Der Bundesrat wird aufgefordert:
- zu pr\u00fcfen, ob es zweckm\u00e4ssig ist, dass k\u00fcnftig bei Neugeborenen, deren Eltern dies w\u00fcnschen, genetische Untersuchungen durchgef\u00fchrt werden k\u00f6nnen;
- zu definieren, unter welchen Bedingungen solche Untersuchungen durchgef\u00fchrt werden k\u00f6nnten;
- vertieft zu pr\u00fcfen, ob eine Speicherung der Ergebnisse dieser Untersuchungen in einer nationalen Datenbank vorgesehen werden sollte, damit sie dem Patienten, mit dessen Einwilligung dem medizinischen Personal und in anonymisierter Form der Forschung zur Verf\u00fcgung stehen.
Der Bundesrat schl\u00e4gt n\u00f6tigenfalls die entsprechenden Gesetzes\u00e4nderungen vor.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Das Gesetz \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG; SR 810.12) erlaubt bereits heute die Durchf\u00fchrung von genetischen Untersuchungen bei urteilsunf\u00e4higen Personen, namentlich neugeborenen Kindern. Es h\u00e4lt diesbez\u00fcglich aber fest, dass eine solche Untersuchung grunds\u00e4tzlich nur dann erlaubt ist, wenn sie zum Schutz der Gesundheit des Kindes notwendig ist (Art. 10 Abs. 2 GUMG). Es ist damit heute unzul\u00e4ssig, eine genetische Untersuchung an einem urteilsunf\u00e4higen Kind durchzuf\u00fchren, wenn gest\u00fctzt auf deren Resultat nicht eine positive Beeinflussung des Gesundheitszustandes erm\u00f6glicht wird, sei dies mittels therapeutischer, prophylaktischer oder anderer F\u00f6rderungsmassnahmen. Namentlich ist die Untersuchung auf eine erst im Erwachsenenalter ausbrechende Krankheit, auf deren Entwicklung im Kindesalter kein Einfluss genommen werden kann (z. B. Brustkrebs oder Chorea Huntington), unzul\u00e4ssig. Die betroffene Person soll sp\u00e4ter, d. h., wenn sie urteilsf\u00e4hig ist, selber entscheiden k\u00f6nnen, ob sie eine solche Untersuchung durchf\u00fchren lassen will. Damit sch\u00fctzt das Gesetz das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, namentlich das Recht auf Nichtwissen gem\u00e4ss Artikel\u00a06 GUMG.
Des Weiteren regelt das GUMG in Artikel\u00a012 die Voraussetzungen f\u00fcr sogenannte Reihenuntersuchungen. Darunter versteht das GUMG genetische Untersuchungen, die systematisch der gesamten Bev\u00f6lkerung oder bestimmten Personengruppen in der gesamten Bev\u00f6lkerung angeboten werden, ohne dass bei der einzelnen Person ein Verdacht besteht, dass die gesuchten Eigenschaften vorhanden sind. Die Durchf\u00fchrung von Reihenuntersuchungen ist in der Schweiz bewilligungspflichtig, und die Bewilligung darf nur dann erteilt werden, wenn 1. eine Fr\u00fchbehandlung oder eine Prophylaxe m\u00f6glich ist, 2. die Untersuchungsmethode nachweislich zuverl\u00e4ssige Ergebnisse liefert und 3. die angemessene genetische Beratung sichergestellt ist. Paradebeispiel f\u00fcr eine Reihenuntersuchung ist das Neugeborenenscreening, welches auch in der Schweiz angeboten wird. Dabei werden die Neugeborenen zurzeit auf sieben meist vererbbare Stoffwechsel- und Hormonkrankheiten untersucht, die unbehandelt zu schweren Entwicklungsst\u00f6rungen und somit zu einem hohen Invalidit\u00e4tsgrad f\u00fchren k\u00f6nnen. Unter Ber\u00fccksichtigung der genannten Voraussetzungen ist eine Erweiterung des Neugeborenenscreenings auf zus\u00e4tzliche genetische Krankheiten durchaus m\u00f6glich und bedarf keiner \u00c4nderung der bestehenden gesetzlichen Grundlagen.
Die genannten Voraussetzungen gew\u00e4hrleisten, dass genetische Untersuchungen an Kindern nur dann durchgef\u00fchrt werden d\u00fcrfen, wenn ihre Durchf\u00fchrung zweckm\u00e4ssig ist. Im Rahmen des Vollzugs des GUMG, das seit 2007 in Kraft ist, wurde bislang von keiner Seite her eine Revision der relevanten Bestimmungen gefordert. Aus der Sicht des Bundesrates ist bei dieser Regelung, die im \u00dcbrigen auch im internationalen Vergleich einen Konsens widerspiegelt (vgl. Art. 10 des Zusatzprotokolls zur Biomedizinkonvention des Europarates betreffend Gentests zu gesundheitlichen Zwecken), keine \u00c4nderung angezeigt, weshalb er die Motion mit Bezug auf ihre ersten beiden Forderungen ablehnt.
Der Bundesrat verschliesst sich aber nicht einer Diskussion der Rahmenbedingungen f\u00fcr genetische Untersuchungen an Kindern, sollte sich im Rahmen der derzeit laufenden Revision des GUMG ein entsprechender Bedarf zeigen. Diese Vorlage setzt einen Auftrag des Parlamentes um, Motion WBK-N. 11.4037, \"\u00c4nderung des Bundesgesetzes \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen\", und soll Ende 2013 in die Vernehmlassung gesandt werden.
Auch die dritte Forderung der Motion, \"Speicherung der Ergebnisse genetischer Untersuchungen von Neugeborenen in einer nationalen Datenbank\", lehnt der Bundesrat ab. Er weist zun\u00e4chst darauf hin, dass der elektronische Zugriff auf medizinische Patientendaten durch das Bundesgesetz \u00fcber das elektronische Patientendossier einheitlich geregelt werden soll. Das elektronische Patientendossier wird dazu f\u00fchren, dass behandlungsrelevante medizinische Daten den Patientinnen und Patienten sowie berechtigten Gesundheitsfachpersonen unabh\u00e4ngig von Ort und Zeit zur Verf\u00fcgung stehen werden. Hierf\u00fcr braucht es aber keine nationale Datenbank, da das Gesetz auf dem Prinzip der dezentralen Datenhaltung basiert. Der Bundesrat wird diese Vorlage im Laufe des Jahres 2013 ans Parlament \u00fcberweisen.
Die Schaffung einer neuen vom Bund initiierten und betriebenen Datenbank mit dem Ziel, die Ergebnisse genetischer Untersuchungen zu Forschungszwecken zur Verf\u00fcgung zu stellen, stellt nach Auffassung des Bundesrates hingegen keine Aufgabe des Bundes dar. Es liegt gegebenenfalls in der Hand von den interessierten Forschenden, eine entsprechende Datenbank zu erstellen, die allenfalls im Rahmen der ordentlichen Instrumente und der bestehenden Mittel der Forschungsf\u00f6rderung unterst\u00fctzt werden kann.
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