Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 de soumettre au Parlement des pistes de solution pour favoriser la mise \u00e0 disposition de donn\u00e9es personnelles anonymis\u00e9es (don de donn\u00e9es) en vue d'un usage d'int\u00e9r\u00eat public, notamment pour la recherche dans le domaine de la sant\u00e9.
","ReasonText":"L'\u00e9pid\u00e9mie de coronavirus nous a rappel\u00e9 le r\u00f4le essentiel que jouent les donn\u00e9es en situation de crise. Elles constituent en effet un outil indispensable pour appr\u00e9cier correctement les sc\u00e9narios possibles de risques pour la sant\u00e9 et les ressources m\u00e9dicales n\u00e9cessaires, mais aussi pour mieux comprendre et combattre les cons\u00e9quences \u00e9conomiques et sociales d'une crise. Il est primordial de pouvoir disposer \u00e0 grande \u00e9chelle de donn\u00e9es anonymis\u00e9es lorsqu'il s'agit de planifier les mesures \u00e0 prendre.
Face \u00e0 ce constat, il y a lieu aujourd'hui de s'interroger sur les formes que pourrait prendre le don volontaire de donn\u00e9es, y compris les outils, les responsabilit\u00e9s et les m\u00e9canismes appropri\u00e9s, en vue de fournir des bases solides \u00e0 la recherche et \u00e0 la science. Plusieurs \u00e9tudes et projets pilotes ont montr\u00e9 qu'une bonne partie de la population acceptait pendant la pand\u00e9mie de coronavirus de partager ses donn\u00e9es personnelles1.
Le concept du don de donn\u00e9es suppose dans tous les cas que les donn\u00e9es soient mises \u00e0 disposition volontairement et qu'elles soient anonymis\u00e9es. La sph\u00e8re priv\u00e9e des int\u00e9ress\u00e9s doit \u00eatre pr\u00e9serv\u00e9e dans la mesure o\u00f9 le permet l'\u00e9tat de la technique. Les pistes de solution \u00e0 proposer s'articuleront autour des principes suivants\u00a0:
1. l'infrastructure de collecte, d'utilisation, de stockage et de transmission \u00e9ventuelle des donn\u00e9es communiqu\u00e9es doit permettre au donateur de conserver la ma\u00eetrise de ses donn\u00e9es (souverainet\u00e9 des donn\u00e9es) ;
2. le consentement des int\u00e9ress\u00e9s sera garanti pour chaque don de donn\u00e9es, par ex. au moyen d'un mod\u00e8le de consentement structur\u00e9 en cascade2 ;
3. l'utilisation des donn\u00e9es communiqu\u00e9es sera limit\u00e9e \u00e0 des fins non lucratives, servira l'int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral et sera d\u00e9finie de mani\u00e8re claire et transparente ;
4. un organe mixte comprenant des sp\u00e9cialistes de l'\u00e9thique d\u00e9cidera dans le cas particulier de l'utilisation des donn\u00e9es communiqu\u00e9es.
1 L'\u00e9tude Sotomo du 25 mai 2020, command\u00e9e par l'OFSP et consacr\u00e9e \u00e0 l'application f\u00e9d\u00e9rale de tra\u00e7age, montre qu'il n'y a pas d'opposition a priori \u00e0 une r\u00e9utilisation, quelle qu'elle soit, des donn\u00e9es collect\u00e9es et qu'au contraire 73\u00a0% des personnes interrog\u00e9es sont d'accord pour que leurs donn\u00e9es personnelles soient communiqu\u00e9es sous une forme anonymis\u00e9e \u00e0 des scientifiques si cela peut servir \u00e0 endiguer la propagation du coronavirus.
2 Infolettre n\u00b0 18 (janvier 2018) du Conseil national d'\u00e9thique allemand.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La mise \u00e0 disposition de donn\u00e9es personnelles de sant\u00e9 pour une utilisation multiple s'inscrit dans l'axe politique \" Promotion de la num\u00e9risation et exploitation des donn\u00e9es \" de la strat\u00e9gie f\u00e9d\u00e9rale Sant\u00e92030. Des solutions int\u00e9grant entre autres le don de donn\u00e9es sont \u00e0 l'\u00e9tude dans le cadre des travaux r\u00e9alis\u00e9s en r\u00e9ponse au postulat 15.4225 Humbel \" Mieux utiliser les donn\u00e9es m\u00e9dicales pour assurer l'efficience et la qualit\u00e9 des soins \". Dans ce contexte, les conditions cadres requises devront faire l'objet d'un examen minutieux. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est d'avis que ces travaux prennent d\u00e9j\u00e0 en consid\u00e9ration la demande formul\u00e9e dans le postulat.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter le postulat.","FederalCouncilProposal":20,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter le postulat.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1599004800000)\/","SubmittedBy":"Bellaiche Judith","BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Rapport sur l'\u00e9tat d'avancement est disponible","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"36|1236|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311163117)\/","SubmissionDate":"\/Date(1592352000000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5104,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Science et recherche|Droits de l'homme|Sant\u00e9"}}