Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9\u00a0:
- d'\u00e9tudier l'opportunit\u00e9 de pr\u00e9voir \u00e0 l'avenir la possibilit\u00e9 de faire des analyses g\u00e9n\u00e9tiques sur les nouveau-n\u00e9s dont les parents le souhaiteraient\u00a0;
- de d\u00e9finir sous quelles conditions de telles analyses pourraient \u00eatre entreprise\u00a0;
- d'approfondir la question de savoir si un stockage dans une banque de donn\u00e9es nationale de ces analyses devrait \u00eatre envisag\u00e9 pour les garder \u00e0 disposition du patient, du personnel m\u00e9dical avec l'accord du patient et, sous forme anonymis\u00e9e, pour la recherche.
S'il y a lieu, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral proposera les modifications l\u00e9gales correspondantes.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'analyse g\u00e9n\u00e9tique humaine (LAGH\u00a0; RS 810.12) permet d'ores et d\u00e9j\u00e0 d'effectuer des analyses g\u00e9n\u00e9tiques sur les personnes incapables de discernement, \u00e0 savoir sur les nouveau-n\u00e9s. Elle pr\u00e9voit toutefois qu'une analyse de ce genre ne peut \u00eatre r\u00e9alis\u00e9e que si la protection de la sant\u00e9 de l'enfant l'exige (art. 10 al. 2 LAGH). Partant, il est aujourd'hui interdit de pratiquer une analyse g\u00e9n\u00e9tique sur une personne incapable de discernement si le r\u00e9sultat ne permet pas d'escompter une am\u00e9lioration de l'\u00e9tat de sant\u00e9, que ce soit au moyen de mesures th\u00e9rapeutiques, prophylactiques ou de soutien. Il est en particulier interdit d'effectuer une analyse pour d\u00e9tecter une maladie qui ne se d\u00e9clarera pas avant l'\u00e2ge adulte et dont on ne peut pas influencer le d\u00e9veloppement durant l'enfance (par ex. cancer du sein ou chor\u00e9e de Huntington). La personne concern\u00e9e devra d\u00e9cider elle-m\u00eame plus tard, c'est-\u00e0-dire une fois qu'elle sera capable de discernement, si elle souhaite se soumettre \u00e0 une telle analyse. La loi garantit ainsi au patient le droit \u00e0 l'autod\u00e9termination, notamment le droit de ne pas \u00eatre inform\u00e9 (art. 6 LAGH).
Par ailleurs, l'article 12 LAGH r\u00e8gle les conditions sous lesquelles les d\u00e9pistages peuvent \u00eatre effectu\u00e9s. La loi entend par l\u00e0 les analyses g\u00e9n\u00e9tiques propos\u00e9es de mani\u00e8re syst\u00e9matique \u00e0 l'ensemble de la population ou \u00e0 un groupe d\u00e9termin\u00e9 de personnes au sein de celle-ci, sans qu'il existe des raisons de pr\u00e9sumer que les caract\u00e9ristiques recherch\u00e9es existent chez ces personnes. En Suisse, ces analyses sont soumises \u00e0 autorisation, et cette derni\u00e8re ne peut \u00eatre d\u00e9livr\u00e9e que\u00a0: 1. s'il existe un traitement pr\u00e9coce ou des mesures prophylactiques\u00a0; 2. s'il est prouv\u00e9 que la m\u00e9thode d'analyse fournit des r\u00e9sultats fiables\u00a0; 3. si le conseil g\u00e9n\u00e9tique ad\u00e9quat est offert. Les d\u00e9pistages chez le nouveau-n\u00e9, \u00e9galement propos\u00e9s en Suisse, constituent l'exemple parfait de d\u00e9pistages. Pour l'heure, ils permettent de d\u00e9tecter sept maladies m\u00e9taboliques et hormonales, pour la plupart h\u00e9r\u00e9ditaires, et qui, si elles ne sont pas trait\u00e9es, peuvent entra\u00eener de graves troubles du d\u00e9veloppement ainsi qu'un degr\u00e9 d'invalidit\u00e9 \u00e9lev\u00e9. Vu les conditions susmentionn\u00e9es, il est tout \u00e0 fait possible d'\u00e9tendre le d\u00e9pistage chez les nouveau-n\u00e9s \u00e0 d'autres maladies g\u00e9n\u00e9tiques, sans pour autant devoir modifier les bases l\u00e9gales en vigueur.
Les conditions pr\u00e9cit\u00e9es assurent que les analyses g\u00e9n\u00e9tiques impliquant des enfants ne peuvent \u00eatre r\u00e9alis\u00e9es que si elles sont opportunes. Depuis 2007, date d'entr\u00e9e en vigueur de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'analyse g\u00e9n\u00e9tique humaine, aucune r\u00e9vision des dispositions concern\u00e9es n'a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9e. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne juge pas n\u00e9cessaire de modifier ces dispositions, qui repr\u00e9sentent d'ailleurs aussi un consensus au niveau international (cf. art. 10 du Protocole additionnel \u00e0 la Convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biom\u00e9decine relatif aux tests g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 des fins m\u00e9dicales). Pour cette raison, il rejette les deux premi\u00e8res requ\u00eates de la motion.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n'est toutefois pas oppos\u00e9 \u00e0 entamer une discussion sur les conditions-cadres concernant les analyses g\u00e9n\u00e9tiques qui impliquent des enfants, si le besoin se manifeste dans le cadre de la r\u00e9vision actuelle de la LAGH. Ce projet met en oeuvre un mandat du Parlement (motion CSEC-N 11.4037, \"Modification de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'analyse g\u00e9n\u00e9tique humaine\") et sera mis en consultation fin 2013.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral rejette \u00e9galement la troisi\u00e8me requ\u00eate de la motion portant sur le stockage, dans une base de donn\u00e9es nationale, des r\u00e9sultats d'analyses g\u00e9n\u00e9tiques chez des nouveau-n\u00e9s. Tout d'abord, il rappelle que l'acc\u00e8s \u00e9lectronique aux donn\u00e9es m\u00e9dicales des patients sera r\u00e9gl\u00e9 de fa\u00e7on uniforme dans la loi f\u00e9d\u00e9rale sur le dossier \u00e9lectronique du patient. Gr\u00e2ce \u00e0 ce dossier, les patients et les professionnels de la sant\u00e9 concern\u00e9s pourront acc\u00e9der aux donn\u00e9es m\u00e9dicales pertinentes pour le traitement, en tout temps et en tout lieu. \u00c0 cet effet, il n'est toutefois pas n\u00e9cessaire de disposer d'une base de donn\u00e9es nationale, car la loi se base sur le principe d'une gestion d\u00e9centralis\u00e9e des donn\u00e9es. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral transmettra ce projet au Parlement au cours de l'ann\u00e9e 2013.
Par contre, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est d'avis qu'il n'appartient pas \u00e0 la Conf\u00e9d\u00e9ration de cr\u00e9er et d'exploiter une nouvelle base de donn\u00e9es ayant pour but de mettre \u00e0 disposition les r\u00e9sultats des analyses g\u00e9n\u00e9tiques pour la recherche. Il revient aux chercheurs int\u00e9ress\u00e9s, le cas \u00e9ch\u00e9ant, de cr\u00e9er une telle base de donn\u00e9es, qui pourrait \u00eatre soutenue dans le cadre des instruments courants et des moyens disponibles pour l'encouragement de la recherche.
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