Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di presentare in un rapporto gli adeguamenti legislativi e le condizioni quadro finanziarie necessari per migliorare le cure nel settore delle malattie rare.
","ReasonText":"La cura delle malattie rare rientra nei compiti della sanit\u00e0 pubblica. Le condizioni quadro legali riguardanti la realizzazione di un progetto di simile portata e complessit\u00e0 nell'ambito della sanit\u00e0 pubblica sono insufficienti. Per tutta una serie di misure delle 19 adottate nel Piano nazionale malattie rare mancano il mandato legale nonch\u00e9 le condizioni giuridiche che permettono la realizzazione di progetti o il sostegno finanziario degli stessi da parte della Confederazione.
In assenza delle pertinenti basi legali, i mezzi necessari al finanziamento di progetti per il miglioramento delle cure devono essere di conseguenza messi a disposizione dai soli partecipanti a tali progetti. Al fine di garantire le cure nell'ambito delle malattie rare, s'impone un esame dei possibili interventi sul piano legislativo.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Con l'adozione del Piano nazionale malattie rare, il 15 ottobre 2014, e del relativo piano di attuazione, il 13 maggio 2015, il Consiglio federale ha avviato un progetto finalizzato a migliorare l'assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare. Si tratta di garantire la tempestivit\u00e0 della diagnosi e la qualit\u00e0 delle cure, sostenere i familiari e promuovere la ricerca. Gli attori interessati sono stati chiamati a una fattiva collaborazione, non da ultimo perch\u00e9 le misure necessarie al raggiungimento degli obiettivi rientrano perlopi\u00f9 nella loro sfera di competenza. L'Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica (UFSP) dirige il progetto e ha soprattutto responsabilit\u00e0 di coordinamento. Il progetto \u00e8 stato prorogato fino alla fine del 2019 per permettere di avanzare nella realizzazione di centri di riferimento e reti d'assistenza. Queste strutture hanno lo scopo di assicurare cure mediche ai pazienti e sostegno ai familiari, ma anche di offrire corsi di formazione continua, acquisire conoscenze specialistiche, promuovere la ricerca ed estendere le reti di contatti internazionali.
La Confederazione non dispone per contro di basi legali che le permettano di sostenere finanziariamente attivit\u00e0 nel settore dei registri, delle informazioni sui pazienti e delle attivit\u00e0 di coordinamento dei centri di riferimento e delle piattaforme. Il Consiglio federale \u00e8 tuttavia disposto ad allestire un rapporto sulla situazione attuale, sulla necessit\u00e0 d'intervento e sulle competenze dei Cantoni e degli altri portatori di interessi. Nell'affrontare la questione della competenza per il finanziamento delle misure ritenute necessarie, si atterr\u00e0 ai principi di finanziamento stabiliti nella strategia Sanit\u00e0 2020.
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