Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di creare una base legale per garantire in maniera duratura l'attuazione delle misure del Piano nazionale malattie rare da parte delle organizzazioni del sistema sanitario interessate. La base legale deve definire gli strumenti atti a finanziare a lungo termine soprattutto le attivit\u00e0 di coordinamento e la disponibilit\u00e0 di offerte nell'ambito delle malattie rare, il loro riconoscimento, la promozione della qualit\u00e0, la documentazione e la consulenza e diffusione di informazioni, nonch\u00e9 servire a finanziare la compilazione di un registro svizzero per malattie rare.
Il Consiglio federale concorda la base legale con i Cantoni.
","ReasonText":"La via crucis dei pazienti colpiti da malattie rare che vengono trattati in modo errato a causa di una diagnosi lacunosa o che si recano da uno specialista all'altro dura spesso molti anni. Le prestazioni errate causano costi inutili. L'accesso alle offerte appropriate contribuisce al trattamento corretto e aumenta l'efficacia e l'efficienza del nostro sistema sanitario. Le misure del Piano nazionale malattie rare servono a garantire questo accesso.
Nel rapporto del 2021 in adempimento del postulato concernente le basi legali e le condizioni quadro finanziarie nel settore delle malattie rare il Consiglio federale ha indicato che esistono lacune in questo ambito (vedi il postulato 18.3040). Non \u00e8 possibile coordinare le misure a livello intercantonale, dato che gli strumenti di pianificazione sono insufficienti e un'organizzazione meramente cantonale non \u00e8 opportuna visto l'alto livello di specializzazione richiesto: in un tale contesto non \u00e8 possibile attuare a lungo termine le misure del Piano nazionale malattie rare n\u00e9 pu\u00f2 essere migliorata la situazione dei pazienti.
La problematica riguarda il superamento delle attuali lacune riguardanti progetti intesi a coordinare l'approvvigionamento in reti, in centri diagnostici e di riferimento per malattie rare. Al contempo neanche la documentazione specialistica (Orphanet), le offerte di informazioni per le persone interessate e il registro.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Con il postulato 18.3040 \"Base legale per garantire le cure nel settore delle malattie rare\", il Consiglio federale era stato incaricato di redigere un rapporto, poi adottato il 17 febbraio 2021, che illustrasse lo stato delle misure attuate nel quadro del Piano nazionale malattie rare (PNMR) del 26 settembre 2014, nonch\u00e9 le conseguenti sfide e opzioni di intervento. La mozione si basa ampiamente sulle sfide esposte nel rapporto. Come si evince anche dal rapporto, bisogna chiarire in che misura la Confederazione o i Cantoni siano competenti in merito ai singoli aspetti sollevati dalla mozione e a quale livello possa essere sancita una base legale. Il Consiglio federale comprende la mozione nel senso che non \u00e8 auspicata una modifica della ripartizione delle competenze tra Confederazione e Cantoni nel settore delle malattie rare.
Il Consiglio federale propone di accogliere la mozione.","FederalCouncilProposal":19,"FederalCouncilProposalText":"Il Consiglio federale propone di accogliere la mozione.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1636502400000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Il rapporto sullo stato di attuazione dell'intervento \u00e8 disponibile","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Dipartimento dell'interno","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779311145247)\/","SubmissionDate":"\/Date(1630454400000)\/","SubmissionCouncil":2,"SubmissionCouncilName":"Consiglio degli Stati","SubmissionCouncilAbbreviation":"CS","SubmissionSession":5111,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":2,"FirstCouncil1Name":"Consiglio degli Stati","FirstCouncil1Abbreviation":"CS","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finanze|Salute"}}