Le spina-bifida (ou my\u00e9lom\u00e9ningoc\u00e8le pour les sp\u00e9cialistes) est une grave malformation cong\u00e9nitale de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Bien que rare, elle est la deuxi\u00e8me malformation la plus fr\u00e9quente du foetus apr\u00e8s les malformations cardiaques et touche chaque ann\u00e9e environ dix enfants en Suisse. La chirurgie foetale apporte une grande am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des enfants \u00e0 na\u00eetre\u00a0: elle r\u00e9duit la probabilit\u00e9 d'une hydroc\u00e9phalie (souvent cause de graves handicaps mentaux), qui passe de 90 \u00e0 50\u00a0%, et le risque de parapl\u00e9gie et permet au patient de mieux contr\u00f4ler ses intestins et sa vessie. Or, ni les caisses-maladie ni l'assurance-invalidit\u00e9 ne prennent en charge les co\u00fbts d'une op\u00e9ration pr\u00e9natale, \u00e0 savoir une op\u00e9ration du foetus dans l'ut\u00e9rus de sa m\u00e8re. La pertinence de ce refus est douteuse d'un point de vue \u00e9conomique global. Il engendre par ailleurs un grave conflit de conscience pour les parents (avortement).
Le spina-bifida est certes mentionn\u00e9 sous le terme de my\u00e9lom\u00e9ningoc\u00e8le au chiffre 381 de la liste des infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales (\"malformations du syst\u00e8me nerveux et de ses enveloppes\") de l'ordonnance du 9 d\u00e9cembre 1985 concernant les infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales, mais, aux termes de cette derni\u00e8re, seules les infirmit\u00e9s pr\u00e9sentes \u00e0 la naissance accomplie de l'enfant sont r\u00e9put\u00e9es infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales au sens de l'article 13 de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-invalidit\u00e9.
Les op\u00e9rations pr\u00e9natales ne se distinguent des op\u00e9rations postnatales que par le moment de l'intervention et par le fait que l'enfant se trouve encore dans l'ut\u00e9rus de la m\u00e8re\u00a0; dans les deux cas, la technique chirurgicale est la m\u00eame\u00a0: prot\u00e9ger la moelle \u00e9pini\u00e8re ouverte par plusieurs couches de peau et de tissu.
Les l\u00e9sions induites par le spina-bifida sont principalement dues aux frottements m\u00e9caniques dans l'ut\u00e9rus et par la toxicit\u00e9 du liquide amniotique. Le professeur Martin Meuli, directeur de la clinique de chirurgie de l'h\u00f4pital p\u00e9diatrique universitaire de Zurich, estime d\u00e8s lors que l'op\u00e9ration pr\u00e9natale devrait devenir le traitement standard de la malformation. Le professeur Meuli op\u00e8re depuis 2010 des foetus souffrant de spina-bifida au Centre diagnostic et th\u00e9rapeutique du foetus de Zurich. Il est la r\u00e9f\u00e9rence europ\u00e9enne dans ce domaine et a particip\u00e9 au d\u00e9veloppement de la m\u00e9thode chirurgicale de traitement.
Les avantages d'une op\u00e9ration pr\u00e9natale sont \u00e9vidents\u00a0: 40\u00a0% d'op\u00e9rations en moins pour traiter l'hydroc\u00e9phalie, plus grandes chances le plus souvent pour les enfants de ne pas finir sur une chaise roulante et, souvent, meilleur contr\u00f4le des intestins et de la vessie. Les co\u00fbts de l'op\u00e9ration \u00e9voluent dans une fourchette allant de 80 000 \u00e0 170 000 francs, ce qui est bien meilleur march\u00e9 que les co\u00fbts des soins qui seraient requis tout au long de la vie et des op\u00e9rations rendues n\u00e9cessaires par les l\u00e9sions physiques ou parfois aussi mentales.
Je prie d\u00e8s lors le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes dans l'int\u00e9r\u00eat des enfants et des parents concern\u00e9s et du progr\u00e8s m\u00e9dical\u00a0:
1. Convient-il que le financement ou plut\u00f4t le non-financement du spina-bifida constitue un probl\u00e8me\u00a0?
2. Des initiatives ont-elles \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9es dans le processus l\u00e9gislatif pour que les op\u00e9rations pr\u00e9natales soient trait\u00e9es et financ\u00e9es au m\u00eame titre que les op\u00e9rations postnatales\u00a0?
3. Dans l'affirmative, est-il pr\u00e9vu de r\u00e9gler le financement de ces op\u00e9rations en modifiant la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-invalidit\u00e9 (et l'ordonnance concernant les infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales) ou en modifiant la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l'assurance-maladie (et l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins)?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. L'assurance obligatoire des soins (AOS) prend en charge les co\u00fbts de prestations qui satisfont aux crit\u00e8res d'efficacit\u00e9, d'ad\u00e9quation et d'\u00e9conomicit\u00e9 (crit\u00e8res EAE). Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral peut d\u00e9signer les prestations fournies par un m\u00e9decin ou un chiropraticien dont les co\u00fbts ne sont pas pris en charge par l'AOS ou le sont \u00e0 certaines conditions (art. 33 al. 1 LAMal\u00a0; RS 832.10). En outre, il d\u00e9termine dans quelle mesure l'AOS prend en charge les co\u00fbts d'une prestation, nouvelle ou controvers\u00e9e, dont l'efficacit\u00e9, l'ad\u00e9quation ou le caract\u00e8re \u00e9conomique sont en cours d'\u00e9valuation (art. 33 al. 3 LAMal). Sur la base de l'art.\u00a033, al.\u00a05, de la loi sur l'assurance-maladie, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 ces comp\u00e9tences au D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l'int\u00e9rieur (cf. art. 33 de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (RS 832.102). Il n'existe pas de liste positive \u00e9num\u00e9rant toutes les prestations m\u00e9dicales devant \u00eatre rembours\u00e9es par l'AOS. La r\u00e8gle appliqu\u00e9e ici est le principe de confiance, selon lequel on suppose que les m\u00e9decins fournissent des prestations r\u00e9pondant aux crit\u00e8res EAE. Par cons\u00e9quent, l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS\u00a0; RS 832.112.31) ne r\u00e8gle l'obligation de prise en charge qu'au sujet des prestations m\u00e9dicales qui sont controvers\u00e9es ou pour lesquelles un examen a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9.
L'OPAS ne pr\u00e9voit aucune disposition concernant l'op\u00e9ration pr\u00e9natale du spina-bifida. Par cons\u00e9quent, cette op\u00e9ration est, en principe, prise en charge par l'assurance-maladie, et plus pr\u00e9cis\u00e9ment celle de la m\u00e8re, conform\u00e9ment \u00e0 la jurisprudence du Tribunal f\u00e9d\u00e9ral. Par contre, elle n'est pas couverte par l'assurance-invalidit\u00e9, dont la responsabilit\u00e9 ne commence qu'\u00e0 partir d'une naissance accomplie, conform\u00e9ment au principe selon lequel le cas doit s'\u00eatre manifest\u00e9.
2./3. Les conditions n\u00e9cessaires \u00e0 une prise en charge par l'AOS sont donc remplies, et, par cons\u00e9quent, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime qu'il n'y a pas lieu de prendre des mesures suppl\u00e9mentaires.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1524614400000)\/","SubmittedBy":"Luginb\u00fchl Werner","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1528848000000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"28|2836|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1763107838700)\/","SubmissionDate":"\/Date(1520208000000)\/","SubmissionCouncil":2,"SubmissionCouncilName":"Conseil des Etats","SubmissionCouncilAbbreviation":"CE","SubmissionSession":5012,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":2,"FirstCouncil1Name":"Conseil des Etats","FirstCouncil1Abbreviation":"CE","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Questions sociales|Protection sociale|Sant\u00e9"}}