Der Bundesrat wird beauftragt, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten durch die beteiligten Organisationen des Gesundheitswesens nachhaltig zu sichern. Diese Rechtsgrundlage soll Finanzierungsinstrumente vor allem f\u00fcr Aktivit\u00e4ten der Koordination und des Aufbaus von Angeboten f\u00fcr seltene Krankheiten, deren Anerkennung, der Qualit\u00e4tsf\u00f6rderung, der Dokumentation sowie der Beratung und Information beinhalten und ein schweizweites Register f\u00fcr seltene Krankheiten langfristig finanzieren.
Bei der Ausarbeitung der Vorlage stimmt sich der Bundesrat mit den Kantonen ab.
","ReasonText":"Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, die aufgrund von fehlenden Diagnosen falsch behandelt werden oder eine lange Reihe von Spezialistinnen und Spezialisten aufsuchen, haben oft eine jahrelange Leidensgeschichte. Die falschen Leistungen verursachen unn\u00f6tige Kosten. Der Zugang zu den richtigen Angeboten tr\u00e4gt dazu bei, dass Patienten korrekt behandelt werden und erh\u00f6ht so die Effizienz und Effektivit\u00e4t unseres Gesundheitssystems. Die Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten sollen diesen Zugang sicherstellen.
Der Bundesrat hat im Postulatsbericht zu den rechtlichen Grundlagen und finanziellen Rahmenbedingungen im Bereich seltene Krankheiten von 2021 aufgezeigt, dass bei den rechtlichen Grundlagen und Finanzierungsm\u00f6glichkeiten auf Bundesebene L\u00fccken bestehen (siehe Po. 18.3040). Auf interkantonaler Ebene ist die entsprechende Koordination nicht m\u00f6glich, da die Planungsinstrumente dazu nicht ausreichen und eine rein kantonale Organisation aufgrund des hohen Spezialisierungsbedarfs wenig Sinn macht. Die Massnahmen des nationalen Konzepts k\u00f6nnen so nicht langfristig umgesetzt werden und so wird die Situation der Betroffenen nicht nachhaltig verbessert.
Diese Problematik betrifft die Schliessung der heutigen Versorgungsl\u00fccken \u00fcber Projekte einer koordinierten Versorgung in Netzwerken, diagnostischen Zentren und Referenzzentren f\u00fcr seltene Krankheiten. Gleichzeitig sind auch die Fachdokumentation (Orphanet), die Informationsangebote f\u00fcr Betroffene und das Schweizerische Register f\u00fcr seltene Krankheiten nicht langfristig gesichert. Diese sind f\u00fcr die langfristige Verbesserung der Versorgung f\u00fcr Betroffene notwendig und deshalb Public Health-Aufgaben, f\u00fcr die auf Bundesebene eine langfristige L\u00f6sung gefunden werden soll.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Mit dem Postulat 18.3040 \"Gesetzliche Grundlage f\u00fcr die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten\" wurde der Bundesrat mit der Erstellung eines Berichts beauftragt, den er am 17. Februar 2021 verabschiedet hat. Der Bericht zeigt den Stand der im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK) vom 26. September 2014 ergriffenen Massnahmen mit den damit verbundenen Herausforderungen und Handlungsoptionen auf. Die Motion st\u00fctzt sich weitgehend auf die im Bericht aufgezeigten Herausforderungen. Wie auch im Bericht aufgezeigt, gilt es zu kl\u00e4ren, inwieweit der Bund bzw. die Kantone zust\u00e4ndig sind, um die einzelnen Themen der Motion aufzunehmen, und auf welcher Stufe eine gesetzliche Grundlage verankert werden kann. Der Bundesrat versteht die Motion in dem Sinne, dass eine \u00c4nderung der Abgrenzung der Kompetenzen Bund / Kantone im Bereich der seltenen Krankheiten nicht erw\u00fcnscht ist.
Der Bundesrat beantragt die Annahme der Motion.","FederalCouncilProposal":19,"FederalCouncilProposalText":"Der Bundesrat beantragt die Annahme der Motion.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1636502400000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Berichterstattung zum Umsetzungsstand des Vorstosses liegt vor","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Departement des Innern","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"EDI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311145247)\/","SubmissionDate":"\/Date(1630454400000)\/","SubmissionCouncil":2,"SubmissionCouncilName":"St\u00e4nderat","SubmissionCouncilAbbreviation":"SR","SubmissionSession":5111,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":2,"FirstCouncil1Name":"St\u00e4nderat","FirstCouncil1Abbreviation":"SR","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finanzwesen|Gesundheit"}}