Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 de prendre les mesures n\u00e9cessaires pour que le plus grand nombre possible de donn\u00e9es de patients puissent \u00eatre mises, sous une forme structur\u00e9e et anonymis\u00e9e, \u00e0 la disposition du secteur de la recherche sur l'\u00eatre humain en Suisse.
","ReasonText":"Des entreprises pharmaceutiques d'importance mondiale ont leur si\u00e8ge en Suisse, et elles investissent des montants consid\u00e9rables dans la recherche, avec des retomb\u00e9es positives pour les hautes \u00e9coles suisses, la recherche acad\u00e9mique et l'\u00e9conomie. Or, pour \u00eatre en mesure de d\u00e9velopper des m\u00e9dicaments et des th\u00e9rapies, les chercheurs ont besoin de donn\u00e9es structur\u00e9es sur le plus grand nombre possible de patients.
Le nombre de donn\u00e9es de ce type disponibles en Suisse n'est pas suffisant. D'autres \u00c9tats ont d\u00e9j\u00e0 compris que l'existence de donn\u00e9es structur\u00e9es sur les patients rendait leur p\u00f4le de recherche plus attrayant. Dans notre pays, des donn\u00e9es sont collect\u00e9es sur le g\u00e9nome, les pathologies, les diagnostics et la recherche clinique, dans des biobanques, des dossiers de patients et des registres de maladies, mais il n'y a ni coordination, ni harmonisation, ni standardisation. Contrairement \u00e0 la Suisse, d'autres \u00c9tats ont reconnu le potentiel que rec\u00e8lent les donn\u00e9es structur\u00e9es et agr\u00e9g\u00e9es. Dans ces pays, des donn\u00e9es de patients peuvent \u00eatre remises aux chercheurs sous une forme qui ne leur permet pas de tirer de conclusions sur les personnes concern\u00e9es.
La participation active de tous les acteurs int\u00e9ress\u00e9s est indispensable pour qu'une solution puisse \u00eatre trouv\u00e9e et appliqu\u00e9e rapidement en Suisse. Des travaux pr\u00e9paratoires ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s par l'Acad\u00e9mie suisse des sciences m\u00e9dicales, en collaboration avec Swissethics, des organisations de patients et d'autres milieux.
Une pratique commune susceptible d'\u00eatre appliqu\u00e9e rapidement par les milieux int\u00e9ress\u00e9s devrait \u00eatre mise en place en collaboration avec les h\u00f4pitaux publics et priv\u00e9s, les m\u00e9decins, les organisations de patients, l'industrie pharmaceutique, l'Acad\u00e9mie suisse des sciences m\u00e9dicales, Swissethics, les hautes \u00e9coles, des citoyens, des pr\u00e9pos\u00e9s \u00e0 la protection des donn\u00e9es et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, d'autres acteurs. Cette \"table ronde\" devrait \u00eatre plac\u00e9e sous la houlette de la Conf\u00e9d\u00e9ration. La mesure propos\u00e9e dans la pr\u00e9sente motion permettrait de r\u00e9aliser des avanc\u00e9es en Suisse dans la lutte contre certaines maladies, avec des retomb\u00e9es positives pour l'\u00e9conomie.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La recherche sur l'\u00eatre humain rev\u00eat une grande importance pour la Suisse. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a reconnu cette importance et fait de gros investissements dans la recherche biom\u00e9dicale, translationnelle et clinique. En t\u00e9moignent le d\u00e9veloppement et le soutien de grandes initiatives d'encouragement et infrastructures de recherche en biom\u00e9decine et en recherche clinique, telles que la Swiss Clinical Trial Organisation ou l'Institut suisse de bioinformatique (ISB). Ces activit\u00e9s d'encouragement et bien d'autres encore visent \u00e0 renforcer le positionnement de la Suisse en tant que p\u00f4le de recherche clinique et \u00e0 exploiter au mieux le fort potentiel d'innovation des nouvelles approches et connaissances utiles \u00e0 la pr\u00e9vention et \u00e0 la d\u00e9tection des maladies. Il existe par ailleurs, dans le cadre de la mise en oeuvre du Masterplan sur le renforcement de la recherche et de la technologie biom\u00e9dicales, une table ronde qui r\u00e9unit la plupart des groupes d'int\u00e9r\u00eat mentionn\u00e9s et traite de th\u00e8mes prioritaires dans le domaine de la biom\u00e9decine (le chef du D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l'int\u00e9rieur DFI en assure la pr\u00e9sidence et l'Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique OFSP la coordination).
Dans le domaine de la m\u00e9decine personnalis\u00e9e, la recherche suisse est actuellement bien positionn\u00e9e en comparaison internationale. Il existe cependant un besoin d'agir en ce qui concerne l'organisation des donn\u00e9es, notamment au niveau de la saisie et du traitement des donn\u00e9es des patients ainsi que des donn\u00e9es biologiques de base (y compris les biobanques) et des donn\u00e9es \"omics\" (par ex. les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques). Ces d\u00e9fis se posent aussi bien dans la recherche fondamentale que dans la recherche clinique. C'est pourquoi la Conf\u00e9d\u00e9ration a lanc\u00e9, dans le cadre du message FRI 2017-2020, l'initiative nationale d'encouragement \"Swiss Personalized Health Network\" (SPHN).
Le SPHN vise \u00e0 d\u00e9velopper une infrastructure de donn\u00e9es coordonn\u00e9e \u00e0 l'\u00e9chelle nationale pour la recherche clinique, et \u00e0 permettre \u00e0 la recherche et au syst\u00e8me de sant\u00e9 d'avoir acc\u00e8s \u00e0 ces donn\u00e9es et de les utiliser. Les syst\u00e8mes d'information locaux et r\u00e9gionaux pourront ainsi \u00eatre harmonis\u00e9s et l'interop\u00e9rabilit\u00e9 des donn\u00e9es garantie sur le plan national. Le SPHN cr\u00e9era les conditions n\u00e9cessaires pour faciliter l'\u00e9change des donn\u00e9es cliniques dans la recherche et encourager l'exploration de th\u00e8mes de recherche in\u00e9dits par le biais de nouveaux concepts et de nouvelles offres d'acc\u00e8s. La recherche pourra d\u00e8s lors acqu\u00e9rir et utiliser de nouvelles connaissances sur la pr\u00e9vention et la d\u00e9tection des probl\u00e8mes de sant\u00e9, permettant ainsi des traitements plus efficaces des maladies avec des effets secondaires moins nombreux.
Le SPHN est mis en oeuvre comme t\u00e2che commune des hautes \u00e9coles, des h\u00f4pitaux (universitaires) et du Fonds national suisse (FNS). Le Secr\u00e9tariat d'\u00c9tat \u00e0 la formation, \u00e0 la recherche et \u00e0 l'innovation et l'OFSP en ont attribu\u00e9 la coordination d'ensemble \u00e0 l'Acad\u00e9mie suisse des sciences m\u00e9dicales.
En tant que \"centre national de coordination des donn\u00e9es\", l'ISB est responsable de l'interop\u00e9rabilit\u00e9 des banques de donn\u00e9es r\u00e9gionales. Le financement de l'initiative SPHN demand\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral dans le message FRI 2017-2020, \u00e0 savoir un montant de 70 millions de francs, a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 par le Parlement. \u00c0 cela s'ajoute - outre les d\u00e9penses du domaine des EPF pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e qui s'\u00e9l\u00e8vent \u00e0 50 millions de francs - le financement de projets de recherche dans le cadre de l'encouragement ordinaire de projets par le FNS. L'objectif de la motion est de ce fait d\u00e9j\u00e0 atteint.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter la motion.","FederalCouncilProposal":21,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter la motion.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1550016000000)\/","SubmittedBy":"Eymann Christoph","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1607558400000)\/","ResponsibleDepartment":8,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'\u00e9conomie, de la formation et de la recherche","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DEFR","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"34|36|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1690514256177)\/","SubmissionDate":"\/Date(1544572800000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5015,"SubmissionLegislativePeriod":50,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"M\u00e9dias et communication|Science et recherche|Sant\u00e9"}}