Le lipoed\u00e8me est une maladie reconnue qui se caract\u00e9rise par une forte augmentation de la graisse sous-cutan\u00e9e des jambes, du fessier et des bras. Il affecte principalement les femmes et se d\u00e9veloppe progressivement, ind\u00e9pendamment du r\u00e9gime alimentaire ou de l'activit\u00e9 physique. Les personnes affect\u00e9es souffrent fr\u00e9quemment de fortes douleurs physiques. On observe chez la plupart d'entre elles une nette asym\u00e9trie entre un buste \u00e9lanc\u00e9 et un bas du corps hypertrophi\u00e9, qui a pour cons\u00e9quence de grandes difficult\u00e9s pour marcher.
Les th\u00e9rapies sont tant conservatrices (bas de contention, drainages lymphatiques manuels) qu'invasives (liposuccion sur indication m\u00e9dicale). Les caisses-maladie ne prennent en charge qu'une partie limit\u00e9e des heures de th\u00e9rapie pour le drainage lymphatique et des co\u00fbts annuels des bas de contention. Quant \u00e0 la liposuccion, elle est consid\u00e9r\u00e9e comme une nouvelle m\u00e9thode de traitement qui n'est pas inscrite dans le catalogue des prestations obligatoires, d'o\u00f9 une prise en charge arbitraire de son co\u00fbt par les caisses-maladie. Dans la plupart des cas, les liposuccions ne sont pas prises en charge, parce qu'elles entrent dans la cat\u00e9gorie des op\u00e9rations esth\u00e9tiques et que les caisses-maladie ne sont pas tenues de les rembourser. Les personnes souffrant de lipoed\u00e8me se voient d\u00e8s lors contraintes de payer elles-m\u00eames une grande partie des co\u00fbts de ces th\u00e9rapies. Notons qu'une op\u00e9ration de liposuccion est meilleur march\u00e9 que de longues ann\u00e9es de th\u00e9rapie conservatrice.
Ceci pos\u00e9, je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. Combien de personnes souffrent-elles de lipoed\u00e8me en Suisse\u00a0?
2. Les m\u00e9decins diagnostiquent fr\u00e9quemment par erreur une adiposit\u00e9 au lieu d'un lipoed\u00e8me. Comment garantir un meilleur diagnostic\u00a0?
3. Le lipoed\u00e8me fait l'objet de peu de recherches. Qu'en est-il de l'\u00e9tat de la recherche\u00a0?
4. Quelles mesures sont-elles prises en Suisse pour que la maladie soit mieux connue\u00a0?
5. Que pense le Conseil f\u00e9d\u00e9ral du fait que les traitements conservateurs ne comprennent qu'un nombre d\u00e9termin\u00e9 d'heures de th\u00e9rapie et de bas de compression et que les personnes souffrant de cette maladie doivent supporter elles-m\u00eames d'importants co\u00fbts suppl\u00e9mentaires\u00a0?
6. Que pense le Conseil f\u00e9d\u00e9ral du fait que des op\u00e9rations m\u00e9dicalement justifi\u00e9es soient consid\u00e9r\u00e9es comme des op\u00e9rations esth\u00e9tiques et qu'elles ne soient pas prises en charge par les caisses-maladie, alors m\u00eame que ces op\u00e9rations permettraient de r\u00e9duire le co\u00fbt total du traitement\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. En Suisse, les relev\u00e9s concernant la fr\u00e9quence des cas de lipoed\u00e8me font d\u00e9faut. Des donn\u00e9es publi\u00e9es au plan international montrent une dispersion tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9e. Selon orphanet (portail sur les maladies rares g\u00e9r\u00e9 par l'\u00c9tat fran\u00e7ais et le Bureau r\u00e9gional de l'OMS pour l'Europe), une \u00e0 neuf personnes sur 100 000 souffriraient de cette maladie. Transpos\u00e9e \u00e0 la Suisse, cela signifierait que 80 \u00e0 720 personnes pourraient \u00eatre atteintes de cette maladie, qui touche presque exclusivement des femmes. Avec une fr\u00e9quence inf\u00e9rieure \u00e0 5 cas pour 10 000 personnes, le lipoed\u00e8me r\u00e9pond \u00e0 la d\u00e9finition de maladie rare (maladie orpheline).
2. Le lipoed\u00e8me constitue un diagnostic m\u00e9dical pos\u00e9 sur la base d'observations typiques, apr\u00e8s exclusion d'autres causes. Du fait de sa raret\u00e9, cette maladie n'est pas suffisamment connue des m\u00e9decins. Afin d'am\u00e9liorer cette situation, il est n\u00e9cessaire que les soci\u00e9t\u00e9s scientifiques comp\u00e9tentes publient des directives sur le sujet qui seront ensuite relay\u00e9es par les canaux usuels de la formation m\u00e9dicale postgrade et continue (revues sp\u00e9cialis\u00e9es, Internet, congr\u00e8s et conf\u00e9rences). La responsabilit\u00e9 de cette d\u00e9marche incombe aux organisations de m\u00e9decins. Des directives en la mati\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9es en Allemagne et aux Pays-Bas.
3. Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, les recherches \u00e9pid\u00e9miologiques ne livrent que peu de r\u00e9sultats concernant la fr\u00e9quence de la maladie et ceux-ci sont en outre contradictoires. Ses causes ainsi que ses m\u00e9canismes physiopathologiques ne sont pas connus mais on suppose une composante g\u00e9n\u00e9tique dans quelque 60\u00a0% des cas. Aucun traitement sp\u00e9cifique de la maladie n'est connu \u00e0 ce jour et les traitements symptomatiques pour diminuer les douleurs et pr\u00e9venir les complications n'ont jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent pas fait l'objet d'\u00e9tudes cliniques comparatives. D'autres \u00e9tudes parlent toutefois en faveur de l'utilit\u00e9 des bas de contention et de la liposuccion\u00a0; de plus les experts conseillent de prendre des mesures g\u00e9n\u00e9rales comme d'\u00e9viter ou, le cas \u00e9ch\u00e9ant, de traiter le surpoids et d'avoir une activit\u00e9 physique suffisante.
4. Le 15 octobre 2014, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a approuv\u00e9 le concept national Maladies rares. Ce document comporte 19 mesures concr\u00e8tes visant \u00e0 am\u00e9liorer le cadre g\u00e9n\u00e9ral pour poser un diagnostic en cas de maladie rare et traiter celle-ci ainsi que pour faciliter la vie des personnes touch\u00e9es. Une de ces mesures consiste par exemple \u00e0 d\u00e9signer des centres de r\u00e9f\u00e9rence qui doivent garantir aux patients l'acc\u00e8s \u00e0 des traitements de qualit\u00e9 tout au long de la maladie, en particulier lors du passage de la p\u00e9diatrie \u00e0 la m\u00e9decine adulte. Ces 19 mesures sont actuellement mises en oeuvre et l'on peut s'attendre \u00e0 ce que, \u00e0 moyen terme, les personnes souffrant de lipoed\u00e8me puissent \u00e9galement en b\u00e9n\u00e9ficier.
5. Pour r\u00e9pondre aux crit\u00e8res d'ad\u00e9quation et d'\u00e9conomicit\u00e9, nombre de th\u00e9rapies ainsi que de moyens et appareils sont soumis \u00e0 des limitations dans l'assurance obligatoire des soins (AOS). Des traitements physioth\u00e9rapeutiques de plus longue dur\u00e9e peuvent, sur rapport du m\u00e9decin traitant, \u00eatre autoris\u00e9s apr\u00e8s examen par le m\u00e9decin-conseil. S'il s'av\u00e8re que les restrictions en vigueur concernant le nombre et le montant de remboursement maximal pour les bas de contention ne permettent pas un traitement ad\u00e9quat de certains groupes de patients, il est possible de soumettre une requ\u00eate motiv\u00e9e et document\u00e9e afin d'adapter la liste des moyens et appareils (LiMA).
6. Les interventions de chirurgie plastique ainsi que la liposuccion ne sont pas exclues par principe du catalogue des prestations de l'AOS. Pour \u00eatre prises en charge, les prestations doivent \u00eatre efficaces, ad\u00e9quates et \u00e9conomiques (crit\u00e8res EAE). Il n'y a pas, dans le cas des prestations m\u00e9dicales, de liste positive exhaustive de toutes celles qui sont rembours\u00e9es. Le principe de confiance s'applique, suivant lequel les m\u00e9decins fournissent des prestations qui satisfont aux crit\u00e8res EAE. L'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS) r\u00e9glemente la prise en charge par l'AOS des prestations m\u00e9dicales qui ont fait l'objet de contestations ou pour lesquelles une \u00e9valuation a \u00e9t\u00e9 requise. L'OPAS ne dispose pas de r\u00e9glementation concernant la liposuccion. Sa prise en charge est d\u00e9termin\u00e9e au cas par cas, selon que le lipoed\u00e8me est assimilable \u00e0 une maladie ou non. Si un doute subsiste, c'est le m\u00e9decin-conseil de l'assurance-maladie qui proc\u00e8de \u00e0 l'\u00e9valuation. La d\u00e9cision de prise en charge des co\u00fbts rel\u00e8ve syst\u00e9matiquement de l'assureur. En cas de litige, il incombe aux tribunaux des assurances sociales de d\u00e9terminer si le lipoed\u00e8me est consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie dans le cas particulier.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1473206400000)\/","SubmittedBy":"Meyer Mattea","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1475193600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1690521524950)\/","SubmissionDate":"\/Date(1466121600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5004,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Sant\u00e9"}}