Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 d'\u00e9tablir un rapport dans lequel il indiquera quels sont les modifications l\u00e9gales et le cadre financier n\u00e9cessaires pour pouvoir am\u00e9liorer la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares.
","ReasonText":"Garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares est une t\u00e2che de sant\u00e9 publique. Or, le cadre l\u00e9gal r\u00e9gissant une mission aussi vaste et complexe est insuffisant. Pour toute une s\u00e9rie des 19 mesures cit\u00e9es dans le concept national maladies rares, il manque en effet un mandat l\u00e9gal et un cadre juridique pour que les projets puissent \u00eatre men\u00e9s \u00e0 bien ou soutenus financi\u00e8rement par la Conf\u00e9d\u00e9ration.
En l'absence de bases l\u00e9gales, ce sont les participants aux projets, et eux uniquement, qui doivent r\u00e9unir les moyens destin\u00e9s \u00e0 am\u00e9liorer la fourniture des soins. Par cons\u00e9quent, afin de garantir la couverture des besoins en soins dans le domaine des maladies rares, il convient d'examiner quelles actions s'imposent au niveau l\u00e9gal.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"En adoptant le concept maladies rares le 15 octobre 2014 et le plan de mise en oeuvre le 13 mai 2015, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a lanc\u00e9 un projet. L'objectif est d'am\u00e9liorer les soins des personnes souffrant de maladies rares. Il faut pour cela poser les diagnostics en temps opportun, garantir la qualit\u00e9 des soins, soutenir les proches et encourager la recherche. Enfin, comme les responsabilit\u00e9s permettant d'atteindre cet objectif reposent principalement sur les acteurs, ils ont \u00e9t\u00e9 associ\u00e9s \u00e9troitement. L'Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique g\u00e8re le projet et s'implique surtout dans la coordination des activit\u00e9s. Le projet a \u00e9t\u00e9 prolong\u00e9 jusqu'\u00e0 la fin 2019. La prolongation devrait permettre de faire progresser la cr\u00e9ation de centres de r\u00e9f\u00e9rence et de r\u00e9seaux de soins. Ils devraient, d'une part, garantir les soins m\u00e9dicaux des patients et le soutien de leurs proches. D'autre part, ils devraient offrir des formations continues, recueillir un savoir-faire technique et encourager la recherche. Par la suite, la mise en r\u00e9seau internationale devrait \u00e9voluer.
Cependant, la Conf\u00e9d\u00e9ration ne dispose pas des bases l\u00e9gales n\u00e9cessaires pour soutenir financi\u00e8rement les domaines de registre et de l'information des patients ainsi que les activit\u00e9s de coordination relatives aux centres de r\u00e9f\u00e9rence et aux plates-formes. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est pr\u00eat \u00e0 \u00e9laborer un rapport sur la situation actuelle et sur le besoin d'intervention ainsi que sur les responsabilit\u00e9s des cantons et des autres parties prenantes. \u00c0 cet effet, il respectera les principes de financement \u00e9nonc\u00e9s dans sa Strat\u00e9gie Sant\u00e9 2020 en ce qui concerne les responsabilit\u00e9s en mati\u00e8re de financement des mesures consid\u00e9r\u00e9es comme n\u00e9cessaires.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose d'accepter le postulat.","FederalCouncilProposal":18,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose d'accepter le postulat.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1525824000000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1654560000000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"2841","Category":"V","Modified":"\/Date(1750811257093)\/","SubmissionDate":"\/Date(1519344000000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5012,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Sant\u00e9"}}