Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 de cr\u00e9er une base l\u00e9gale visant \u00e0 garantir durablement la mise en oeuvre des mesures du concept national maladies rares par les organisations concern\u00e9es du domaine de la sant\u00e9. Cette base l\u00e9gale doit pr\u00e9voir des instruments visant \u00e0 financer, en particulier, la coordination et la mise en place d'offres en mati\u00e8re de maladies rares, la reconnaissance de ces offres, la promotion de la qualit\u00e9, la documentation, le conseil et l'information ; elle doit \u00e9galement servir \u00e0 financer \u00e0 long terme un registre national des maladies rares.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral coordonnera ses travaux avec les cantons lors de l'\u00e9laboration du projet.
","ReasonText":"Les patients atteints d'une maladie rare qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas d'un traitement ad\u00e9quat ou consultent de nombreux sp\u00e9cialistes en raison de l'absence de diagnostic subissent souvent des ann\u00e9es de souffrance. En outre, la fourniture de prestations inad\u00e9quates engendre des co\u00fbts inutiles. L'acc\u00e8s \u00e0 des offres pertinentes contribue \u00e0 une bonne prise en charge des patients et accro\u00eet ainsi l'efficacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9. Les mesures du concept national maladies rares visent \u00e0 garantir cet acc\u00e8s.
Dans le rapport \" Bases l\u00e9gales et cadre financier visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares \", qu'il a publi\u00e9 en 2021 en r\u00e9ponse au postulat 18.3040, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a montr\u00e9 que les bases l\u00e9gales et les possibilit\u00e9s de financement \u00e0 l'\u00e9chelon f\u00e9d\u00e9ral pr\u00e9sentaient des lacunes. Une coordination \u00e0 l'\u00e9chelle intercantonale s'av\u00e8re impossible, car les instruments de planification existants sont insuffisants. Quant \u00e0 une organisation exclusivement cantonale, elle n'est pas pertinente, eu \u00e9gard au haut degr\u00e9 de sp\u00e9cialisation requis. En l'\u00e9tat, les mesures du concept national ne peuvent pas \u00eatre mises en oeuvre \u00e0 long terme et, partant, la situation des personnes concern\u00e9es ne s'am\u00e9liore pas durablement.
Il s'agit de combler les lacunes actuelles en mati\u00e8re de fourniture de prestations au moyen de projets de soins coordonn\u00e9s dans des r\u00e9seaux, des centres de diagnostic et des centres de r\u00e9f\u00e9rence pour les maladies rares. Par ailleurs, le financement de la documentation sp\u00e9cialis\u00e9e (Orphanet), des offres d'information destin\u00e9es aux personnes concern\u00e9es et du registre suisse des maladies rares n'est pas garanti \u00e0 long terme. Or, ces mesures sont n\u00e9cessaires pour une am\u00e9lioration durable de la prise en charge des personnes concern\u00e9es. Garantir durablement leur mise en oeuvre constitue par cons\u00e9quent une t\u00e2che de sant\u00e9 publique pour laquelle une solution \u00e0 long terme doit \u00eatre trouv\u00e9e \u00e0 l'\u00e9chelon f\u00e9d\u00e9ral.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Le postulat 18.3040 \" Bases l\u00e9gales visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares \" a charg\u00e9 le Conseil f\u00e9d\u00e9ral d'\u00e9tablir un rapport. Adopt\u00e9 le 17 f\u00e9vrier 2021, ce dernier pr\u00e9sente l'avancement des mesures prises dans le cadre du concept national maladies rares (CNMR) du 26 septembre 2014, ainsi que les d\u00e9fis et les possibilit\u00e9s d'action associ\u00e9s. La motion repose en grande partie sur les d\u00e9fis recens\u00e9s dans le rapport. Comme le montre \u00e9galement le rapport, il s'agit de d\u00e9terminer dans quelle mesure la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons sont comp\u00e9tents par rapport aux diff\u00e9rents th\u00e8mes abord\u00e9s dans la motion, et \u00e0 quel niveau \u00e9laborer une base l\u00e9gale. Comme le Conseil f\u00e9d\u00e9ral comprend la motion, une modification de la d\u00e9limitation des comp\u00e9tences entre la Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons dans le domaine des maladies rares n'est pas souhait\u00e9e.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose d'accepter la motion.","FederalCouncilProposal":19,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose d'accepter la motion.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1636502400000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Rapport sur l'\u00e9tat d'avancement est disponible","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311145247)\/","SubmissionDate":"\/Date(1630454400000)\/","SubmissionCouncil":2,"SubmissionCouncilName":"Conseil des Etats","SubmissionCouncilAbbreviation":"CE","SubmissionSession":5111,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":2,"FirstCouncil1Name":"Conseil des Etats","FirstCouncil1Abbreviation":"CE","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finances|Sant\u00e9"}}