Les autorit\u00e9s, les h\u00f4pitaux, les hautes \u00e9coles et les pans de l'industrie pharmaceutique pratiquant la recherche ont collabor\u00e9 \u00e9troitement dans la lutte contre la pand\u00e9mie de coronavirus. Ce travail d'\u00e9quipe est exemplaire\u00a0: m\u00eame des entreprises qui sont concurrentes dans certains domaines d'activit\u00e9s ont cherch\u00e9 ensemble des solutions. Des r\u00e9sultats ont pu \u00eatre mis \u00e0 profit en relativement peu de temps. Une application de tra\u00e7age des infections au coronavirus a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e\u00a0: des chercheurs des EPF de Zurich et de Lausanne ont invent\u00e9 avec d'autres chercheurs, Google et Apple un syst\u00e8me qui permet d'afficher les contacts avec une personne infect\u00e9e tout en accordant la priorit\u00e9 absolue \u00e0 la protection des donn\u00e9es. On notera le d\u00e9lai tr\u00e8s court qui s'est \u00e9coul\u00e9 entre l'attribution du mandat et la mise en service du produit fini.
Des m\u00e9decins ont d\u00e9clar\u00e9 qu'il serait utile de disposer de donn\u00e9es anonymis\u00e9es des patients pr\u00eates \u00e0 l'emploi pour fournir des traitements individuels \u00e0 certains patients, y compris en cas d'infection au nouveau coronavirus, et d\u00e9plorent le fait que ces donn\u00e9es ne soient pas disponibles en Suisse pour la recherche en m\u00e9decine humaine.
Au vu du succ\u00e8s pr\u00e9cit\u00e9, on peut se demander si on ne pourrait pas tirer les enseignements de la lutte contre le nouveau coronavirus en mettant enfin les donn\u00e9es n\u00e9cessaires \u00e0 la disposition de la recherche humaine au sein de l'industrie et des hautes \u00e9coles. Ce rattrapage permettrait de r\u00e9duire le retard que nous accusons par rapport \u00e0 l'\u00e9tranger. Les entreprises de l'industrie pharmaceutique qui ont leur si\u00e8ge en Suisse pourraient ainsi utiliser les donn\u00e9es de notre population et ne devraient plus importer ces bases de donn\u00e9es de l'\u00e9tranger ou, ce qui serait beaucoup plus grave, d\u00e9localiser des unit\u00e9s de recherche dans des pays o\u00f9 elles ont acc\u00e8s \u00e0 de telles donn\u00e9es.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La loi f\u00e9d\u00e9rale relative \u00e0 la recherche sur l'\u00eatre humain (LRH ; RS 810.30) et les dispositions qui en d\u00e9coulent r\u00e8glent la r\u00e9utilisation de donn\u00e9es personnelles li\u00e9es \u00e0 la sant\u00e9 \u00e0 des fins de recherche. Le principe du consentement est au coeur de la LRH. Les donn\u00e9es collect\u00e9es de mani\u00e8re enti\u00e8rement anonyme ou anonymis\u00e9es apr\u00e8s la collecte sont d'entr\u00e9e exclues du champ d'application de la LRH (art. 2, al. 2, let. c, LRH). L'anonymat pr\u00e9suppose que le lien entre une personne et ses donn\u00e9es soit \u00e0 ce point interrompu qu'il ne soit plus possible de le r\u00e9tablir, ou alors seulement avec une charge excessive. Seule cette condition permet de garantir que les donn\u00e9es restent hors du champ d'application de la LRH et des dispositions l\u00e9gales g\u00e9n\u00e9rales en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es.
La cr\u00e9ation de conditions-cadres pour un usage multiple des donn\u00e9es personnelles relatives \u00e0 la sant\u00e9 va dans le sens de la strat\u00e9gie du Conseil f\u00e9d\u00e9ral Sant\u00e92030 (axe 1.1). Une proposition est en cours d'\u00e9laboration dans le cadre de la r\u00e9ponse au postulat 15.4225 Humbel \" Mieux utiliser les donn\u00e9es m\u00e9dicales pour assurer l'efficience et la qualit\u00e9 des soins \". Elle vise \u00e0 autoriser diff\u00e9rents groupes d'utilisateurs \u00e0 r\u00e9utiliser et \u00e0 traiter des donn\u00e9es de sant\u00e9 de mani\u00e8re cibl\u00e9e. Dans ce cadre, le respect des principes l\u00e9gaux en vigueur en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es constitue la priorit\u00e9 absolue. Les r\u00e9sultats des initiatives et des projets de recherche en cours dans ce domaine serviront de base \u00e0 la proposition de solution qui sera \u00e9labor\u00e9e. Il s'agit, par exemple, de l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) ou de projets issus de programmes nationaux de recherche tels que le PNR74 \"Soins de sant\u00e9\". En ce qui concerne les donn\u00e9es cliniques des patients et leur utilisation par l'industrie priv\u00e9e, nous renvoyons \u00e0 la r\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral du 29.05.2019 \u00e0 la question 19.1012.
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