{"d":{"__metadata":{"id":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')","uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')","type":"itsystems.Pd.DataServices.DataModel.Business"},"BusinessResponsibilities":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/BusinessResponsibilities"}},"RelatedBusinesses":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/RelatedBusinesses"}},"BusinessRoles":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/BusinessRoles"}},"Publications":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Publications"}},"LegislativePeriods":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/LegislativePeriods"}},"Sessions":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Sessions"}},"Preconsultations":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Preconsultations"}},"Bills":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Bills"}},"Councils":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Councils"}},"BusinessTypes":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/BusinessTypes"}},"Votes":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Votes"}},"SubjectsBusiness":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/SubjectsBusiness"}},"BusinessStates":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/BusinessStates"}},"Council":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Council"}},"Transcripts":{"__deferred":{"uri":"https://ws.parlament.ch/OData.svc/Business(ID=20201034,Language='DE')/Transcripts"}},"ID":20201034,"Language":"DE","BusinessShortNumber":"20.1034","BusinessType":18,"BusinessTypeName":"Anfrage","BusinessTypeAbbreviation":"A","Title":"Anonymisierte Patientendaten f\u00fcr die Humanforschung. Erkenntnisse aus der Corona-Bek\u00e4mpfung nutzen","Description":null,"InitialSituation":null,"Proceedings":null,"DraftText":null,"SubmittedText":"<p>Zur Bek\u00e4mpfung der Corona-Pandemie haben staatliche Beh\u00f6rden, Spit\u00e4ler, Hochschulen und die forschende Pharma-Industrie mit anderen eng zusammen gearbeitet. Dieses Teamwork ist beispielhaft, sogar Firmen, die in gewissen T\u00e4tigkeitsbereichen Konkurrenten sind, haben gemeinsam nach L\u00f6sungen gesucht. In relativ kurzer Zeit konnten Resultate nutzbar gemacht werden. Eine Corona-Tracing-App ist geschaffen worden, Forschende der ETH Z\u00fcrich und der EPF Lausanne haben gemeinsam mit anderen, Google und Apple ein System zur Anzeige des Kontaktes mit einer infizierten Person erfunden, welches auch dem Datenschutz h\u00f6chste Priorit\u00e4t einr\u00e4umt.</p><p>Beachtlich ist die kurze Zeitachse zwischen Auftragserteilung und Einsatz des fertigen Produkts.</p><p>Mediziner erkl\u00e4rten, dass passend aufbereitete und anonymisierte Patientendaten n\u00fctzlich w\u00e4ren bei der individuellen Behandlung der einzelnen Patienten - auch f\u00fcr die Corona-Behandlung - und beklagen das Fehlen solcher Patientendaten in der Schweiz f\u00fcr die allgemeine humanmedizinische Forschung. </p><p>Vor dem Hintergrund dieser Erfolgsgeschichte stellt sich die Frage, ob nicht die Erkenntnisse aus der Corona-Bek\u00e4mpfung nutzbar gemacht werden k\u00f6nnten, um endlich der Humanforschung in Industrie und Hochschulen das ben\u00f6tigte Datenmaterial zur Verf\u00fcgung stellen zu k\u00f6nnen. So k\u00f6nnte der R\u00fcckstand gegen\u00fcber dem Ausland verkleinert werden. Zudem k\u00f6nnten die Pharma-Firmen mit Sitz in der Schweiz auf Daten unserer Bev\u00f6lkerung zur\u00fcckgreifen und m\u00fcssten sich nicht bem\u00fchen, solche Informations-Grundlagen f\u00fcr die Forschung aus dem Ausland zu importieren oder - was weit schlimmer w\u00e4re - Forschungseinheiten in L\u00e4nder auszulagern, in welchen solche Daten erh\u00e4ltlich sind.</p>","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"<p>Die Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen Personendaten f\u00fcr die Forschung wird im Humanforschungsgesetz (HFG; SR 810.30) und im dazugeh\u00f6renden Ausf\u00fchrungsrecht geregelt. Dem HFG liegt das Einwilligungskonzept zugrunde. Nicht in den Geltungsbereich des HFG fallen von Beginn weg vollst\u00e4ndig anonym erhobene bzw. nach der Erhebung anonymisierte Daten (Art. 2 Abs. 2 Bst. c HFG). Anonymit\u00e4t setzt voraus, dass der Bezug zwischen den Daten und der betroffenen Person so unterbrochen ist, dass dieser Bezug nicht oder nur noch mit \u00fcberm\u00e4ssigem Aufwand wiederhergestellt werden kann. Nur unter dieser Bedingung bleiben die Daten von den Regelungen des HFG wie auch von der allgemeinen Datenschutzgesetzgebung ausgenommen.</p><p>Die Schaffung von Rahmenbedingungen f\u00fcr eine mehrfache Nutzung gesundheitsrelevanter Personendaten, ist im Sinne der Bundesr\u00e4tlichen Strategie Gesundheit 2030 (Stossrichtung 1.1). Im Rahmen der Beantwortung des Postulats 15.4225 \"Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten f\u00fcr eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung\" wird ein L\u00f6sungsvorschlag ausgearbeitet, der es erm\u00f6glichen soll, dass Gesundheitsdaten von unterschiedlichen Nutzergruppen zweckgerichtet weiterverwendet und bearbeitet werden k\u00f6nnen und d\u00fcrfen. Die Einhaltung der geltenden datenschutzrechtlichen Prinzipien hat dabei oberste Priorit\u00e4t. Erkenntnisse auslaufenden Forschungsinitiativen und -projekten in diesem Themenbereich dienen als Grundlage f\u00fcr den zu erarbeitenden L\u00f6sungsvorschlag. Dazu z\u00e4hlen z.B. die Initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) oder Projekte aus Nationalen Forschungsprogrammen wie dem NFP74 \"Gesundheitsversorgung\". Was die klinischen Patientendaten und deren Nutzung durch die Privatindustrie betrifft, verweisen wir auf die Antwort des Bundesrates vom 29.05.2019 auf die Anfrage 19.1012.</p>  Antwort des Bundesrates.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1599004800000)\/","SubmittedBy":"Eymann Christoph","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Erledigt","BusinessStatusDate":"\/Date(1599004800000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Departement des Innern","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"EDI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"36|1236|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1750800330717)\/","SubmissionDate":"\/Date(1592524800000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Nationalrat","SubmissionCouncilAbbreviation":"NR","SubmissionSession":5104,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Nationalrat","FirstCouncil1Abbreviation":"NR","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Wissenschaft und Forschung|Menschenrechte|Gesundheit"}}