Le sigle EM signifie enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, que l'on appelle aussi syndrome de fatigue chronique (SFC). Cette maladie associe une inflammation du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re \u00e0 une fatigue chronique. Jusqu'\u00e0 aujourd'hui, le d\u00e9clencheur de cette maladie n'a pas pu \u00eatre identifi\u00e9 avec exactitude et l'on ne conna\u00eet pas encore tous les dysfonctionnements qui se produisent dans le corps des personnes atteintes.
L'EM est une maladie complexe qui peut se manifester \u00e0 travers de nombreux sympt\u00f4mes et qui est tr\u00e8s difficile \u00e0 diagnostiquer pour les m\u00e9decins qui ne la connaissent pas. L'un de ses principaux sympt\u00f4mes est une fatigue disproportionn\u00e9e \u00e0 l'effort\u00a0: m\u00eame un effort l\u00e9ger, que ce soit physique ou intellectuel, peut mener \u00e0 l'\u00e9puisement total comme si la personne avait couru un marathon. Certains patients ne r\u00e9cup\u00e8rent qu'apr\u00e8s des jours ou des semaines dans le meilleur des cas, tandis que d'autres n'arriveront jamais \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer. Seuls 5\u00a0% des patients parviennent \u00e0 recouvrer la sant\u00e9.
De plus, les personnes atteintes de cette maladie souffrent de troubles en lien avec leur syst\u00e8me nerveux autonome, lequel contr\u00f4le par exemple la tension art\u00e9rielle. D'autres personnes ont des troubles de l'attention et de la parole, des difficult\u00e9s de concentration et sont victimes d'une hypersensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re et au bruit. Beaucoup ont des douleurs musculaires et articulaires ainsi que des maux de t\u00eate.
L'enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte en 1969 d\u00e9j\u00e0 et a \u00e9t\u00e9 class\u00e9e par l'OMS comme maladie du syst\u00e8me nerveux sous la cl\u00e9 de diagnostic G93.3. Cependant, la maladie reste sous-estim\u00e9e non seulement \u00e0 travers le monde, mais aussi en Suisse. Des \u00e9tudes scientifiques britanniques, am\u00e9ricaines et australiennes concluent que 2 \u00e0 4 adultes sur 1000 sont atteints d'EM. Les experts s'accordent sur un point\u00a0: la soci\u00e9t\u00e9 et le monde politique doivent aux personnes atteintes d'EM de prendre cette maladie au s\u00e9rieux. Ces personnes ont un besoin urgent de th\u00e9rapies efficaces et d'une prise en charge m\u00e9dicale ad\u00e9quate afin de pouvoir recommencer \u00e0 vivre normalement.
Je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. Existe-t-il des \u00e9tudes scientifiques sur l'EM en Suisse\u00a0? Investit-on dans la recherche et le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies en Suisse\u00a0?
2. Quels traitements m\u00e9dicaux re\u00e7oivent les personnes atteintes d'EM en Suisse\u00a0? Existe-t-il des directives \u00e0 ce sujet\u00a0?
3. Est-il exact que les caisses-maladie ne paient pas les traitements\u00a0?
4. Comment les personnes atteintes de d'EM sont-elles couvertes au regard du droit des assurances sociales lorsque leur maladie entra\u00eene une incapacit\u00e9 de travail\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n'a connaissance d'aucune \u00e9tude sur l'enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (EM, aussi appel\u00e9 syndrome de fatigue chronique, SFC) en Suisse. De m\u00eame, il ignore l'\u00e9tendue des investissements dans le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapie et dans la recherche.
2./3. Il existe diff\u00e9rentes recommandations et directives pour le diagnostic et le traitement de l'EM. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne dispose d'aucune information sur le type et le nombre de traitements en Suisse.
L'assurance obligatoire des soins (AOS) prend en charge les co\u00fbts de prestations qui satisfont aux crit\u00e8res d'efficacit\u00e9, d'ad\u00e9quation et d'\u00e9conomicit\u00e9 (crit\u00e8res EAE). Il n'existe pas de liste exhaustive positive \u00e9num\u00e9rant toutes les prestations m\u00e9dicales devant \u00eatre rembours\u00e9es par l'AOS. La r\u00e8gle appliqu\u00e9e ici est le principe de confiance, selon lequel on suppose que les m\u00e9decins fournissent des prestations r\u00e9pondant aux crit\u00e8res EAE. Aucune r\u00e9glementation sp\u00e9cifique n'est disponible pour le traitement de l'EM. Ce traitement doit donc \u00eatre pris en charge par l'assurance-maladie, dans la mesure o\u00f9 les crit\u00e8res EAE sont remplis. Si les assureurs constatent, par exemple, que le fournisseur de prestations facture des prestations qui ne remplissent pas les crit\u00e8res EAE, ils peuvent refuser le remboursement (cf. r\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral \u00e0 l'interpellation Cassis 14.3554 \"Catalogue des prestations de la LAMal. Mythe ou r\u00e9alit\u00e9\u00a0?\"). Les prestations qui ont \u00e9t\u00e9 fournies dans le cadre de projets de recherche ne sont pas non plus prises en charge par l'AOS (cf. r\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral \u00e0 l'interpellation Gasche 16.4033 \"Non-remboursement de meilleures m\u00e9thodes m\u00e9dicales\").
4. Le taux d'incapacit\u00e9 de travail est \u00e9valu\u00e9 et attest\u00e9 par le m\u00e9decin traitant. Si une maladie prend une telle ampleur qu'elle emp\u00eache le patient de poursuivre son activit\u00e9 professionnelle, celui-ci doit s'inscrire \u00e0 l'assurance-invalidit\u00e9 (AI). Le droit \u00e0 une rente AI en lien avec l'EM a \u00e9t\u00e9 clarifi\u00e9 au premier semestre 2015 par la jurisprudence \u00e9labor\u00e9e par le Tribunal f\u00e9d\u00e9ral pour \u00e9valuer le droit \u00e0 une rente invalidit\u00e9 en raison de troubles somatoformes douloureux et d'affections psychosomatiques assimil\u00e9es (syndrome sans pathogen\u00e8se ni \u00e9tiologie claires et sans constat de d\u00e9ficit organique). On pr\u00e9sumait jusqu'alors que ces syndromes pouvaient \u00eatre surmont\u00e9s en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale par un effort de volont\u00e9 raisonnablement exigible. Dans son arr\u00eat du 3 juin 2015 (ATF 141 V 281), le Tribunal f\u00e9d\u00e9ral a modifi\u00e9 la jurisprudence pour ces pathologies\u00a0: d\u00e9sormais, pour l'AI, comme pour toutes les autres pathologies, la capacit\u00e9 de travail r\u00e9ellement exigible des personnes concern\u00e9es doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9e dans le cadre d'une proc\u00e9dure d'\u00e9tablissement des faits structur\u00e9e, \u00e0 la lumi\u00e8re des circonstances du cas particulier et sans r\u00e9sultat pr\u00e9d\u00e9fini.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1542758400000)\/","SubmittedBy":"Birrer-Heimo Prisca","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1542758400000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"36|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1750803535147)\/","SubmissionDate":"\/Date(1538092800000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5014,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Science et recherche|Sant\u00e9"}}