Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, tous les registres cantonaux du cancer pouvaient livrer rapidement leurs donn\u00e9es de base (donn\u00e9es n\u00e9cessaires pour le suivi national de l'incidence du cancer) \u00e0 l'Institut national pour l'\u00e9pid\u00e9miologie et l'enregistrement du cancer (NICER). La plupart des registres cantonaux du cancer utilisent le logiciel NICERStat\u00a0; deux registres cantonaux ont recours \u00e0 une autre solution logicielle. Ces logiciels ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement mis \u00e0 jour et adapt\u00e9s aux changements tr\u00e8s rapides qu'a connus la recherche sur le cancer (par ex., importation semi-automatique des donn\u00e9es relatives aux pathologies, des banques de donn\u00e9es cliniques relatives aux tumeurs et des donn\u00e9es des services charg\u00e9s du contr\u00f4le des habitants). Toutefois, il faut reconna\u00eetre que ces logiciels mis \u00e0 jour ne satisfont plus aux exigences et qu'ils doivent \u00eatre renouvel\u00e9s. Il importe \u00e0 cet \u00e9gard que le nouveau syst\u00e8me comporte des interfaces avec les interfaces existantes.
Globalement, on peut relever que la combinaison de sources tr\u00e8s h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes dans le domaine du cancer (cliniques, laboratoires, pathologies, etc.) requiert une collaboration tr\u00e8s fine pour qu'une nouvelle solution judicieuse puisse prendre son envol. Pour qu'une nouvelle solution s'impose avec succ\u00e8s dans l'ensemble du pays, il faut proc\u00e9der \u00e0 une \u00e9valuation tr\u00e8s soigneuse en impliquant ceux qui sont en premi\u00e8re ligne. Il faut par ailleurs \u00e9viter de d\u00e9penser beaucoup d'argent pour inventer une nouvelle solution en Suisse \u00e9tant donn\u00e9 qu'il existe d\u00e9j\u00e0 de bons logiciels qui ont fait leurs preuves dans d'autres pays.
Aussi pri\u00e9-je le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. Quels avantages voit-il dans le fait de pr\u00e9f\u00e9rer une solution maison d\u00e9velopp\u00e9e par l'Office f\u00e9d\u00e9ral de l'informatique et de la t\u00e9l\u00e9communication (OFIT), qui est le centre informatique de la Conf\u00e9d\u00e9ration, par rapport \u00e0 d'autres logiciels existants qui ont fait leurs preuves\u00a0?
2. Manifestement, la r\u00e9alisation du nouveau logiciel par l'OFIT prend du retard en raison des co\u00fbts \u00e9lev\u00e9s qu'elle engendre. Combien co\u00fbtera le d\u00e9veloppement de ce logiciel maison\u00a0?
3. Pourquoi un tel mandat ne doit-il pas faire l'objet d'un appel d'offres et peut-il \u00eatre attribu\u00e9 directement \u00e0 l'OFIT, le centre informatique interne de la Conf\u00e9d\u00e9ration\u00a0?
4. Comment s'assure-t-on que la solution d\u00e9velopp\u00e9e par l'OFIT garantisse la qualit\u00e9 de l'enregistrement complexe des cancers\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. Dans le cadre de l'enregistrement des maladies oncologiques, les donn\u00e9es personnelles sensibles sont trait\u00e9es dans les registres du cancer sous une forme non anonymis\u00e9e. Il est donc important que non seulement la gestion mais aussi le traitement des donn\u00e9es r\u00e9pondent \u00e0 des exigences \u00e9lev\u00e9es en termes de protection et de s\u00e9curit\u00e9. \u00c9tant donn\u00e9 qu'il s'agit d'une application de l'OFSP, un organe f\u00e9d\u00e9ral (voir r\u00e9ponse \u00e0 la question 3), les directives de la Conf\u00e9d\u00e9ration relatives \u00e0 l'utilisation des technologies de l'information et de la communication (TIC) doivent \u00eatre respect\u00e9es. Bien inform\u00e9 des exigences pos\u00e9es, l'Office f\u00e9d\u00e9ral de l'informatique et des t\u00e9l\u00e9communications (OFIT) fournit un savoir-faire pr\u00e9cieux dans ce domaine.
En outre, l'acc\u00e8s aux donn\u00e9es et applications de la Conf\u00e9d\u00e9ration doit \u00eatre prot\u00e9g\u00e9 au moyen du programme IAM de gestion des identit\u00e9s et des acc\u00e8s de la Conf\u00e9d\u00e9ration. Gr\u00e2ce au service standard f\u00e9d\u00e9ral eIAM fourni par l'OFIT et utilis\u00e9 \u00e0 cet effet, le raccordement de la nouvelle solution informatique \u00e0 eIAM et son int\u00e9gration dans les structures informatiques existantes se fait donc \u00e0 partir d'une seule et m\u00eame source, r\u00e9duisant ainsi les risques.
2. Lors de la phase de conception, qui a eu lieu de mai 2017 \u00e0 f\u00e9vrier 2018, il s'est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu'un logiciel d'enregistrement uniforme pour tous les registres des tumeurs supposait de satisfaire bien plus d'exigences et donc de fournir des efforts plus importants. Ce logiciel implique certes des co\u00fbts suppl\u00e9mentaires, mais \u00e9galement des gains en efficacit\u00e9 dont la Conf\u00e9d\u00e9ration et, notamment, les registres cantonaux des tumeurs b\u00e9n\u00e9ficieront. Les co\u00fbts pr\u00e9vus pour d\u00e9velopper et introduire, de 2018 \u00e0 2021 compris, l'ensemble de la solution informatique n\u00e9cessaire \u00e0 l'enregistrement des maladies oncologiques (logiciel d'enregistrement pour le registre du cancer de l'enfant et pour le registre cantonal des tumeurs, banques de donn\u00e9es correspondantes, application et banque de donn\u00e9es pour l'organe national d'enregistrement du cancer, syst\u00e8me d'information et service de pseudonymisation, mise en r\u00e9seau des diff\u00e9rents composants pour un \u00e9change des donn\u00e9es automatis\u00e9 au maximum) sont estim\u00e9s \u00e0 pr\u00e8s de 7,5 millions de francs.
3. Selon l'art.\u00a031, al.\u00a01, de la loi du 18 mars 2016 sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO\u00a0; RS 818.33), la Conf\u00e9d\u00e9ration g\u00e8re le registre du cancer de l'enfant et l'organe national d'enregistrement du cancer. En outre, en vertu de l'art.\u00a027, let.\u00a0c, de l'ordonnance du 11 avril 2018 sur l'enregistrement des maladies oncologiques (OEMO), l'organe national d'enregistrement du cancer (autrement dit, la Conf\u00e9d\u00e9ration) fournit aux registres cantonaux des tumeurs le logiciel n\u00e9cessaire \u00e0 l'enregistrement. La Conf\u00e9d\u00e9ration peut obtenir l'infrastructure informatique n\u00e9cessaire \u00e0 l'ex\u00e9cution de ses t\u00e2ches soit aupr\u00e8s d'un fournisseur de prestations TIC de la Conf\u00e9d\u00e9ration (concr\u00e8tement l'OFIT), soit aupr\u00e8s de tiers. Si un organisme public prend la d\u00e9cision de fournir lui-m\u00eame les prestations requises, c'est-\u00e0-dire avec ses propres ressources, il s'agit alors d'une attribution \"in house\" et non d'une acquisition au sens du droit des march\u00e9s publics\u00a0; et ce droit ne s'applique donc pas \u00e0 la proc\u00e9dure. L'attribution \u00e0 l'OFIT de la solution informatique pour l'enregistrement des cancers est donc \"in house\" \u00e9tant donn\u00e9 que le mandant (OFSP) et le service mandat\u00e9 (OFIT) appartiennent \u00e0 une seule et m\u00eame entit\u00e9 juridique (Conf\u00e9d\u00e9ration suisse).
4. Dans le cadre de l'organisation du projet, toutes les mesures n\u00e9cessaires ont \u00e9t\u00e9 prises afin de garantir la qualit\u00e9 de la solution informatique. Au nombre de ces mesures figurent la collaboration \u00e9troite et permanente avec des experts du registre du cancer de l'enfant et des possibilit\u00e9s r\u00e9guli\u00e8res de test pour tous les futurs utilisateurs.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1527033600000)\/","SubmittedBy":"Weibel Thomas","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1529020800000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|34|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1690515787067)\/","SubmissionDate":"\/Date(1521158400000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5012,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finances|M\u00e9dias et communication|Sant\u00e9"}}