Je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. La strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de maladies rares (Concept national maladies rares) d\u00e9finit 19 mesures pour am\u00e9liorer la situation des personnes concern\u00e9es. Combien de ces mesures ont-elles \u00e9t\u00e9 mises en oeuvre \u00e0 ce jour\u00a0? Quelle planification le Conseil f\u00e9d\u00e9ral pr\u00e9voit-il pour les mesures qui ne l'ont pas encore \u00e9t\u00e9\u00a0?
2. Le financement de toutes les mesures pr\u00e9vues est-il d\u00e9sormais garanti\u00a0?
3. Dans quelle mesure la cr\u00e9ation de centres de r\u00e9f\u00e9rence a-t-elle permis de r\u00e9aliser des progr\u00e8s dans l'acc\u00e8s au diagnostic et aux th\u00e9rapies\u00a0?
4. Quels progr\u00e8s la sensibilisation des professionnels de la sant\u00e9 et l'am\u00e9lioration des programmes de formation aux d\u00e9fis que posent le diagnostic et le traitement des maladies rares ont-elles permis de r\u00e9aliser\u00a0?
5. La strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de maladies rares pr\u00e9voit de soutenir les proches aidants. Quelles autres mesures la Conf\u00e9d\u00e9ration entend-elle prendre en collaboration avec les cantons pour que cette promesse d'un plus grand soutien devienne r\u00e9alit\u00e9\u00a0?
6. La strat\u00e9gie nationale pr\u00e9voit de soutenir de mani\u00e8re appropri\u00e9e les patients dans les d\u00e9marches administratives, sociales et professionnelles qui d\u00e9coulent de leur maladie. Quelles am\u00e9liorations est-il encore pr\u00e9vu d'apporter \u00e0 cet \u00e9gard\u00a0?
7. De nombreuses personnes souffrant de maladies rares sont encore tr\u00e8s jeunes. La strat\u00e9gie nationale pr\u00e9voit de les soutenir de mani\u00e8re appropri\u00e9e afin qu'elles puissent suivre une formation malgr\u00e9 leur maladie. Quelles autres mesures la Conf\u00e9d\u00e9ration pr\u00e9voit-elle de prendre en collaboration avec les cantons pour que cette promesse devienne r\u00e9alit\u00e9\u00a0?
8. Le manque de coordination et de coh\u00e9rence au sein du syst\u00e8me suisse de sant\u00e9 dans le traitement des maladies rares reste le principal point noir. Comment la Conf\u00e9d\u00e9ration pr\u00e9voit-elle d'acc\u00e9l\u00e9rer encore le processus visant \u00e0 y rem\u00e9dier\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Les mesures, les r\u00f4les et les responsabilit\u00e9s d\u00e9finies pour r\u00e9aliser les objectifs vis\u00e9s par le Concept national maladies rares font l'objet d'un plan de mise en oeuvre. Ce plan, adopt\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral le 13 mai 2015, comprend quatre projets (dont d\u00e9coulent 19 mesures):
1. centres de r\u00e9f\u00e9rence, soutien aux patients, registres et syst\u00e8mes de codages\u00a0;
2. prise en charge des co\u00fbts\u00a0;
3. information, implication des organisations de patients\u00a0;
4. formation et recherche.
Une documentation compl\u00e8te est disponible \u00e0 l'adresse www.bag.admin.ch > Th\u00e8mes > Sant\u00e9 humaine > Maladies rares. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral renvoie \u00e0 la r\u00e9ponse qu'il a donn\u00e9e le 2 juin 2017 \u00e0 l'interpellation Feri Yvonne 17.3087, \"Strat\u00e9gie nationale visant les maladies rares\".
1./3./4. La d\u00e9signation de centres de r\u00e9f\u00e9rence constitue la pierre angulaire du Concept national maladies rares, car de nombreuses mesures en d\u00e9pendent. Le processus de d\u00e9signation des r\u00e9seaux de prise en charge sp\u00e9cifiques \u00e0 des (groupes de) maladies et des centres de r\u00e9f\u00e9rence (pour les diagnostics ou les traitements particuli\u00e8rement difficiles) a toutefois \u00e9t\u00e9 prolong\u00e9 par le travail de persuasion qu'il a fallu mener aupr\u00e8s de plusieurs parties prenantes et qui a finalement port\u00e9 ses fruits. L'ach\u00e8vement des mesures li\u00e9es \u00e0 la cr\u00e9ation des centres de r\u00e9f\u00e9rence, pr\u00e9vu initialement pour fin 2017, n\u00e9cessitera deux ann\u00e9es de travail suppl\u00e9mentaires.
Une \"Coordination nationale des maladies rares\" a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e le 22 juin 2017. Cet organe comprendra diff\u00e9rentes parties prenantes (notamment la CDS, Pro Raris, ASSM et unimedsuisse). Il fixera les conditions-cadres des structures de r\u00e9f\u00e9rence et le processus de reconnaissance des plateformes, des r\u00e9seaux de prise en charge et des centres de r\u00e9f\u00e9rence. Une premi\u00e8re phase pilote est pr\u00e9vue pour 2018 et le processus de reconnaissance devrait \u00eatre appliqu\u00e9 \u00e0 partir de 2019. Les mesures qui en d\u00e9coulent, comme la coordination dans les h\u00f4pitaux et les cantons ainsi que la sensibilisation et la formation des professionnels de sant\u00e9, seront mises en oeuvre en cons\u00e9quence. En outre, un exemple de maladie rare a \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9 comme point de d\u00e9part dans la nouvelle version du Catalogue des objectifs de formation de la m\u00e9decine humaine.
Un concept en vue de la cr\u00e9ation d'un registre des maladies rares ainsi qu'un rapport sur les instruments de codification existants sont en cours d'\u00e9laboration. De plus, les articles 71a \u00e0 71d de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (RS 832.102), qui ont pour objectif une proc\u00e9dure plus efficace au niveau de la prise en charge de m\u00e9dicaments dans des cas particuliers, sont entr\u00e9s en vigueur au 1er mars 2017. L'\u00e9valuation d'Orphanet est disponible en ligne sur le site de l'OFSP.
2. Les responsabilit\u00e9s relatives aux diff\u00e9rents domaines inclus dans le concept sont, pour la grande majorit\u00e9 d'entre elles, r\u00e9parties entre la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons. Le plan de mise en oeuvre en tient compte. Il pr\u00e9voit aussi que chaque acteur prenne en charge les ressources n\u00e9cessaires pour les activit\u00e9s de mise en oeuvre qu'il entreprend, raison pour laquelle le principe de subsidiarit\u00e9 (\"bottom up\") a \u00e9t\u00e9 retenu.
5. Dans le cadre de l'initiative visant \u00e0 combattre la p\u00e9nurie de personnel qualifi\u00e9, la Conf\u00e9d\u00e9ration a allou\u00e9, pour les quatre prochaines ann\u00e9es, 1 million de francs au soutien des proches aidants. Ce projet tient compte des maladies rares.
6./8. La Conf\u00e9d\u00e9ration, les cantons et Pro Raris travaillent conjointement \u00e0 l'\u00e9laboration de solutions efficientes et taill\u00e9es sur mesure au niveau de la coordination et de l'orientation pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Cela concerne en particulier les personnes souffrant d'une maladie extr\u00eamement rare et pour lesquelles il n'existe aucune organisation de patients. Afin d'\u00e9viter les doublons, des bureaux de coordination sp\u00e9cialis\u00e9s devraient, dans la mesure du possible, \u00eatre rattach\u00e9s \u00e0 une organisation, une institution ou un service de conseil existants. Il est en effet important de conna\u00eetre les probl\u00e8mes pouvant surgir du fait de la raret\u00e9 d'une maladie. Il faudra \u00e9galement prendre en consid\u00e9ration les enseignements tir\u00e9s par la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons ainsi que les exp\u00e9riences faites dans le cadre d'un projet pilote de Pro Raris en Valais, des \"helplines\" existantes et des organisations de patients. Les prochaines \u00e9tapes doivent \u00eatre d\u00e9finies cette ann\u00e9e encore avec la Conf\u00e9rence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la sant\u00e9 et Pro Raris.
7. Le 15 f\u00e9vrier 2017, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a adopt\u00e9 le message concernant la modification de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-invalidit\u00e9 (d\u00e9veloppement continu de l'AI\u00a0; cf. 17.022). Cette r\u00e9vision pr\u00e9voit notamment un meilleur soutien au niveau de la formation destin\u00e9e aux personnes atteintes d'une maladie (rare). Elle porte \u00e9galement sur la mise \u00e0 jour de la liste des infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales incluant notamment une meilleure prise en compte des maladies rares, sur l'adaptation des prestations pour infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales aux crit\u00e8res de l'assurance-maladie et sur le renforcement du pilotage et de la gestion des cas pour les mesures m\u00e9dicales. La r\u00e9vision de l'ordonnance concernant les infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales (RS 831.232.21) est en cours. Elle devrait entrer en vigueur en m\u00eame temps que les ordonnances de mise en oeuvre relatives au d\u00e9veloppement continu de l'AI.
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