Der Bundesrat wird beauftragt, das Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) durch folgenden Artikel\u00a011bis zu erg\u00e4nzen:
Art. 11bis
Eltern ist die M\u00f6glichkeit zu bieten, ihr neugeborenes Kind einer genetischen Untersuchung zu unterziehen; es ist den Eltern freigestellt, ob sie diese Untersuchung durchf\u00fchren lassen. Die Ergebnisse der Untersuchung fliessen in eine nationale Datenbank, auf deren Inhalt nach Einwilligung durch die Patientin oder den Patienten ausschliesslich medizinisches Personal Zugriff hat; zu Forschungszwecken stehen die Inhalte der Datenbank in anonymisierter Form zur Verf\u00fcgung.
Eine Minderheit (Graf Maya, Chevalley, M\u00fcri, Quadranti, Schilliger) beantragt, die Motion abzulehnen.
","ReasonText":"Seit der Erarbeitung des GUMG vor rund zehn Jahren sind die Kosten f\u00fcr eine genetische Untersuchung betr\u00e4chtlich gesunken. Es erscheint nun realistisch, \u00e4hnlich wie dies bei der Bestimmung der Blutgruppe geschieht, eine genetische Untersuchung routinem\u00e4ssig durchf\u00fchren zu lassen. Eine solche Untersuchung w\u00e4re in erster Linie f\u00fcr Neugeborene von Bedeutung; die Veranlagung f\u00fcr gewisse Erbkrankheiten k\u00f6nnte rechtzeitig verringert werden, bevor sich die Auswirkungen der Krankheit bemerkbar machen und schwerwiegende und teure Massnahmen zur Linderung anfallen. Zu diesem Zweck gilt es, die folgenden Ziele anzustreben:
1. Die ersten zur Verf\u00fcgung stehenden gentherapeutischen Verfahren werden angewendet, um ein defektes Gen durch ein funktionsf\u00e4higes Gen zu ersetzen oder zu komplettieren. Der therapeutische Erfolg, der seit dem Jahr 2000 bei der Behandlung von Kindern mit einer schweren Immunodefizienz erzielt wird, zeigt ausdr\u00fccklich die Bedeutung dieses Ansatzes auf.
2. Die Eltern werden von der Notwendigkeit \u00fcberzeugt, dass ihr Kind eine strenge Di\u00e4t einhalten muss, um zu verhindern, dass Krankheiten wie die Phenylketonurie ihre sch\u00e4dlichen Auswirkungen zeigen.
3. Eine nationale Datenbank wird geschaffen, deren Inhalt im Lauf der Jahre anw\u00e4chst und die der Forschung dient. Es ist wichtig, dass diese Datenbank so rasch als m\u00f6glich systematisch ihren Betrieb aufnimmt. Die Schweiz nimmt in der biologischen Forschung eine hervorragende Rolle ein, die sie bewahren und st\u00e4rken muss.
4. Die bei der Kranken- und der Invalidenversicherung anfallenden Kosten werden gesenkt, indem das Auftreten von Krankheiten, die zu einem besonders hohen Invalidit\u00e4tsgrad f\u00fchren, verhindert wird.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Das Gesetz \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG; SR 810.12) erlaubt bereits heute die Durchf\u00fchrung von genetischen Untersuchungen bei urteilsunf\u00e4higen Personen, namentlich neugeborenen Kindern. Es h\u00e4lt diesbez\u00fcglich aber fest, dass eine solche Untersuchung grunds\u00e4tzlich nur dann erlaubt ist, wenn sie zum Schutz der Gesundheit des Kindes notwendig ist (Art. 10 Abs. 2 GUMG). Es ist damit heute unzul\u00e4ssig, eine genetische Untersuchung an einem urteilsunf\u00e4higen Kind durchzuf\u00fchren, wenn gest\u00fctzt auf deren Resultat nicht eine positive Beeinflussung des Gesundheitszustandes erm\u00f6glicht wird, sei dies mittels therapeutischer, prophylaktischer oder anderer F\u00f6rderungsmassnahmen. Namentlich ist die Untersuchung auf eine erst im Erwachsenenalter ausbrechende Krankheit, auf deren Entwicklung im Kindesalter kein Einfluss genommen werden kann (z. B. Brustkrebs oder Chorea Huntington), unzul\u00e4ssig. Die betroffene Person soll sp\u00e4ter, d. h., wenn sie urteilsf\u00e4hig ist, selber entscheiden k\u00f6nnen, ob sie eine solche Untersuchung durchf\u00fchren lassen will. Damit sch\u00fctzt das Gesetz das Recht auf informationelle Selbstbestimmung, namentlich das Recht auf Nichtwissen gem\u00e4ss Artikel\u00a06 GUMG.
Des Weiteren regelt das GUMG in Artikel\u00a012 die Voraussetzungen f\u00fcr sogenannte Reihenuntersuchungen. Darunter versteht das GUMG genetische Untersuchungen, die systematisch der gesamten Bev\u00f6lkerung oder bestimmten Personengruppen in der gesamten Bev\u00f6lkerung angeboten werden, ohne dass bei der einzelnen Person ein Verdacht besteht, dass die gesuchten Eigenschaften vorhanden sind. Die Durchf\u00fchrung von Reihenuntersuchungen ist in der Schweiz bewilligungspflichtig, und die Bewilligung darf nur dann erteilt werden, wenn 1. eine Fr\u00fchbehandlung oder eine Prophylaxe m\u00f6glich ist, 2. die Untersuchungsmethode nachweislich zuverl\u00e4ssige Ergebnisse liefert und 3. die angemessene genetische Beratung sichergestellt ist. Paradebeispiel f\u00fcr eine Reihenuntersuchung ist das Neugeborenenscreening, welches auch in der Schweiz angeboten wird. Dabei werden die Neugeborenen zurzeit auf sieben meist vererbbare Stoffwechsel- und Hormonkrankheiten untersucht, die unbehandelt zu schweren Entwicklungsst\u00f6rungen und somit zu einem hohen Invalidit\u00e4tsgrad f\u00fchren k\u00f6nnen. Darunter befindet sich auch die Phenylketonurie, auf die sich die Kommission unter Ziffer 2 ihrer Begr\u00fcndung bezieht. Unter Ber\u00fccksichtigung der genannten Voraussetzungen ist eine Erweiterung des Neugeborenenscreenings auf zus\u00e4tzliche genetische Krankheiten durchaus m\u00f6glich und bedarf keiner \u00c4nderung der bestehenden gesetzlichen Grundlagen.
Die Motion verzichtet darauf, bei genetischen Untersuchungen an Neugeborenen Rahmenbedingungen festzuhalten. Es w\u00e4re damit allein den Eltern \u00fcberlassen, zu welchen genetischen Merkmalen ihres Kindes sie eine Untersuchung durchf\u00fchren lassen wollen, unabh\u00e4ngig vom Nutzen, den das Kind noch im Kindesalter von dieser Untersuchung hat. Der Bundesrat hingegen erachtet es gest\u00fctzt auf die gemachten Ausf\u00fchrungen und mit Blick auf die immer einfacher, g\u00fcnstiger und umfassender werdenden genetischen Untersuchungen mehr denn je als wichtig, dass das Gesetz bei solchen Untersuchungen an Neugeborenen und anderen Urteilsunf\u00e4higen die genannten Leitplanken setzt. Diese Haltung entspricht auch einem internationalen Konsens betreffend den Schutz urteilsunf\u00e4higer Personen im Bereich genetischer Untersuchungen (vgl. Art. 10 des Zusatzprotokolls zur Biomedizinkonvention des Europarates betreffend Gentests zu gesundheitliche Zwecken).
Mit Blick auf die geforderte Speicherung der Ergebnisse genetischer Untersuchungen von Neugeborenen in einer nationalen Datenbank weist der Bundesrat zun\u00e4chst darauf hin, dass der elektronische Zugriff auf medizinische Patientendaten durch das Bundesgesetz \u00fcber das elektronische Patientendossier einheitlich geregelt werden soll. Das elektronische Patientendossier wird dazu f\u00fchren, dass behandlungsrelevante medizinische Daten den Patientinnen und Patienten sowie berechtigten Gesundheitsfachpersonen unabh\u00e4ngig von Ort und Zeit zur Verf\u00fcgung stehen werden. Hierf\u00fcr braucht es aber keine nationale Datenbank, da das Gesetz auf dem Prinzip der dezentralen Datenhaltung basiert. Der Bundesrat wird diese Vorlage im Laufe des Jahres 2013 ans Parlament \u00fcberweisen. Die Schaffung einer neuen vom Bund initiierten und betriebenen Datenbank mit dem Ziel, die Ergebnisse genetischer Untersuchungen zu Forschungszwecken zur Verf\u00fcgung zu stellen, stellt nach Auffassung des Bundesrates hingegen keine Aufgabe des Bundes dar. Es liegt gegebenenfalls in der Hand von den interessierten Forschenden, eine entsprechende Datenbank zu erstellen, die allenfalls im Rahmen der ordentlichen Instrumente und der bestehenden Mittel der Forschungsf\u00f6rderung unterst\u00fctzt werden kann.
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