Am 11. M\u00e4rz 2011 beantragte der Bundesrat die Annahme des Postulates Humbel 10.4055 zu diesem Thema. Eine Woche sp\u00e4ter wurde das Postulat im Nationalrat angenommen.
Eineinhalb Jahre sp\u00e4ter gelange ich mit den folgenden Fragen an die Regierung:
1. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat bereits ergriffen, um seine Ank\u00fcndigung, in dieser heiklen Angelegenheit zu handeln, in die Tat umzusetzen?
2. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat zur Konkretisierung dieser Strategie bereits vorbereitet, aber noch nicht umgesetzt?
3. Welche Fristen sind f\u00fcr die Erf\u00fcllung des im vorgenannten Postulat enthaltenen Auftrages vorgesehen?
4. Ist der Bundesrat bereit, wenn nicht das Parlament, so doch wenigstens die beiden Kommissionen f\u00fcr soziale Sicherheit und Gesundheit rasch \u00fcber den Fortschritt der bisherigen Arbeiten und \u00fcber allf\u00e4llige Schwierigkeiten und Hindernisse zu informieren, mit denen er bei der Umsetzung des parlamentarischen Willens konfrontiert ist?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1./2. Der Bundesrat hat sich in seiner Antwort auf das Postulat Humbel 10.4055, \"Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten\", bereit erkl\u00e4rt, unter Einbezug der betroffenen Akteure Massnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten zu pr\u00fcfen und Bericht zu erstatten. Vor diesem Hintergrund hat das Bundesamt f\u00fcr Gesundheit (BAG) gemeinsam mit Vertretern von Krankenversicherern, \u00c4rzteschaft, Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Politik und Beh\u00f6rden an zwei runden Tischen (September 2011 und Januar 2012) grundlegende Fragestellungen zum Thema \"Orphan Diseases\" diskutiert. Ziel der Gespr\u00e4chsrunden war zu kl\u00e4ren, in welchen Bereichen noch Handlungs- oder Verbesserungsbedarf besteht. Im Mittelpunkt der Diskussionen standen die Themenbereiche Diagnostik von seltenen Krankheiten, deren Behandlung, die Verg\u00fctung von Arzneimitteln sowie Therapien gegen diese Krankheiten und Forschung. Dabei wurden L\u00f6sungsans\u00e4tze besprochen mit dem Bestreben, ein nationales Konzept zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten zu definieren. Der genaue Handlungsbedarf wird nun in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften \u00fcberpr\u00fcft. Die Arbeiten des BAG werden von der Interessengemeinschaft (IG) Seltene Krankheiten begleitet und unterst\u00fctzt. Erste Gespr\u00e4che mit Vertretern der IG haben bereits Anfang 2012 stattgefunden.
3. Das BAG wird dem Departementsvorsteher im Fr\u00fchjahr 2013 einen Bericht zum Stand der Arbeiten unterbreiten. Gest\u00fctzt auf diese Grundlage soll das weitere Vorgehen festgelegt werden. Es ist vorgesehen, dem Bundesrat sp\u00e4testens im zweiten Quartal 2014 den Schlussbericht vorzulegen. Anzumerken gilt, dass die Fragestellung \u00e4usserst komplex ist und verschiedene Kreise in die Arbeiten einbezogen werden m\u00fcssen. Aus diesem Grund ist eine gr\u00f6ssere Projektorganisation erforderlich. Eine fr\u00fchere Unterbreitung von Resultaten der Abkl\u00e4rungen ist daher kaum realistisch.
4. Der Bundesrat ist gerne bereit, die zust\u00e4ndigen Kommissionen \u00fcber den aktuellen Stand der Arbeiten zu informieren.
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