Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di:
- valutare se sia opportuno che in futuro possano essere eseguiti esami genetici su neonati se i genitori lo desiderano;
- definire le condizioni alle quali possono essere eseguiti questi esami;
- valutare in modo approfondito se sia necessario prevedere la possibilit\u00e0 di registrare i risultati di questi esami in una banca dati nazionale per renderli disponibili al paziente, al personale medico previo consenso del paziente e, in forma anonima, alla ricerca.
Se del caso, il Consiglio federale proporr\u00e0 le necessarie modifiche di legge.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU; RS 810.12) consente gi\u00e0 oggi di svolgere esami genetici su persone incapaci di discernimento, in particolare sui neonati. Nella legge \u00e8 tuttavia sancito che un tale esame pu\u00f2 essere eseguito soltanto se \u00e8 necessario alla tutela della salute del bambino (art. 10 cpv. 2 LEGU). Pertanto, attualmente \u00e8 vietato svolgere un esame genetico su un bambino incapace di discernimento se il risultato atteso non permette d'influire sul suo stato di salute con misure terapeutiche, profilattiche o altri provvedimenti di sostegno. In particolare, non \u00e8 consentito svolgere l'esame per una malattia che insorge unicamente in et\u00e0 adulta e il cui sviluppo non \u00e8 possibile influenzare durante l'infanzia (per es. cancro al seno o Chorea Huntington). La persona interessata dovr\u00e0, successivamente (ossia quando sar\u00e0 capace di discernimento), poter essere in grado di decidere da sola se sottoporsi a un tale esame. In tal modo la legge protegge il diritto a un'autodeterminazione in materia di informazione, ossia il diritto a non essere informato, secondo l'articolo 6 LEGU.
Inoltre, la LEGU disciplina all'articolo 12 le condizioni per eseguire un depistaggio genetico. Secondo la definizione che ne d\u00e0 la legge, si tratta di esami genetici proposti in modo sistematico a tutta la popolazione o a determinati gruppi di persone dell'intera popolazione, senza tuttavia presumere che tali persone abbiano le caratteristiche ricercate. L'esecuzione di un depistaggio genetico soggiace all'obbligo d'autorizzazione, che \u00e8 rilasciata solo se 1. \u00e8 possibile una cura precoce o una profilassi, 2. \u00e8 provato che il metodo d'indagine fornisce risultati attendibili, e 3. \u00e8 garantita la consulenza genetica adeguata. L'esempio emblematico di un depistaggio genetico \u00e8 lo screening neonatale, che \u00e8 eseguito anche in Svizzera. In tale ambito sono attualmente esaminate sette malattie metaboliche e ormonali, per lo pi\u00f9 ereditarie, che, se non trattate, possono portare a gravi disfunzioni dello sviluppo e pertanto a un grado d'invalidit\u00e0 elevato. Tenuto conto delle condizioni citate, \u00e8 senz'altro possibile estendere lo screening neonatale a ulteriori malattie genetiche, senza la necessit\u00e0 di modificare le basi legali esistenti.
Le suddette condizioni garantiscono che gli esami genetici possano essere eseguiti su bambini soltanto se sono opportuni. Nel quadro dell'esecuzione della LEGU, in vigore dal 2007, finora non \u00e8 mai stata chiesta la revisione delle disposizioni rilevanti. Il Consiglio federale non ritiene opportuno modificare tale disciplinamento, che per altro \u00e8 conforme al consenso internazionale (cfr. art. 10 del protocollo addizionale alla Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina concernente gli esami genetici per motivi di salute), per cui respinge le prime due richieste della mozione.
D'altra parte, se dall'attuale revisione della LEGU dovesse risultare necessario, non esclude di mettere in discussione le condizioni quadro per esami genetici su bambini. Il disegno in questione adempie un mandato del Parlamento (Mozione Commissione della scienza, dell'educazione e della cultura CN 11.4037, \"Modifica della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano\") e la relativa consultazione \u00e8 prevista per la fine del 2013.
Il Consiglio federale respinge anche la terza richiesta della mozione (registrazione dei risultati di esami genetici su neonati in una banca dati nazionale). In primo luogo attira l'attenzione sul fatto che l'accesso elettronico ai dati medici dei pazienti deve essere disciplinato in modo armonizzato dalla legge federale concernente la cartella del paziente informatizzata. La cartella del paziente informatizzata permetter\u00e0 di rendere accessibili ai professionisti della salute autorizzati e ai pazienti dati rilevanti a fini terapeutici, ovunque e in ogni momento. Tuttavia, a tal scopo non \u00e8 necessaria una banca dati nazionale, poich\u00e8 la legge si basa sul principio della decentralizzazione. Il Consiglio federale trasmetter\u00e0 questo disegno di legge al Parlamento nel corso del 2013.
Per contro ritiene che la creazione di una nuova banca dati avviata e gestita dalla Confederazione per rendere accessibili i risultati di esami genetici a scopi di ricerca non sia compito della Confederazione. Se del caso, \u00e8 compito dei ricercatori interessati allestire una relativa banca dati, che potrebbe semmai essere sostenuta con gli strumenti ordinari e i mezzi finanziari a dispozione della promozione della ricerca.
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