Le 11 mars 2011, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral proposait d'accepter le postulat Humbel 10.4055 sur ce sujet. Une semaine plus tard, le Conseil national se ralliait \u00e0 cette proposition.
Une ann\u00e9e et demie plus tard, je me permets de poser les questions suivantes au gouvernement\u00a0:
1. Quelles sont les mesures concr\u00e8tes d\u00e9j\u00e0 mises en oeuvre par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral afin de concr\u00e9tiser sa promesse d'agir dans ce domaine \u00e9pineux\u00a0?
2. Quelles sont les mesures concr\u00e8tes d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9par\u00e9es mais encore \u00e0 mettre en oeuvre que le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a pr\u00e9vues pour concr\u00e9tiser cette strat\u00e9gie\u00a0?
3. Quelles sont les \u00e9ch\u00e9ances pr\u00e9vues pour remplir le mandat contenu dans le postulat ci-dessus\u00a0?
4. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est-il pr\u00eat \u00e0 renseigner rapidement, si ce n'est les chambres, \u00e0 tout le moins les commissions de la s\u00e9curit\u00e9 sociale et de la sant\u00e9 des deux conseils, sur l'avancement des travaux entrepris et les \u00e9ventuelles contraintes et difficult\u00e9s qu'il affronte pour r\u00e9aliser la volont\u00e9 du Parlement\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1./2. Dans sa r\u00e9ponse au postulat Humbel 10.4055, \"Une strat\u00e9gie nationale pour am\u00e9liorer la situation m\u00e9dicale des personnes souffrant de maladies rares\", le Conseil f\u00e9d\u00e9ral indique \u00eatre dispos\u00e9, avec l'aide des acteurs concern\u00e9s, \u00e0 envisager des mesures dans le domaine des maladies rares et \u00e0 remettre un rapport \u00e0 ce propos. Dans ce contexte, l'Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) ainsi que des repr\u00e9sentants des assureurs-maladie, des m\u00e9decins, de l'industrie pharmaceutique, des organisations de patients, du monde politique et des autorit\u00e9s se sont r\u00e9unis \u00e0 deux reprises (septembre 2011 et janvier 2012) afin de d\u00e9battre des questions fondamentales entourant les maladies orphelines. Ces rencontres ont servi \u00e0 clarifier o\u00f9 il \u00e9tait n\u00e9cessaire d'agir et quels domaines pouvaient encore \u00eatre am\u00e9lior\u00e9s. Parmi les th\u00e8mes centraux abord\u00e9s figuraient le diagnostic des maladies rares et leur traitement, le remboursement des m\u00e9dicaments et des th\u00e9rapies contre ces maladies et la recherche. Les solutions discut\u00e9es ont traduit la volont\u00e9 de d\u00e9finir un projet national visant \u00e0 am\u00e9liorer la situation m\u00e9dicale des personnes souffrant de maladies rares. Les acteurs concern\u00e9s collaborent actuellement avec l'Acad\u00e9mie suisse des sciences m\u00e9dicales afin de d\u00e9terminer les domaines pr\u00e9cis o\u00f9 il convient d'agir. La Communaut\u00e9 d'int\u00e9r\u00eats (CI) Maladies rares accompagne et soutient l'OFSP dans ses travaux. Les premi\u00e8res rencontres avec les repr\u00e9sentants de la CI ont eu lieu d\u00e9but 2012 d\u00e9j\u00e0.
3. Au printemps 2013, l'OFSP soumettra au chef du d\u00e9partement un rapport sur l'avancement des travaux. Cette base servira \u00e0 d\u00e9finir les prochaines \u00e9tapes. Selon les pr\u00e9visions, le rapport final devrait \u00eatre remis au Conseil fed\u00e9ral au plus tard dans le courant du second trimestre 2014. Il importe de souligner que cette question est extr\u00eamement complexe et que divers milieux doivent \u00eatre impliqu\u00e9s dans ces travaux. Pour cette raison, il est n\u00e9cessaire d'\u00e9largir l'organisation du projet. Il est donc peu probable que les r\u00e9sultats des clarifications soient disponibles avant la date pr\u00e9cit\u00e9e.
4. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est tout \u00e0 fait dispos\u00e9 \u00e0 informer les commissions comp\u00e9tentes sur l'\u00e9tat actuel des travaux.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1354233600000)\/","SubmittedBy":"Parmelin Guy","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1411689600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1690531154263)\/","SubmissionDate":"\/Date(1348704000000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":4905,"SubmissionLegislativePeriod":49,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Sant\u00e9"}}