Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di presentare al Parlamento possibili modelli per promuovere la disponibilit\u00e0 di dati personali anonimizzati (donazione di dati) da impiegare per scopi di interesse pubblico, in particolare per la ricerca nel settore sanitario.
","ReasonText":"La pandemia da coronavirus ha dimostrato l'importanza che rivestono i dati in una situazione di crisi. Essi sono una condizione indispensabile per poter valutare correttamente gli scenari relativi ai pericoli sanitari e alle risorse mediche e capire e affrontare meglio le ripercussioni economiche e sociali di una crisi. Per poter pianificare le misure \u00e8 fondamentale disporre di dati anonimizzati su grande scala.
I tempi sono maturi per esaminare i principi fondamentali da applicare alla donazione volontaria di dati e definirne i relativi canali di raccolta nonch\u00e9 le responsabilit\u00e0 e la configurazione, allo scopo di fornire solide basi alla ricerca e alla scienza. Vari studi e progetti pilota hanno mostrato che durante la pandemia da coronavirus ampie fasce della popolazione erano disposte a mettere a disposizione i propri dati (1).
Fondamentale per la donazione di dati \u00e8 il principio secondo cui gli stessi vengono raccolti soltanto su base volontaria e in forma anonima. La sfera privata del singolo deve essere garantita conformemente allo stato della tecnica. Nel definire le possibili soluzioni si dovrebbe tenere conto dei principi illustrati qui di seguito.
1. L'infrastruttura per la raccolta, la registrazione, l'utilizzo e l'eventuale trasmissione dei dati donati deve permettere al donatore di mantenere il controllo sugli stessi (controllo sui dati).
2. Deve essere garantito che il consenso personale sia chiesto per ogni singola donazione di dati, ad esempio con un modello di consenso concepito a pi\u00f9 livelli successivi (2).
3. L'impiego dei dati donati \u00e8 limitato a scopi non commerciali e giustificati da un interesse pubblico e deve essere descritto in modo trasparente e univoco.
4. Un comitato misto comprendente anche specialisti in materia di etica decide nel singolo caso sull'impiego dei dati disponibili.
(1) Lo sudio Sotomo del 25 maggio 2020 effettuato su mandato dell'UFSP in merito alla app di tracciamento della Confederazione giunge alla conclusione che non vi \u00e8 da attendersi un rifiuto generalizzato dell'impiego ulteriore dei dati raccolti; al contrario, il 73 per cento dei partecipanti al sondaggio sono disposti ad acconsentire all'impiego da parte della scienza dei loro dati personali in forma anonima a condizione che ci\u00f2 permetta di contribuire a contenere la diffusione del coronavirus.
(2) Cfr. bollettino d'informazione n. 22, edizione 01/18 del Deutscher Ethikrat (Consiglio etico della Germania) del gennaio 2018.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"La messa a disposizione di dati personali rilevanti per la sanit\u00e0 destinati a un uso molteplice va nella direzione dell'orientamento \"Promozione della digitalizzazione e utilizzazione dei dati\" della strategia Sanit\u00e02030 del Consiglio federale. Nel quadro dei lavori in adempimento del postulato 15.4225 Humbel \"Utilizzare meglio i dati medici per un'assistenza sanitaria efficiente e di alta qualit\u00e0\", saranno elaborati approcci di soluzione che considerano, tra le altre cose, la questione della donazione di dati. In quest'ambito, le condizioni quadro necessarie a tal fine dovranno essere esaminate in modo pi\u00f9 approfondito. Il Consiglio federale ritiene che questi lavori terranno gi\u00e0 conto della richiesta del presente postulato.
Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.","FederalCouncilProposal":20,"FederalCouncilProposalText":"Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1599004800000)\/","SubmittedBy":"Bellaiche Judith","BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Il rapporto sullo stato di attuazione dell'intervento \u00e8 disponibile","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Dipartimento dell'interno","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"36|1236|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311163117)\/","SubmissionDate":"\/Date(1592352000000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Consiglio nazionale","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5104,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Consiglio nazionale","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Scienza e ricerca|Diritti umani|Salute"}}