Der Bundesrat wird um die Beantwortung der folgenden Fragen gebeten:
1. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten definiert 19 Massnahmen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen. Wie viele dieser Massnahmen wurden bis heute konkret umgesetzt? Wie sehen die Pl\u00e4ne des Bundesrates f\u00fcr die nichtumgesetzten Massnahmen aus?
2. Ist die Finanzierung f\u00fcr alle geplanten Massnahmen inzwischen ausreichend gesichert?
3. Inwieweit konnten bei der Schaffung von Referenzzentren Fortschritte erzielt werden, um den Zugang der Betroffenen zu Diagnose und Therapie zu verbessern?
4. Welche Fortschritte konnten bei der Sensibilisierung von Gesundheitsfachleuten und der Verbesserung der Ausbildungsprogramme f\u00fcr die Herausforderungen der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten erzielt werden?
5. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten verspricht Unterst\u00fctzung f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige von Betroffenen. Welche weiteren Schritte will der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen unternehmen, um dieses Versprechen der st\u00e4rkeren Unterst\u00fctzung zu verwirklichen?
6. Gem\u00e4ss Nationalem Konzept sollen Patientinnen und Patienten bei der Erledigung administrativer, sozialer und beruflicher Aufgaben, die durch ihre Krankheit anfallen, angemessen unterst\u00fctzt werden. Welche Verbesserungen sind hier noch geplant?
7. Viele Betroffene von seltenen Krankheiten sind noch sehr jung. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten verspricht ihnen angemessene Unterst\u00fctzung, sodass sie trotz ihrer Krankheit einer Ausbildung nachgehen k\u00f6nnen. Welche weiteren Schritte will der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen hier unternehmen, um dieses Versprechen zu verwirklichen?
8. Der gr\u00f6sste Handlungsbedarf besteht immer noch bei der mangelhaften Koordination und Koh\u00e4renz innerhalb des Schweizer Gesundheitssystems f\u00fcr die Behandlung von seltenen Krankheiten. Wie plant der Bund diesen Prozess weiter zu beschleunigen?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Die Massnahmen, Rollen und Zust\u00e4ndigkeiten, um vom im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten beschriebenen Ist-Zustand zum Soll-Zustand zu gelangen, sind Gegenstand der Umsetzungsplanung Nationales Konzept Seltene Krankheiten. Diese Umsetzungsplanung wurde am 13. Mai 2015 vom Bundesrat verabschiedet. Sie umfasst vier Projekte (mit insgesamt 19 Massnahmen):
1. Referenzzentren, Patientenunterst\u00fctzung, Register und Kodierungssysteme;
2. Kosten\u00fcbernahme;
3. Information, Einbindung der Patientenorganisationen; und
4. Ausbildung und Forschung.
Alle Unterlagen sind abrufbar unter www.bag.admin.ch > Themen > Mensch & Gesundheit > Seltene Krankheiten. Der Bundesrat verweist in diesem Zusammenhang auf seine Antwort vom 2. Juni 2017 auf die Interpellation Feri Yvonne 17.3087, \"Konzept seltene Krankheiten\".
1./3./4. Dreh- und Angelpunkt des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ist die Bezeichnung von Referenzzentren. Viele Massnahmen h\u00e4ngen direkt davon ab. Die konkrete Bezeichnung von krankheits(gruppen)spezifischen Versorgungsnetzwerken und Referenzzentren (f\u00fcr anspruchsvolle Abkl\u00e4rungen und Behandlungen) hat sich allerdings aufgrund der notwendigen und schliesslich erfolgreichen \u00dcberzeugungsarbeit bei einer Reihe betroffener Stakeholder in die L\u00e4nge gezogen. Der per Ende 2017 geplante Abschluss aller mit der Schaffung von Referenzzentren zusammenh\u00e4ngenden Massnahmen wird sich dadurch um rund zwei Jahre verz\u00f6gern.
Die Gr\u00fcndung einer Nationalen Koordination Seltene Krankheiten erfolgte am 22. Juni 2017. Es handelt sich um eine Koordinationsinstanz der Stakeholder (u. a. die GDK, Pro Raris, SAMW, Unimedsuisse). Sie wird Rahmenbedingungen f\u00fcr Referenzstrukturen setzen und das Anerkennungsverfahren f\u00fcr Plattformen, Versorgungsnetzwerke und Referenzzentren f\u00fcr seltene Krankheiten festlegen. Eine erste Pilotphase ist f\u00fcr 2018 und die Implementierung des Anerkennungsprozesses ab 2019 geplant. Davon abh\u00e4ngende Massnahmen wie die Koordination in Spit\u00e4lern und Kantonen sowie die Sensibilisierung und Ausbildung der Gesundheitsfachleute werden entsprechend umgesetzt. Eine Seltene-Krankheiten-Situation als Ausgangspunkt f\u00fcr die Diagnosestellung wurde in den revidierten Lernzielkatalog Humanmedizin aufgenommen.
Ein Konzept f\u00fcr ein Register f\u00fcr seltene Krankheiten und ein Bericht \u00fcber vorhandene Kodierungsinstrumente sind in Ausarbeitung. Zudem sind die Artikel\u00a071a bis 71d der Verordnung \u00fcber die Krankenversicherung (SR 832.102), welche effizientere Verfahren bei der Verg\u00fctung von Arzneimitteln im Einzelfall zum Ziel haben, am 1. M\u00e4rz 2017 in Kraft getreten. Die Evaluation von Orphanet ist auf der BAG-Website aufgeschaltet.
2. Die Zust\u00e4ndigkeiten f\u00fcr die im Konzept aufgef\u00fchrten Bereiche sind gr\u00f6sstenteils zwischen Bund und Kantonen aufgeteilt. Entsprechend wurde bei der Ausarbeitung der Umsetzungsplanung der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen nachgelebt. Die Finanzierung der Massnahmen verbleibt daher bei jedem daf\u00fcr zust\u00e4ndigen Akteur. Dieser stellt die n\u00f6tigen Mittel f\u00fcr die von ihm unternommenen Umsetzungsaktivit\u00e4ten selbst bereit. Dies ist der Grund f\u00fcr das Bottom-up-Prinzip.
5. Im Rahmen der Fachkr\u00e4fte-Initiative hat der Bund f\u00fcr die n\u00e4chsten vier Jahre f\u00fcr die F\u00f6rderung der Angeh\u00f6rigenpflege 1 Million Franken bereitgestellt. Die seltenen Krankheiten sind Teil des Projekts.
6./8. Bund, Kantone und Pro Raris arbeiten gemeinsam an effizienten L\u00f6sungen, um auf die Bed\u00fcrfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten zugeschnittene Koordinations- und Orientierungshilfen anzubieten. Darauf angewiesen sind insbesondere Menschen mit extrem seltenen Krankheiten, f\u00fcr die es keine Patientenorganisation gibt. Um Doppelspurigkeiten zu verhindern, sollten spezialisierte Koordinationsstellen wenn m\u00f6glich an eine bestehende Organisation, Institution oder Beratungsstelle angegliedert werden. Wichtig sind dabei insbesondere Kenntnisse der Probleme, die infolge der Seltenheit einer Krankheit auftreten. Es gilt, von Bund und Kantonen gewonnene Erkenntnisse sowie die in einem Pro-Raris-Pilotprojekt im Wallis, in bestehenden Helplines und in Patientenorganisationen gesammelten Erfahrungen einzubeziehen. Die n\u00e4chsten Schritte sollen im weiteren Verlauf dieses Jahres gemeinsam mit der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren und Pro Raris gekl\u00e4rt werden.
7. Am 15. Februar 2017 hat der Bundesrat die Botschaft zur \u00c4nderung des Bundesgesetzes \u00fcber die Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV; siehe 17.022) verabschiedet. Eine Verbesserung der Unterst\u00fctzung bei der Ausbildung von Menschen, die infolge einer (seltenen) Krankheit beeintr\u00e4chtigt sind, bildet auch Gegenstand dieser Gesetzesrevision. An die Revision gekoppelt sind zudem die Aktualisierung der Liste der Geburtsgebrechen, welche u. a. eine bessere Ber\u00fccksichtigung von seltenen Krankheiten vorsieht, sowie die Anpassung der Leistungen bei Geburtsgebrechen an die Kriterien der Krankenversicherung und eine Verst\u00e4rkung der Steuerung und Fallf\u00fchrung bei medizinischen Massnahmen. Die \u00dcberarbeitung der Verordnung \u00fcber Geburtsgebrechen (SR 831.232.21) ist im Gange. Sie soll gleichzeitig mit den Umsetzungsverordnungen zur Weiterentwicklung der IV in Kraft treten.
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