En octobre 2018, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a adopt\u00e9 un rapport sur les mesures \u00e0 prendre pour am\u00e9liorer la situation des enfants, adolescents et adultes pr\u00e9sentant un trouble du spectre de l'autisme. Dans ce contexte, je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes\u00a0:
1. Combien de personnes sont atteintes d'autisme en Suisse\u00a0? O\u00f9 les donn\u00e9es sont-elles enregistr\u00e9es et comment peut-on les am\u00e9liorer\u00a0?
2. Quand les mesures pr\u00e9vues par le rapport seront-elles prises\u00a0? Comment la mise en oeuvre sera-t-elle contr\u00f4l\u00e9e\u00a0?
3. Quels progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 enregistr\u00e9s dans quels cantons sur les trois axes d'intervention prioritaires (\" D\u00e9pistage pr\u00e9coce et pose de diagnostic \", \" Conseil et coordination \", \" Intervention pr\u00e9coce \") depuis l'adoption du rapport et en quoi consistent-ils concr\u00e8tement\u00a0?
4. Selon le rapport, il ne faut pas n\u00e9gliger la complexit\u00e9 de l'\u00e9laboration d'une d\u00e9marche commune et coordonn\u00e9e dans le domaine de l'autisme. Comment assure-t-on la collaboration et la coordination de tous les acteurs impliqu\u00e9s, qui sont essentielles pour une mise en oeuvre fructueuse des mesures\u00a0? Quel r\u00f4le joue la Conf\u00e9d\u00e9ration \u00e0 cet \u00e9gard\u00a0?
5. Au d\u00e9but 2015, le Comit\u00e9 des droits de l'enfant de l'ONU a recommand\u00e9 \u00e0 la Suisse de r\u00e9pondre aux besoins sp\u00e9cifiques des enfants atteints de troubles du spectre autistique dans tous les cantons et, en particulier, de veiller \u00e0 ce qu'ils soient pleinement int\u00e9gr\u00e9s dans tous les domaines de la vie sociale. Il a \u00e9galement recommand\u00e9 de donner la priorit\u00e9 \u00e0 une \u00e9ducation inclusive, de renforcer la d\u00e9tection pr\u00e9coce et de veiller \u00e0 ce que ces enfants b\u00e9n\u00e9ficient de programmes de d\u00e9veloppement pr\u00e9coce fond\u00e9s sur des connaissances scientifiques. Dans quelle mesure ces recommandations ont-elles pu \u00eatre mises en oeuvre avec les mesures d\u00e9finies en octobre 2018\u00a0?
6. L'\u00e9tude de 2016 sur la prise en charge des personnes souffrant de maladies psychiques en Suisse a identifi\u00e9 des lacunes dans la prise en charge des personnes atteintes d'autisme (manque d'offres facilitant la transition entre la jeunesse et l'\u00e2ge adulte, manque de connaissances sp\u00e9cifiques chez les sp\u00e9cialistes et longs d\u00e9lais d'attente). Dispose-t-on de donn\u00e9es quantitatives et qualitatives sur la mani\u00e8re dont les mesures d\u00e9finies dans le rapport ont permis d'am\u00e9liorer concr\u00e8tement la situation des personnes atteintes d'autisme\u00a0? Dans l'affirmative, qu'indiquent-elles\u00a0?
7. Que faut-il faire, du point de vue de la Conf\u00e9d\u00e9ration, pour am\u00e9liorer durablement la situation des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne dispose pas de chiffres exacts \u00e0 ce sujet, car il n'existe pas de donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques pour la Suisse ni de relev\u00e9 des donn\u00e9es uniforme dans ce domaine. Les donn\u00e9es concernant les troubles du spectre de l'autisme sont enregistr\u00e9es en partie dans le registre central de l'assurance-invalidit\u00e9 (AI) et en partie aupr\u00e8s de diff\u00e9rents services cantonaux et communaux (services p\u00e9dopsychiatriques, directions de l'instruction publique, services de psychologie scolaire ainsi qu'autorit\u00e9s cantonales en charge des affaires sociales, de la protection de la jeunesse et de l'\u00e9ducation et du conseil pr\u00e9coces).
Le rapport du Conseil f\u00e9d\u00e9ral (\" Rapport sur les troubles du spectre de l'autisme\u00a0: mesures \u00e0 prendre en Suisse pour am\u00e9liorer la pose de diagnostic, le traitement et l'accompagnement des personnes pr\u00e9sentant des troubles du spectre de l'autisme \") rel\u00e8ve que des donn\u00e9es sur les diagnostics auraient pu \u00eatre collect\u00e9es dans le cadre du projet MARS (Modules ambulatoires des relev\u00e9s sur la sant\u00e9). Les premi\u00e8res analyses concernant les prestations ambulatoires des h\u00f4pitaux montrent toutefois que ces donn\u00e9es ne permettent pas, \u00e0 l'heure actuelle, d'identifier des cas d'autisme. Pour atteindre ce but, il faudrait agir \u00e0 la fois sur la quantit\u00e9 et sur la qualit\u00e9 des relev\u00e9s et des informations sur les diagnostics en rapport avec le traitement.
La centralisation de toutes les donn\u00e9es permettrait d'avoir une meilleure vue d'ensemble, mais le nombre d'institutions impliqu\u00e9es et les diff\u00e9rentes m\u00e9thodes de relev\u00e9s statistiques appliqu\u00e9es rendent cette d\u00e9marche difficile. Une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique (sous la responsabilit\u00e9 de la soci\u00e9t\u00e9 de discipline m\u00e9dicale concern\u00e9e ou du Fonds national) ou un registre de l'autisme pourraient rem\u00e9dier \u00e0 ces difficult\u00e9s, mais cela supposerait dans ce dernier cas de cr\u00e9er d'abord une base l\u00e9gale.
2. La majorit\u00e9 des recommandations formul\u00e9es dans le rapport rel\u00e8vent de la comp\u00e9tence des cantons. La situation de d\u00e9part est totalement diff\u00e9rente d'un canton et d'une commune \u00e0 l'autre. Selon que des structures existent ou non, selon que des soins sont ou non assur\u00e9s et selon l'ampleur des changements n\u00e9cessaires, les priorit\u00e9s et les mesures envisag\u00e9es devront \u00eatre diff\u00e9rentes et appliqu\u00e9es plus ou moins rapidement. Pour les mesures qui rel\u00e8vent de la comp\u00e9tence de la Conf\u00e9d\u00e9ration, celle-ci donne la priorit\u00e9 \u00e0 la consolidation \u00e0 long terme de l'intervention pr\u00e9coce intensive. Dans le cadre d'un processus en plusieurs \u00e9tapes, elle cherche \u00e0 trouver une solution de financement commun - par la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons - de l'intervention pr\u00e9coce intensive dans les cas d'autisme infantile. Une solution d\u00e9finitive devrait \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9e fin 2022. Par ailleurs, le D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l'int\u00e9rieur (DFI) devra r\u00e9diger un rapport d'ici \u00e0 l'\u00e9t\u00e9 2022 sur le projet \" Interventions pr\u00e9coces intensives aupr\u00e8s d'enfants atteints d'autisme infantile \". Concernant les mesures qui rel\u00e8vent de la comp\u00e9tence d'autres acteurs, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne pr\u00e9voit pas de contr\u00f4le r\u00e9gulier. Il observe toutefois l'\u00e9volution dans les cantons en pla\u00e7ant p\u00e9riodiquement le th\u00e8me de l'autisme \u00e0 l'ordre du jour du Dialogue national de la politique sociale.
3. D'apr\u00e8s le rapport annuel 2019 d'Autismus deutsche Schweiz, l'\u00e9volution est \u00e0 ce jour d\u00e9cevante. Concernant le champ d'action prioritaire \" D\u00e9pistage pr\u00e9coce et pose de diagnostic \", la situation varie fortement d'un canton \u00e0 l'autre\u00a0: tandis qu'\u00e0 Gen\u00e8ve, par exemple, les ressources mises \u00e0 disposition pour la pose de diagnostic ont \u00e9t\u00e9 augment\u00e9es, le canton de Fribourg a ferm\u00e9 son service de pose de diagnostic pour l'autisme. Pour le champ d'action prioritaire \" Conseil et coordination \", l'organisation fa\u00eeti\u00e8re Autisme Suisse a mis en place des services de conseil suppl\u00e9mentaires \u00e0 Lausanne et \u00e0 Zurich afin de r\u00e9pondre \u00e0 la demande croissante. Le d\u00e9veloppement continu de l'AI, qui devrait entrer en vigueur le 1er janvier 2022, pr\u00e9voit de renforcer le conseil et le suivi de tous les assur\u00e9s sur l'ensemble de la proc\u00e9dure AI, ce qui b\u00e9n\u00e9ficiera \u00e9galement aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Concernant l'\" Intervention pr\u00e9coce \", trois nouveaux centres ont vu le jour au Tessin, dans le canton de Vaud et en Thurgovie, et deux centres suppl\u00e9mentaires sont pr\u00e9vus \u00e0 Berne et \u00e0 Winterthour.
4. Dans le contexte de la formation pr\u00e9scolaire et scolaire (obligatoire) et de l'encouragement des enfants et des \u00e9coliers ayant des besoins \u00e9ducatifs particuliers (les enfants atteints de TSA, par ex.), la collaboration et la coordination des acteurs impliqu\u00e9s sont garanties par les services et les autorit\u00e9s cantonales en charge de la p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e (cf. Concordat sur la p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e et Concepts cantonaux de p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e). Pour les enfants d'\u00e2ge pr\u00e9scolaire, les services de p\u00e9dagogie curative sp\u00e9cialis\u00e9e assument cette fonction et collaborent \u00e9troitement avec les familles. Selon les besoins, ces services assurent \u00e9galement la collaboration avec d'autres sp\u00e9cialistes et services, notamment en ce qui concerne les mesures m\u00e9dico-th\u00e9rapeutiques, l'accueil de la petite enfance, le travail social et la protection de l'enfance. Lorsque les enfants sont scolaris\u00e9s dans une \u00e9cole ordinaire (classe ordinaire ou classe sp\u00e9cialis\u00e9e), la coordination incombe au personnel p\u00e9dagogique et th\u00e9rapeutique (p\u00e9dagogie curative scolaire, logop\u00e9die, psychomotricit\u00e9, psychologie scolaire, travail social en milieu scolaire) ou \u00e0 la direction de l'\u00e9cole. Pour les enfants inscrits dans une \u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e, cette t\u00e2che incombe \u00e0 l'\u00e9cole.
De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, les fournisseurs de prestations sont responsables de la coordination de tous les acteurs impliqu\u00e9s dans les mesures de soutien. Avec le d\u00e9veloppement continu de l'AI, l'assurance-invalidit\u00e9 aura la possibilit\u00e9 de participer financi\u00e8rement aux offres des cantons visant \u00e0 soutenir les jeunes ayant un besoin d'intervention lors de la transition de l'\u00e9cole ordinaire vers la formation professionnelle, ce qui am\u00e9liorera la coordination entre les acteurs.
5. Comme le r\u00e9v\u00e8lent les derniers chiffres de la statistique de la p\u00e9dagogie sp\u00e9cialis\u00e9e (OFS, 2020), le nombre d'\u00e9l\u00e8ves scolaris\u00e9s dans des structures sp\u00e9ciales (\u00e9coles sp\u00e9cialis\u00e9es et classes sp\u00e9cialis\u00e9es au sein d'une \u00e9cole ordinaire) a baiss\u00e9 de 40\u00a0%. Les taux d'\u00e9l\u00e8ves scolaris\u00e9s dans des \u00e9coles sp\u00e9cialis\u00e9es diff\u00e8rent cependant d'un canton \u00e0 l'autre et varie entre 0,83\u00a0% dans le canton du Valais et 2,66\u00a0% dans le canton de Schaffhouse (cf. Lanners, 2020a, p. 54. & 2020b, p. 42).
Pour ce qui est de la participation des enfants atteints de TSA \u00e0 des programmes d'encouragement pr\u00e9coce \u00e9labor\u00e9s sur des bases scientifiques, l'AI a lanc\u00e9 un projet pilote le 1er janvier 2019 qui lui permet de financer des programmes d'encouragement pr\u00e9coce en cas d'autisme infantile avec un forfait de 45 000 francs par enfant. Dans ce cadre, la Conf\u00e9d\u00e9ration (Office f\u00e9d\u00e9ral des assurances sociales) collabore avec trois conf\u00e9rences intercantonales (Conf\u00e9rence suisse des directeurs cantonaux de l'instruction publique, Conf\u00e9rence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la sant\u00e9, Conf\u00e9rence suisse des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales) afin d'\u00e9laborer des mod\u00e8les de financement \u00e0 long terme pour ces interventions pr\u00e9coces intensives.
6. Aucune donn\u00e9e sp\u00e9cifique n'est disponible \u00e0 ce sujet. Sur la base du rapport adopt\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral en 2016 en application du postulat St\u00e4helin 10.3255 \" Avenir de la psychiatrie \", la Conf\u00e9d\u00e9ration s'engage tout particuli\u00e8rement en faveur d'une extension des offres de prise en charge interm\u00e9diaire (cliniques de jour, services psychiatriques mobiles), offres qui sont aussi importantes pour les personnes atteintes d'un TSA.
7. Comme d\u00e9crit pr\u00e9c\u00e9demment, diff\u00e9rents travaux visant \u00e0 am\u00e9liorer la situation des personnes atteintes de TSA sont en cours. Gr\u00e2ce \u00e0 un \u00e9change r\u00e9gulier avec les cantons, la Conf\u00e9d\u00e9ration observe l'\u00e9volution sur le terrain.
R\u00e9ponse du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1613520000000)\/","SubmittedBy":"Roth Franziska","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1616112000000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"28","Category":null,"Modified":"\/Date(1690505440190)\/","SubmissionDate":"\/Date(1607558400000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5107,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Questions sociales"}}