L'11 marzo 2011, il Consiglio federale ha proposto di accogliere il postulato Humbel 10.4055 sullo stesso tema. Una settimana dopo, il Consiglio nazionale ha accolto il postulato.
A distanza di un anno e mezzo, invito il Consiglio federale a rispondere alle seguenti domande:
1. Quali misure concrete ha gi\u00e0 adottato per adempiere la sua promessa di agire in questo delicato ambito?
2. Quali misure concrete ha gi\u00e0 preparato ma non ancora attuato per concretizzare questa strategia?
3. Quali sono le scadenze previste per l'adempimento del mandato assegnato nel postulato summenzionato?
4. \u00c8 disposto a informare rapidamente, se non le Camere federali perlomeno le Commissioni della sicurezza sociale e della sanit\u00e0 di entrambi i Consigli, sullo stato di avanzamento dei lavori e su eventuali ostacoli e difficolt\u00e0 cui deve far fronte per realizzare la volont\u00e0 del Parlamento?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1./2. Nella risposta al postulato 10.4055 Humbel, \"Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare\", il Consiglio federale si \u00e8 detto disposto a esaminare, di concerto con gli attori interessati, l'opportunit\u00e0 di ulteriori misure nel settore delle malattie rare e a redigere un rapporto in merito. L'Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica (UFSP) ha dato avvio ai lavori organizzando nel settembre 2011 e nel gennaio 2012 - in collaborazione con rappresentanti degli assicuratori malattie, dei medici, dell'industria farmaceutica, delle organizzazioni di pazienti, della politica e delle autorit\u00e0 - due tavole rotonde durante le quali sono state discusse questioni fondamentali legate alle cosiddette malattie orfane, in particolare la loro diagnosi, il loro trattamento, il rimborso dei medicamenti come anche le terapie e la ricerca. L'obiettivo di queste iniziative era di chiarire in quali settori fosse necessario intervenire e apportare miglioramenti. Sono quindi state discusse possibili soluzioni per un piano nazionale volto a migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare. In collaborazione con l'Accademia svizzera delle scienze mediche, si sta attualmente esaminando la portata esatta degli interventi da realizzare. In questa fase l'UFSP si avvale della collaborazione e del sostegno della comunit\u00e0 d'interessi (CI) Malattie rare. A inizio 2012 si sono tenuti primi incontri con rappresentanti della CI.
3. Nella primavera del 2013, l'UFSP sottoporr\u00e0 al capo del Dipartimento un rapporto sullo stato di avanzamento dei lavori, in base al quale verr\u00e0 stabilito l'iter da seguire. Secondo le previsioni, il rapporto finale sar\u00e0 presentato al Consiglio federale al pi\u00f9 tardi nel corso del secondo trimestre 2014. A questo proposito \u00e8 opportuno rilevare che la questione \u00e8 estremamente complessa e richiede il coinvolgimento di vari gruppi d'interesse. Ci\u00f2 implica un notevole lavoro organizzativo, per cui i risultati dell'analisi non potranno realisticamente essere presentati prima del termine summenzionato.
4. Il Consiglio federale \u00e8 senz'altro disposto a informare le commissioni competenti sullo stato di avanzamento dei lavori.
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