Der Bundesrat wird beauftragt, dem Parlament L\u00f6sungsans\u00e4tze vorzulegen, wie die Bereitstellung pers\u00f6nlicher Daten auf anonymer Basis (Datenspende) zur Nutzung im \u00f6ffentlichen Interesse, insbesondere f\u00fcr die Forschung im Gesundheitswesen, gef\u00f6rdert werden kann.
","ReasonText":"Die Corona Pandemie hat uns vor Augen gef\u00fchrt, wie essentiell Daten in Krisensituationen sind. Um Szenarien gesundheitlicher Gef\u00e4hrdungen und medizinische Ressourcen richtig einzusch\u00e4tzen, aber auch um die wirtschaftlichen und sozialen Folgen einer Krise besser zu verstehen und bew\u00e4ltigen zu k\u00f6nnen, sind Daten eine unentbehrliche Grundlage. Anonymisierte Angaben auf grosser Skala spielen bei der Massnahmenplanung eine entscheidende Rolle.
Mit dieser Erkenntnis ist der Zeitpunkt gekommen, sich konzeptionell mit der freiwilligen Datenspende, geeigneten Spendengef\u00e4ssen, deren Tr\u00e4gerschaft und Ausgestaltung auseinander zu setzen, um der Forschung und Wissenschaft solide Grundlagen zu liefern. Mehrere Studien und Pilotprojekte haben gezeigt, dass ein hoher Anteil der Bev\u00f6lkerung w\u00e4hrend der Corona Pandemie bereit war, ihre Daten zur Verf\u00fcgung zu stellen (1).
F\u00fcr das Konzept der Datenspende d\u00fcrfen Daten ausschliesslich freiwillig und anonymisiert erfasst werden. Die Privatsph\u00e4re des Einzelnen muss gem\u00e4ss dem Stand der Technik gewahrt bleiben. Folgende Prinzipien sollten f\u00fcr die Ausarbeitung der L\u00f6sungsans\u00e4tze ber\u00fccksichtigt werden:
1. Die Infrastruktur f\u00fcr die Erfassung, Speicherung, Verwendung und eventuelle Weitergabe der gespendeten Daten muss dem Spender die Kontrolle \u00fcber seine Daten erm\u00f6glichen (Datensouver\u00e4nit\u00e4t)
2. Die pers\u00f6nliche Einwilligung in die einzelne Datenspende muss gewahrt bleiben, beispielsweise anhand eines kaskadisch strukturierten Einwilligungsmodell (2)
3. Die Nutzung der gespendeten Daten beschr\u00e4nkt sich auf nicht-kommerzielle Zwecke, dient dem \u00f6ffentlichen Interesse und muss transparent und klar beschrieben sein
4. Ein gemischtes Gremium einschliesslich Fachpersonen aus der Ethik entscheidet im Einzelfall \u00fcber die Nutzung der vorhandenen Daten
(1) Sotomo Studie vom 25. Mai 2020 im Auftrag des BAG zur Tracing-App des Bundes f\u00fchrt aus, dass sich keine generelle Skepsis gegen jegliche Weiterverwendung der erhobenen Daten zeigt, sondern 73 Prozent der Befragten zur Weitergabe ihrer gesammelten, pers\u00f6nlichen Daten in anonymisierter Form an die Wissenschaft bereit sind, sofern es der Eind\u00e4mmung des Coronavirus dient.
(2) Infobrief Nr 18 des Deutschen Ethikrats vom Januar 2018
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Die Bereitstellung pers\u00f6nlicher, gesundheitsrelevanter Daten f\u00fcr eine mehrfache Nutzung ist im Sinne der Stossrichtung \"F\u00f6rderung der Digitalisierung und Nutzung der Daten\" der bundesr\u00e4tlichen Strategie Gesundheit 2030. Im Rahmen der Arbeiten in Erf\u00fcllung des Postulats 15.4225 Humbel \"Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten f\u00fcr eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung\" werden L\u00f6sungsans\u00e4tze ausgearbeitet, die unter anderem die Frage einer Datenspende ber\u00fccksichtigen. Dabei sollen auch die dazu notwendigen Rahmenbedingungen vertieft gepr\u00fcft werden. Der Bundesrat ist der Meinung, dass mit diesen Arbeiten dem Anliegen des Postulats bereits Rechnung getragen wird.
Der Bundesrat beantragt die Ablehnung des Postulates.","FederalCouncilProposal":20,"FederalCouncilProposalText":"Der Bundesrat beantragt die Ablehnung des Postulates.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1599004800000)\/","SubmittedBy":"Bellaiche Judith","BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Berichterstattung zum Umsetzungsstand des Vorstosses liegt vor","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Departement des Innern","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"EDI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"36|1236|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311163117)\/","SubmissionDate":"\/Date(1592352000000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Nationalrat","SubmissionCouncilAbbreviation":"NR","SubmissionSession":5104,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Nationalrat","FirstCouncil1Abbreviation":"NR","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Wissenschaft und Forschung|Menschenrechte|Gesundheit"}}