Der Bundesrat wird beauftragt, in einem Bericht aufzuzeigen, welche gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen zur Verbesserung der Versorgung im Bereich seltener Krankheiten n\u00f6tig sind.
","ReasonText":"Die Versorgung bei seltenen Krankheiten ist eine Public-Health-Aufgabe. Die rechtlichen Rahmenbedingungen f\u00fcr die Durchf\u00fchrung eines derart breiten und komplexen Public-Health-Projekts sind ungen\u00fcgend. Bei einer ganzen Reihe der 19 Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten fehlen der gesetzliche Auftrag wie auch die rechtlichen Voraussetzungen, um Projekte durchf\u00fchren oder solche finanziell durch den Bund unterst\u00fctzen zu k\u00f6nnen.
Wegen der fehlenden rechtlichen Grundlagen sind Projektmittel f\u00fcr die Verbesserung der Versorgung allein durch die Projektbeteiligten aufzubringen. Um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten sicherzustellen, soll deshalb gepr\u00fcft werden, wo gesetzlicher Handlungsbedarf besteht.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Der Bundesrat hat mit der Verabschiedung des Konzepts Seltene Krankheiten am 15. Oktober 2014 und des Umsetzungsplans am 13. Mai 2015 ein Projekt lanciert. Zielsetzung ist die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. Diagnosen sollen in n\u00fctzlicher Frist gestellt, die Qualit\u00e4t der Versorgung sichergestellt, die Angeh\u00f6rigen unterst\u00fctzt und die Forschung gef\u00f6rdert werden. Nicht zuletzt, da die Verantwortlichkeiten zur Erreichung der Zielsetzung vornehmlich bei den Akteuren liegen, wurden diese eng eingebunden. Das Bundesamt f\u00fcr Gesundheit f\u00fchrt das Projekt und wirkt vor allem im Hinblick auf die Koordination der Aktivit\u00e4ten. Das Projekt wurde bis Ende 2019 verl\u00e4ngert. Die Verl\u00e4ngerung soll es erm\u00f6glichen, die Schaffung von Referenzzentren und Versorgungsnetzen weiter voranzutreiben. Sie sollen einerseits die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten und die Unterst\u00fctzung der Angeh\u00f6rigen sicherstellen. Andererseits sollen Weiterbildungen angeboten, fachliches Know-how gesammelt und Forschung gef\u00f6rdert werden. Weiter soll die internationale Vernetzung vorangetrieben werden.
Indessen verf\u00fcgt der Bund nicht \u00fcber rechtliche Grundlagen, um Aktivit\u00e4ten im Bereich Register, Patienteninformationen sowie Koordinationst\u00e4tigkeiten mit Bezug auf die Referenzzentren und Plattformen finanziell zu unterst\u00fctzen. Der Bundesrat ist bereit, einen Bericht zum Ist-Zustand und Handlungsbedarf sowie zu den Verantwortlichkeiten der Kantone und der \u00fcbrigen Stakeholder zu erstellen. Dabei wird er bei der Frage der Zust\u00e4ndigkeiten f\u00fcr die Finanzierung der als notwendig erachteten Massnahmen die in der Strategie des Bundesrates Gesundheit 2020 erw\u00e4hnten Finanzierungsgrunds\u00e4tze beachten.
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