Je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes concernant la strat\u00e9gie nationale visant les maladies rares (\"Concept maladies rares\"):
1. En automne 2015, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a pr\u00e9sent\u00e9 la strat\u00e9gie pr\u00e9cit\u00e9e, puis au printemps 2016 un plan de mise en oeuvre comptant 19 mesures. Concr\u00e8tement, combien de ces mesures ont-elles \u00e9t\u00e9 mises en oeuvre \u00e0 ce jour\u00a0?
2. Selon le plan de mise en oeuvre, toutes les mesures devraient \u00eatre mises en oeuvre d'ici \u00e0 la fin de cette ann\u00e9e. L'objectif sera-t-il atteint\u00a0? Dans la n\u00e9gative, quelle est la nouvelle planification\u00a0?
3. Le principe de subsidiarit\u00e9 (\"bottom-up\") appliqu\u00e9 en la mati\u00e8re fait l'objet de critiques. En effet, la Conf\u00e9d\u00e9ration a certes pr\u00e9sent\u00e9 une s\u00e9rie de mesures, mais elle en a d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 la mise en oeuvre \u00e0 diff\u00e9rents acteurs. Quel r\u00f4le la Conf\u00e9d\u00e9ration assume-t-elle dans la mise en oeuvre concr\u00e8te du projet\u00a0? Ne devrait-elle pas le renforcer\u00a0?
4. Le fait que le financement de diff\u00e9rentes mesures ne soit pas clarifi\u00e9 suscite \u00e9galement des critiques. Quelles ressources la Conf\u00e9d\u00e9ration peut-elle et entend-elle fournir \u00e0 cet \u00e9gard\u00a0?
5. Selon le plan de mesures, les cantons doivent d\u00e9signer des coordinateurs cantonaux pour les maladies rares et mettre en place des plateformes d'information. A en croire la Conf\u00e9rence suisse des directeurs cantonaux de la sant\u00e9, rien n'a encore \u00e9t\u00e9 mis en oeuvre en la mati\u00e8re dans l'attente de clarifications concernant les r\u00e9seaux et les centres de r\u00e9f\u00e9rence. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est-il dispos\u00e9 \u00e0 demander aux cantons de s'atteler concr\u00e8tement aussi vite que possible \u00e0 la mise en oeuvre de ces deux mesures\u00a0?
6. La mise en oeuvre des mesures prendra, semble-t-il, encore beaucoup de temps. Ce temps, de nombreux patients souffrant de maladies rares ne l'ont pas. Que pense le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de l'id\u00e9e de prendre des mesures imm\u00e9diates pour att\u00e9nuer des probl\u00e8mes urgents\u00a0? Les domaines concern\u00e9s seraient les suivants\u00a0:
- litiges sur la prise en charge des co\u00fbts\u00a0: la Conf\u00e9d\u00e9ration nomme une instance de recours charg\u00e9e de traiter les litiges entre les patients (repr\u00e9sentants m\u00e9dicaux) et les assurances sur la prise en charge des co\u00fbts\u00a0;
- fonds pour les situations difficiles\u00a0: la Conf\u00e9d\u00e9ration cr\u00e9e un fonds permettant la prise en charge des co\u00fbts en cas de litige, par exemple de mani\u00e8re \u00e0 ce qu'une th\u00e9rapie indiqu\u00e9e puisse d\u00e9j\u00e0 commencer si les conditions m\u00e9dicales n\u00e9cessaires sont remplies\u00a0;
- questions juridiques, questions financi\u00e8res, questions relatives aux soins et autres questions\u00a0: la Conf\u00e9d\u00e9ration confie \u00e0 une organisation existante le mandat de fournir gratuitement des renseignements aux patients souffrant d'une maladie rare et \u00e0 leurs proches.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Les mesures, les r\u00f4les et les responsabilit\u00e9s d\u00e9finies pour r\u00e9aliser les objectifs vis\u00e9s par le concept national Maladies rares font l'objet d'un plan de mise en oeuvre. Ce plan, adopt\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral le 13 mai 2015, comprend quatre projets (dont d\u00e9coulent 19 mesures):
1. centres de r\u00e9f\u00e9rence, soutien aux patients, registres et syst\u00e8mes de codages\u00a0;
2. prise en charge des co\u00fbts\u00a0;
3. information, implication des organisations de patients\u00a0;
4. formation et recherche.
Une documentation compl\u00e8te est disponible \u00e0 l'adresse www.bag.admin.ch > Th\u00e8mes > Sant\u00e9 humaine > Maladies rares.
1./2. La mise en oeuvre des mesures est en cours\u00a0; elle a permis de r\u00e9aliser des progr\u00e8s concrets. Le travail de sensibilisation men\u00e9 aupr\u00e8s des acteurs concern\u00e9s et du grand public d\u00e9ploie ses effets.
La d\u00e9signation de centres de r\u00e9f\u00e9rence constitue la pierre angulaire du concept national Maladies rares, car de nombreuses mesures en d\u00e9pendent. Le travail de persuasion qu'il a fallu mener aupr\u00e8s de plusieurs parties prenantes - et qui a finalement port\u00e9 ses fruits- a toutefois retard\u00e9 le processus de d\u00e9signation des r\u00e9seaux de prise en charge et des centres de r\u00e9f\u00e9rence (pour les diagnostics ou les traitements particuli\u00e8rement difficiles) sp\u00e9cifiques \u00e0 des (groupes de) maladies. L'ach\u00e8vement des mesures li\u00e9es \u00e0 la cr\u00e9ation des centres de r\u00e9f\u00e9rence, pr\u00e9vu initialement pour fin 2017, n\u00e9cessitera deux ann\u00e9es de travail suppl\u00e9mentaires.
La cr\u00e9ation de la \"Coordination nationale pour les maladies rares\" est imminente. Cet organe comprendra diff\u00e9rentes parties prenantes (notamment la CDS, ProRaris, ASSM et unimedsuisse). Il fixera les conditions-cadres des centres de r\u00e9f\u00e9rence et le processus de reconnaissance des plateformes, des r\u00e9seaux de prise en charge et des centres de r\u00e9f\u00e9rence. Une premi\u00e8re phase pilote est pr\u00e9vue pour 2018 et le processus de reconnaissance devrait \u00eatre appliqu\u00e9 \u00e0 partir de 2019.
Les mesures qui ne sont pas li\u00e9es aux centres de r\u00e9f\u00e9rence, quant \u00e0 elles, suivent leur cours et devraient \u00eatre appliqu\u00e9es selon le calendrier pr\u00e9vu, ou avec tr\u00e8s peu de retard.
Le remaniement de l'ordonnance concernant les infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales (OIC\u00a0; RS 831.232.21) a commenc\u00e9. La nouvelle version de cet acte devrait entrer en vigueur en m\u00eame temps que les ordonnances d'ex\u00e9cution li\u00e9es au d\u00e9veloppement continu de l'assurance-invalidit\u00e9 (message du 15 f\u00e9vrier 2017, cf. 17.022).
3./4. Les responsabilit\u00e9s relatives aux diff\u00e9rents domaines inclus dans le concept sont, pour la grande majorit\u00e9 d'entre elles, r\u00e9parties entre la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons. Le plan de mise en oeuvre en tient compte. Il pr\u00e9voit aussi que chaque acteur prenne en charge les ressources n\u00e9cessaires pour les activit\u00e9s de mise en oeuvre qu'il entreprend, raison pour laquelle le principe de subsidiarit\u00e9 (\"bottom-up\") a \u00e9t\u00e9 retenu. La Conf\u00e9d\u00e9ration effectue le travail de coordination et de sensibilisation qui s'est av\u00e9r\u00e9 indispensable.
5. Les cantons sont impliqu\u00e9s dans la mise en oeuvre de la strat\u00e9gie nationale Maladies rares\u00a0: ils la soutiennent et s'investissent concr\u00e8tement. La mise en place de coordinateurs cantonaux est \u00e9troitement li\u00e9e \u00e0 la d\u00e9signation et \u00e0 la cr\u00e9ation des centres de r\u00e9f\u00e9rence et ne peut \u00eatre abord\u00e9e de mani\u00e8re s\u00e9par\u00e9e. La Conf\u00e9d\u00e9ration, les cantons et ProRaris travaillent conjointement \u00e0 l'\u00e9laboration de solutions efficientes et taill\u00e9es sur mesure pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Pour ce faire, ils se basent sur la r\u00e9partition des t\u00e2ches entre la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons.
6. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n'est pas apte \u00e0 prendre des mesures imm\u00e9diates qui outrepasseraient les comp\u00e9tences de la Conf\u00e9d\u00e9ration, comme par exemple la cr\u00e9ation d'un fonds pour les cas de rigueur ou l'assurance de la gratuit\u00e9 de l'encadrement des patients. En outre, comme il l'a d\u00e9j\u00e0 fait savoir, dans son avis \u00e0 la motion Pfister Gerhard 15.3588, \"Enfants souffrant d'une infirmit\u00e9 cong\u00e9nitale ou de graves maladies. Traiter s\u00e9par\u00e9ment la d\u00e9cision relative au traitement et celle relative au financement\", les bases l\u00e9gales n\u00e9cessaires pour prendre des mesures urgentes n'existent pas.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1496361600000)\/","SubmittedBy":"Feri Yvonne","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1497571200000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1763110013520)\/","SubmissionDate":"\/Date(1489017600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5007,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finances|Sant\u00e9"}}