu k\u00f6nnen, ob es stichhaltige Gr\u00fcnde gibt f\u00fcr eine Aufnahme von Caps in die Liste der Geburtsgebrechen?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Beim Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndrom (Caps) handelt es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Sie kann sich in verschiedenen Krankheitsformen manifestieren. Leichtere Formen k\u00f6nnen in Form einer K\u00e4lteallergie mit Fieber und zahlreichen anderen Symptomen verlaufen. Schwere Erkrankungsformen treten schon im S\u00e4uglingsalter auf und k\u00f6nnen mit entz\u00fcndlich bedingten Organerkrankungen (Leber, Milz, Niere, Innenohr, Auge) einhergehen. Die vielf\u00e4ltigen Symptome des Caps k\u00f6nnen nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische Behandlung des Caps ist dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausgerichtet.
1. Der Bundesrat bestimmt auf dem Verordnungsweg die Geburtsgebrechen, f\u00fcr welche die Invalidenversicherung (IV) medizinische Massnahmen gew\u00e4hrt. Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. F\u00fcr die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur Verordnung \u00fcber Geburtsgebrechen (Geburtsgebrechensliste) m\u00fcssen entweder eine kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinderung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamtheit verf\u00fcgbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliegt in diesem Sinne also nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspricht vollst\u00e4ndig den gesetzlichen Grundlagen.
Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen, wie das Caps oder die Trisomie 21, weisen vielf\u00e4ltige Symptome auf. Diese Symptome sind in ihrer Gesamtheit weder kausal behandelbar, noch k\u00f6nnen mittels der verf\u00fcgbaren anerkannten medizinischen Massnahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie verhindert werden. Die IV kann bei diesen F\u00e4llen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur f\u00fcr diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen f\u00fcr ein von der IV anerkanntes Geburtsgebrechen erf\u00fcllen. Alle Symptome beim Caps k\u00f6nnen aber gegebenenfalls Anspr\u00fcche auf andere Leistungen wie z. B. berufliche Eingliederungsmassnahmen, Hilfsmittel oder Renten begr\u00fcnden.
Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das Caps z\u00e4hlt, wird in Abh\u00e4ngigkeit vom jeweiligen Einzelfall \u00fcber verschiedene Tr\u00e4ger finanziert. F\u00fcr die Heilbehandlung ist, mit Ausnahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gem\u00e4ss Artikel\u00a013 des Bundesgesetzes \u00fcber die Invalidenversicherung, die Krankenversicherung zust\u00e4ndig. Die aktuelle Aufteilung der Kompetenzen zwischen IV und Krankenversicherung entspricht den medizinischen Bed\u00fcrfnissen der versicherten Personen.
2. Zum jetzigen Zeitpunkt besteht noch keine wissenschaftlich anerkannte medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit. Mit dem Arzneimittel Ilaris wurde von Swissmedic zwar eine Therapiem\u00f6glichkeit zugelassen, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborparameter des Caps bewirkt. Das Arzneimittel ist seit dem 1. April 2010 auch auf der Spezialit\u00e4tenliste aufgef\u00fchrt und wird bei Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung verg\u00fctet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit darstellt, ist eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit noch nicht gerechtfertigt. Das Bundesamt f\u00fcr Sozialversicherungen (BSV) verfolgt den aktuellen Stand der medizinischen Forschung laufend. Sobald sich die M\u00f6glichkeiten einer Therapie des Caps in seiner Gesamtheit \u00e4ndern, wird das BSV reagieren und aufgrund der neuen Situation eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen pr\u00fcfen.
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