Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di creare i presupposti affinch\u00e9 il maggior numero possibile di dati sui pazienti siano messi a disposizione della ricerca umana in Svizzera, in modo strutturato e anonimizzato.
","ReasonText":"In Svizzera abbiamo aziende farmaceutiche note nel mondo intero che dispiegano un'energia enorme a favore della ricerca, con effetti positivi per le scuole universitarie svizzere, la ricerca accademica e l'economia del Paese. Per sviluppare farmaci e terapie i ricercatori hanno bisogno del maggior numero possibile di dati strutturati sui pazienti.
In Svizzera questi dati sono disponibili in misura insufficiente. Diversi altri Paesi hanno invece capito che la loro disponibilit\u00e0 \u00e8 un fattore incentivante per l'attrattiva della piazza economica. In Svizzera i dati relativi a genoma, patologia, diagnostica, ricerca clinica vengono registrati in biobanche, dossier dei pazienti e registri ospedalieri in modo scoordinato e non standardizzato. A differenza della Svizzera, altri Paesi hanno capito l'importanza del potenziale che offrono dati strutturati e aggregati. In quei Paesi i dati sui pazienti vengono messi a disposizione dei ricercatori senza possibilit\u00e0 di risalire ai singoli individui.
Serve la partecipazione congiunta di tutte le parti in causa per individuare e attuare rapidamente una soluzione svizzera. L'Accademia svizzera delle scienze mediche in collaborazione con Swissethics, le associazioni di pazienti e altre cerchie hanno gi\u00e0 compiuto lavori in tal senso.
Bisognerebbe dunque stabilire una procedura condivisa da realizzare in tempi brevi, d'intesa con gli interessati: gli ospedali pubblici e privati, i medici, le associazioni di pazienti, l'industria farmaceutica, l'Accademia svizzera delle scienze mediche, Swissethics, le scuole universitarie, cittadini, enti di protezione dei dati ed eventualmente altre cerchie. Spetterebbe alla Confederazione assumere la direzione di una tavola rotonda di questo tipo. Si potrebbero cos\u00ec fare progressi nella lotta alle malattie in Svizzera con conseguenze positive per l'economia del Paese.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La ricerca umana riveste grande importanza per la Svizzera. Il Consiglio federale lo ha riconosciuto e ha effettuato importanti investimenti nella ricerca biomedica, traslazionale e clinica. Lo dimostrano la creazione e il sostegno di importanti iniziative di finanziamento e infrastrutture di ricerca nel campo della ricerca clinica e della biomedicina, come la Swiss Clinical Trial Organisation o lo Swiss Institute of Bioinformatics (SIB). Queste e altre attivit\u00e0 di promozione mirano a rafforzare ulteriormente la Svizzera quale sede della ricerca clinica e a sfruttare in modo ottimale l'elevato potenziale innovativo dei nuovi approcci e delle nuove conoscenze in materia di prevenzione e diagnosi. Inoltre, esiste una tavola rotonda (Roundtable) nell'ambito dell'attuazione del masterplan per il rafforzamento della ricerca e della tecnologia biomedica, che coinvolge la maggior parte dei suddetti attori e affronta questioni generali nel settore della biomedicina (presidenza: Dipartimento federale dell'interno DFI; coordinamento: Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica UFSP).
Nel campo della medicina personalizzata, la ricerca svizzera \u00e8 ora ben posizionata rispetto agli standard internazionali. \u00c8 tuttavia palese che bisogna intervenire per organizzare i dati, vale a dire raccogliere ed elaborare i dati dei pazienti, nonch\u00e9 i dati biologici di base (comprese le banche di dati biologici) e dell'\"omica\" o cosiddetti dati \"-oma\" (compresi i dati genetici). Queste sfide sorgono sia nella ricerca di base che nella ricerca clinica. La Confederazione ha pertanto lanciato l'iniziativa nazionale di promozione \"Swiss Personalized Health Network\" (SPHN) nell'ambito del messaggio ERI 2017-2020.
Lo SPHN ha lo scopo di creare un'infrastruttura di dati coordinata a livello nazionale per la ricerca clinica e di rendere i dati accessibili e utilizzabili per la ricerca e per il sistema sanitario. Ci\u00f2 armonizzer\u00e0 i sistemi informativi locali e regionali e garantir\u00e0 l'interoperabilit\u00e0 dei dati a livello nazionale. Lo SPHN creer\u00e0 cos\u00ec i presupposti per consentire lo scambio dei dati clinici necessari alla ricerca e per promuovere l'elaborazione di nuovi temi di ricerca con concetti e approcci nuovi. Ci\u00f2 consentir\u00e0 alla ricerca di acquisire e utilizzare nuove conoscenze sulla prevenzione e sulla diagnosi delle condizioni di salute sfavorevoli per trattare le malattie in modo pi\u00f9 efficace e con minori effetti collaterali.
Lo SPHN \u00e8 attuato come compito congiunto tra le universit\u00e0, gli ospedali (universitari) e il Fondo nazionale svizzero (FNS). La Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l'innovazione e l'UFSP hanno affidato il coordinamento generale all'Accademia svizzera delle scienze mediche. Il SIB \u00e8 responsabile del \"Centro nazionale di coordinamento dei dati\" e quindi anche dell'interoperabilit\u00e0 delle banche dati regionali. Nel messaggio ERI 2017-2020 il Consiglio federale ha chiesto uno stanziamento di 70 milioni di franchi per lo SPHN, approvato dal Parlamento. Oltre ai 50 milioni di franchi spesi dal settore dei PF per la medicina personalizzata, altri progetti di ricerca vengono finanziati dal FNS nell'ambito del suo regolare programma di finanziamento. In questo contesto, quanto richiesto dall'autore della mozione \u00e8 gi\u00e0 soddisfatto.
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