Medienmitteilung des Bundesrates vom 05.07.2017
Bundesrat will Pers\u00f6nlichkeitsschutz bei genetischen Untersuchungen st\u00e4rken
Das Angebot an genetischen Tests hat in den vergangenen Jahren stark zugenommen. Um Missbr\u00e4uchen vorzubeugen und den Schutz der Pers\u00f6nlichkeit zu gew\u00e4hrleisten, wird das Gesetz \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) umfassend revidiert. Es regelt neu auch genetische Tests ausserhalb des medizinischen Bereichs. Der Bundesrat hat die Gesetzesvorlage an seiner Sitzung vom 05. Juli 2017 zuhanden der eidgen\u00f6ssischen R\u00e4te verabschiedet.
Das GUMG regelt heute die genetischen Untersuchungen im medizinischen Bereich, insbesondere zur Abkl\u00e4rung von Erbkrankheiten, aber auch die Erstellung von DNA-Profilen zur Kl\u00e4rung der Abstammung (z. B. Vaterschaftstests). Das revidierte Gesetz wird neu auch jene genetischen Untersuchungen umfassen, die medizinisch nicht relevante Eigenschaften untersuchen, etwa um die sportliche Veranlagung zu eruieren oder die Ern\u00e4hrung zu optimieren.
Im medizinischen Bereich d\u00fcrfen genetische Untersuchungen grunds\u00e4tzlich nur von einer \u00c4rztin oder einem Arzt veranlasst werden. F\u00fcr Tests im aussermedizinischen Bereich sollen unterschiedlich strenge Regeln gelten. Abkl\u00e4rungen zu besonders sch\u00fctzenswerten Eigenschaften, bei welchen ein gewisses Missbrauchspotential erkennbar ist (z.B. sportliche Veranlagung), d\u00fcrfen nur durch Gesundheitsfachpersonen veranlasst werden. Der Bundesrat wird diese Fachpersonen n\u00e4her bezeichnen; in Frage kommen beispielsweise Apothekerinnen und Apotheker. Diese m\u00fcssen sicherstellen, dass interessierte Personen umfassend aufgekl\u00e4rt werden, und sie m\u00fcssen die Entnahme der Probe \u00fcberwachen. Laboratorien, die solche Tests durchf\u00fchren, sind bewilligungspflichtig. Alle anderen Tests ohne erkennbares Missbrauchspotential k\u00f6nnen den Kundinnen und Kunden direkt angeboten werden, auch \u00fcbers Internet (z.B. Tests zum Geschmacksempfinden). F\u00fcr urteilsunf\u00e4hige Personen, z.B. Kinder, sind Tests ausserhalb des medizinischen Bereichs verboten.
Weitere Pr\u00e4zisierungen betreffen die vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen. Pr\u00e4natale Blut-Tests k\u00f6nnen zu einem sehr fr\u00fchen Zeitpunkt der Schwangerschaft und ohne jegliches Risiko f\u00fcr das ungeborene Kind Eigenschaften seines Erbguts feststellen (z. B. Trisomie 21, aber auch das Geschlecht). Die Gesetzesvorlage sieht vor, dass weiterhin nur Eigenschaften abgekl\u00e4rt werden d\u00fcrfen, die die Gesundheit des werdenden Kindes beintr\u00e4chtigen. Zudem wird festgeschrieben, dass die Eltern erst nach der 12. Schwangerschaftswoche \u00fcber das Geschlecht des Ungeborenen informiert werden d\u00fcrfen.
Geregelt wird zudem der Umgang mit sogenannten \u00dcberschussinformationen. Mit den technischen Neuerungen bei der Entschl\u00fcsselung des Erbguts werden vermehrt Informationen aufgedeckt, die f\u00fcr den eigentlichen Zweck der Untersuchung nicht ben\u00f6tigt werden, zum Beispiel Risikofaktoren f\u00fcr Erkrankungen, die erst sp\u00e4ter im Leben oder m\u00f6glicherweise gar nie auftreten. Findet die genetische Untersuchung im medizinischen Bereich statt, soll die Patientin bzw. der Patient selber entscheiden, ob ihr oder ihm solche \u00dcberschussinformationen mitgeteilt werden sollen oder nicht. Bei genetischen Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs d\u00fcrfen \u00dcberschussinformationen nicht mitgeteilt werden.
Die Problematik mit \u00dcberschussinformationen besteht zunehmend auch bei genetischen Untersuchungen von nicht erblichen Eigenschaften, etwa bei genetischen Abkl\u00e4rungen bei Krebserkrankungen, um die Therapie zu bestimmen. Der Gesetzesentwurf weitet den Geltungsbereich auch auf solche Untersuchungen aus. Dabei sollen aber nur wenige, grundlegende Bestimmungen zur Anwendung kommen.
Die Revision des GUMG ist Teil der bundesr\u00e4tlichen Strategie Gesundheit2020. Ziel ist es, trotz rascher Entwicklung in Wissenschaft und Technik die Menschenw\u00fcrde und die Pers\u00f6nlichkeit der betroffenen Personen bei der Anwendung genetischer Untersuchungen zu sch\u00fctzen.
","Proceedings":"SDA-Meldung
Debatte im Nationalrat, 26.02.2018
Nationalrat beschliesst neue Regeln f\u00fcr Gentests
Versicherungen sollen keinen zus\u00e4tzlichen Einblick in die Ergebnisse von Gentests erhalten. Das hat der Nationalrat beschlossen. Er verabschiedete am Montag neue Regeln f\u00fcr Gentests.
Die technische Entwicklung hat das geltende Recht l\u00e4ngst \u00fcberholt. Zwar gibt es Vorschriften f\u00fcr medizinische Untersuchungen, andere Gentests finden jedoch in einem rechtlichen Graubereich statt. Trotzdem werden immer mehr solche Tests angeboten, in der Regel im Internet. Oft handelt es sich um Lifestyle-Untersuchungen. Ermittelt werden zum Beispiel die Herkunft, eine passende Di\u00e4t oder eine sportliche Veranlagung.
Angesichts solcher Angebote hat der Bundesrat eine Totalrevision des Gesetzes \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) vorgeschlagen. Der Nationalrat hat die Gesetzes\u00e4nderung mit 175 zu 3 Stimmen bei 10 Enthaltungen gutgeheissen.
Keine Einsicht f\u00fcr Versicherungen
Zu reden gab lediglich ein Punkt. Die Kommission wollte das Verbot streichen, dass Versicherungen die Ergebnisse bereits fr\u00fcher durchgef\u00fchrter medizinischer Gentests einfordern d\u00fcrfen. Der Bundesrat schlug dieses f\u00fcr Lebensversicherungen unter 400'000 Franken und private Invalidit\u00e4tsversicherungen unter 40'000 Franken pro Jahr vor. Das entspricht dem geltenden Recht.
Wer einen Gentest mache, habe die Pflicht, der Versicherung Erkenntnisse daraus mitzuteilen, sagte Verena Herzog (SVP/TG). Sie sprach von \"Informationssymmetrie\". Maya Graf (Gr\u00fcne/BL) warnte, dass beispielsweise Personen mit einem erh\u00f6hten Krebsrisiko durch h\u00f6here Versicherungspr\u00e4mien oder Ausschluss diskriminiert werden k\u00f6nnten. Der Rat lehnte den Kommissionsantrag mit 117 zu 43 Stimmen ab.
Bei Sozialversicherungen, Krankentaggeldversicherungen und in der beruflichen Vorsorge d\u00fcrfen die Versicherer ohnehin keine Ergebnisse von Gentests verlangen. Die Anordnung von Gentests, um ein Krankheitsrisiko besser einsch\u00e4tzen zu k\u00f6nnen, ist im Zusammenhang mit Versicherungen generell verboten.
Im Arbeitsverh\u00e4ltnis dagegen sind genetische Untersuchungen unter Umst\u00e4nden erlaubt. Damit k\u00f6nnen Unfallrisiken oder das Risiko schwerer Berufskrankheiten ausgeschlossen werden. Bisher gibt es allerdings keine solchen Untersuchungen. Generell verboten sind genetische Untersuchungen, die nicht medizinische Befunde betreffen.
Tests durch Fachpersonen
Die \u00fcbrigen Vorschl\u00e4ge des Bundesrats hat der Nationalrat fast unver\u00e4ndert \u00fcbernommen. Wie heute d\u00fcrfen Abkl\u00e4rung von Eigenschaften des Erbguts im medizinischen Bereich nur von \u00c4rztinnen und \u00c4rzten veranlasst und von bewilligten Labors durchgef\u00fchrt werden. Es gelten eine umfassende Pflicht zur Aufkl\u00e4rung und Regeln f\u00fcr die Mitteilung der Testergebnisse.
Ausserhalb des medizinischen Bereichs gibt es zwei verschiedene Regelungsstandards. Der erste umfasst die genetische Untersuchung besonders sch\u00fctzenswerter Eigenschaften. Es handelt sich zum Beispiel um Testergebnisse zur ethnischen Herkunft, zu physiologischen Eigenschaften oder zu Eingenschaften wie Charakter, Intelligenz oder Begabungen.
Solche Tests m\u00fcssen von Fachpersonen, etwa Apothekern oder Physiotherapeuten, veranlasst und von bewilligten Laboratorien durchgef\u00fchrt werden. Zus\u00e4tzlich gelten die allgemeinen Grunds\u00e4tze wie ein Nichtdiskriminierungsverbot, Informations- und Aufkl\u00e4rungspflichten oder Vorschriften zum Schutz von genetischen Daten.
F\u00fcr genetische Untersuchungen, deren Ergebnisse vergleichsweise belanglos sind, sollen nur diese Grunds\u00e4tze gelten. Darunter fallen etwa Abkl\u00e4rungen zu \u00e4usserlichen k\u00f6rperlichen Merkmalen.
Umstrittene Werbung
Zugestimmt hat der Nationalrat auch den Vorschl\u00e4gen des Bundesrats zu pr\u00e4natalen Untersuchungen. Abgekl\u00e4rt werden d\u00fcrfen Eigenschaften, welche die Gesundheit des Embryos oder des F\u00f6tus beeintr\u00e4chtigen. Untersucht werden darf auch, ob sich das Nabelschnurblut des Embryos oder des F\u00f6tus zur \u00dcbertragung auf einen kranken Elternteil oder ein Geschwister eignet. Der daf\u00fcr entscheidende Gewebetypus und das Geschlecht des Ungeborenen d\u00fcrfen der Schwangeren erst nach der 12. Schwangerschaftswoche mitgeteilt werden.
Publikumswerbung f\u00fcr Gentests ist grunds\u00e4tzlich zul\u00e4ssig. Verboten wird sie jedoch f\u00fcr genetische Untersuchungen im medizinischen Bereich, f\u00fcr pr\u00e4natale genetische Untersuchungen und f\u00fcr genetische Untersuchungen bei urteilsunf\u00e4higen Personen. Die Linke wollte Werbung f\u00fcr Gentests generell verbieten, konnte sich aber nicht durchsetzen.
SDA-Meldung
Debatte im St\u00e4nderat, 30.05.2018
Parlament beschliesst neue Regeln f\u00fcr Gentests
Versicherungen sollen keinen zus\u00e4tzlichen Einblick in die Ergebnisse von Gentests erhalten. Das hat nach dem Nationalrat nun auch der St\u00e4nderat beschlossen. Er verabschiedete am Mittwoch neue Regeln f\u00fcr Gentests.
Das Bundesgesetz \u00fcber genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) ist somit bereit f\u00fcr die Schlussabstimmungen. Kurz gesagt werden damit genetische Untersuchungen im medizinischen Bereich sowie DNA-Profile zur Kl\u00e4rung der Abstammung oder zur Identifizierung geregelt.
Heute finden viele DNA-Untersuchungen in einem rechtlichen Graubereich statt. Trotzdem werden immer mehr solche Tests angeboten, in der Regel im Internet. Oft handelt es sich um Lifestyle-Untersuchungen. Ermittelt werden zum Beispiel die Herkunft, eine passende Di\u00e4t oder eine sportliche Veranlagung.
Revisionsbedarf unbestritten
Das revidierte Gesetz gibt laut Ruedi Noser (FDP/ZH) Antworten auf die Herausforderungen, die mit den technischen Entwicklungen im Bereich der genetischen Untersuchungen einhergehen.
Es gilt nicht f\u00fcr genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken sowie die Erstellung von DNA-Profilen in Strafverfahren und zur Identifizierung von unbekannten oder vermissten Personen.
Nach dem stillschweigenden Eintretensbeschluss war auch die Gesamtabstimmung sehr deutlich. 33 St\u00e4nder\u00e4te stimmten f\u00fcr die neuen Regeln f\u00fcr Gentests, es gab keine Gegenstimme, 7 St\u00e4nder\u00e4te enthielten sich der Stimme.
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