-
","Proceedings":"-
","DraftText":null,"SubmittedText":"Le canton de B\u00e2le-Ville demande aux Chambres f\u00e9d\u00e9rales de modifier les conditions g\u00e9n\u00e9rales du syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse pour qu'il puisse \u00eatre num\u00e9ris\u00e9 le plus rapidement possible, et, ainsi, \u00e9voluer vers un \u00e9cosyst\u00e8me num\u00e9rique de donn\u00e9es de sant\u00e9. La Suisse a maintenant besoin\u00a0:
- d'une infrastructure commune permettant de r\u00e9colter, de traiter, de sauvegarder, de partager et aussi de supprimer les donn\u00e9es m\u00e9dicales,
- de normes communes techniques, \u00e9thiques et conformes \u00e0 la protection des donn\u00e9es qui d\u00e9finissent comment saisir et structurer ces donn\u00e9es ;
- de dispositifs de sensibilisation et de promotion (confiance et adh\u00e9sion) ;
- de r\u00e8glementations et d'incitations ;
- de mesures pour former et perfectionner les professionnelles et professionnels dot\u00e9s de comp\u00e9tences num\u00e9riques prononc\u00e9es ;
- d'un financement durable et d'investissements dans la num\u00e9risation du syst\u00e8me de sant\u00e9.
La Suisse a du retard en mati\u00e8re de num\u00e9risation de son syst\u00e8me de sant\u00e9. Diff\u00e9rentes sources l'attestent (indice de sant\u00e9 num\u00e9rique de la Fondation Bertelsmann, indice de maturit\u00e9 technique et op\u00e9rationnelle de l'OCDE, \u00e9tude sur la num\u00e9risation de la recherche en mati\u00e8re de sant\u00e9 BAK Economics, l'OMS, qui place la Suisse tout en bas du classement de l'utilisation du dossier \u00e9lectronique du patient), et la pand\u00e9mie de COVID-19 l'a clairement mis en lumi\u00e8re. Le syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse n'a tout simplement pas l'infrastructure moderne n\u00e9cessaire \u00e0 la collecte, \u00e0 la sauvegarde et au partage des donn\u00e9es.
En Suisse, la population est habitu\u00e9e \u00e0 un niveau de vie \u00e9lev\u00e9e et le pays compte sur un remarquable site sp\u00e9cialis\u00e9 en sciences de la vie. Les sciences de la vie totalisent actuellement plus de 51\u00a0% des exportations suisses. Il n'en demeurera ainsi que si la Suisse est \u00e0 la pointe de la num\u00e9risation aussi dans le domaine de la sant\u00e9 et qu'elle \u00e9volue en permanence. La r\u00e9gion de B\u00e2le a d\u00e9j\u00e0 connu plusieurs m\u00e9tamorphoses\u00a0: de l'industrie textile aux colorants, des colorants \u00e0 la chimie, de la chimie aux produits pharmaceutiques et biotechnologiques. L'\u00e9conomie de la sant\u00e9 bas\u00e9e sur les donn\u00e9es en est une autre. Les donn\u00e9es de sant\u00e9 permettent d'am\u00e9liorer les traitements th\u00e9rapeutiques, de mieux cibler les soins de sant\u00e9, mais aussi d'accro\u00eetre l'efficience de la recherche et du d\u00e9veloppement. Les investissements dans des domaines ou des entreprises relevant de la sant\u00e9 num\u00e9rique prennent de l'ampleur dans le monde entier. La Suisse est cependant de moins en moins significative dans ce secteur, et manque de professionnels et professionnelles. Conform\u00e9ment aux exigences l\u00e9gales, les donn\u00e9es de sant\u00e9 utilis\u00e9es \u00e0 des fins de recherche et d\u00e9veloppement sont anonymis\u00e9es, crypt\u00e9es ou munies du consentement de la personne concern\u00e9e. Malgr\u00e9 ces r\u00e8gles strictes, on dispose encore de trop peu de donn\u00e9es agr\u00e9g\u00e9es.
L'industrie des sciences de la vie de la r\u00e9gion b\u00e2loise - un cheval de trait de l'\u00e9conomie suisse - perdra de son attrait sur la sc\u00e8ne internationale si l'on ne parvient pas \u00e0 faire progresser rapidement la num\u00e9risation du syst\u00e8me de sant\u00e9. Dans la r\u00e9gion b\u00e2loise, l'industrie des sciences de la vie est \u00e0 l'origine de plus d'un tiers de la cr\u00e9ation de valeur et occupe plus de 32 000 personnes. La Suisse a beaucoup \u00e0 perdre si elle ne ma\u00eetrise pas les enjeux de la mue entam\u00e9e. Les jalons doivent \u00eatre pos\u00e9s rapidement.
Les milieux industriel et acad\u00e9mique sont d'accord et la sph\u00e8re politique a reconnu la n\u00e9cessit\u00e9 d'agir. La r\u00e9ponse \u00e0 la motion 21.3021 \" Cr\u00e9ation d'un \u00e9cosyst\u00e8me int\u00e9gr\u00e9 de donn\u00e9es m\u00e9dicales. Une plus-value pour la recherche et pour la soci\u00e9t\u00e9 \", de la Commission de la science, de l'\u00e9ducation et de la culture du Conseil national, le montre cependant clairement\u00a0: les choses \u00e9voluent trop lentement, il manque un plan directeur avec des mesures concr\u00e8tes.
Le fait que cette initiative \u00e9mane du canton de B\u00e2le-Ville, particuli\u00e8rement touch\u00e9 par une num\u00e9risation insuffisante de son syst\u00e8me de sant\u00e9, donne un poids particulier aux besoins sp\u00e9cifiques du p\u00f4le suisse des sciences de la vie.
","ReasonText":"La collecte et la structure des donn\u00e9es (cliniques) dans le domaine de la sant\u00e9 suisse sont peu r\u00e9glement\u00e9es. Dans le domaine ambulatoire surtout, et en partie aussi dans celui des soins de longue dur\u00e9e, le traitement num\u00e9rique des donn\u00e9es n'est pas g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9. Le syst\u00e8me de financement de la sant\u00e9 n'incite que mod\u00e9r\u00e9ment les diff\u00e9rents fournisseurs de prestations \u00e0 collaborer. Ainsi, les donn\u00e9es de sant\u00e9 sont stock\u00e9es dans diff\u00e9rents syst\u00e8mes, qui ne sont pas reli\u00e9s les uns aux autres, et leur structure, leur s\u00e9mantique et leurs m\u00e9tadonn\u00e9es ne suivent pas de r\u00e8gles uniformes. L'interop\u00e9rabilit\u00e9 n'est pas g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e.
La num\u00e9risation du syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse est plut\u00f4t embryonnaire en comparaison internationale, comme le constate \u00e9galement la Conf\u00e9d\u00e9ration dans sa \" Politique de la sant\u00e9\u00a0: strat\u00e9gie du Conseil f\u00e9d\u00e9ral 2020-2030 \". Dans sa strat\u00e9gie, la Conf\u00e9d\u00e9ration souligne l'importance des donn\u00e9es de sant\u00e9 tant pour la recherche m\u00e9dicale que pour les soins ainsi que pour la pr\u00e9servation et l'am\u00e9lioration de la sant\u00e9 publique. Elle encourage aussi une num\u00e9risation coordonn\u00e9e entre les diff\u00e9rents partenaires, ce qui permet la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es et des infrastructures. Dans ce contexte, le canton de B\u00e2le-Ville se f\u00e9licite de la d\u00e9cision du Conseil f\u00e9d\u00e9ral du 4 mai 2022, qui vise \u00e0 cr\u00e9er les conditions n\u00e9cessaires \u00e0 l'\u00e9laboration d'un syst\u00e8me de donn\u00e9es pour la recherche dans le domaine de la sant\u00e9.
Le Swiss Personalized Health Network (SPHN) est lui aussi favorable \u00e0 l'orientation de l'initiative du canton de B\u00e2le-Ville. Actuellement, les donn\u00e9es de sant\u00e9 sont la plupart du temps conserv\u00e9es uniquement dans des formats disparates et selon des normes h\u00e9t\u00e9roclites en des endroits inaccessibles, ce qui a pour cons\u00e9quence que m\u00eame lorsque les donn\u00e9es peuvent \u00eatre partag\u00e9es, leur description est g\u00e9n\u00e9ralement insuffisante et elles ne sont pas normalis\u00e9es, ce qui rend leur r\u00e9utilisation pratiquement impossible. C'est pourquoi le SPHN d\u00e9fend le d\u00e9veloppement d'une strat\u00e9gie d'ordre sup\u00e9rieur pour la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es dans le cadre d'une l\u00e9gislation f\u00e9d\u00e9rale appropri\u00e9e. Comme les donn\u00e9es du syst\u00e8me de sant\u00e9 ne sont pas les seules \u00e0 \u00eatre pertinentes pour les questions sanitaires, il soutient aussi qu'il convient de faire veiller \u00e0 la coordination interd\u00e9partementale.
La coordination des donn\u00e9es de sant\u00e9 est consid\u00e9r\u00e9e comme importante \u00e0 l'\u00e9tranger aussi. La Finlande, par exemple, a cr\u00e9\u00e9 en 2019 un service gouvernemental qui collecte les donn\u00e9es de la sant\u00e9 et du social et les met \u00e0 disposition num\u00e9riquement. L'objectif est de garantir la protection et la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es des domaines de la sant\u00e9 et du social et de les mettre \u00e0 disposition pour une utilisation efficiente et contr\u00f4l\u00e9e. Une loi sur l'utilisation des donn\u00e9es d\u00e9finit de possibles buts d'utilisation. Les donn\u00e9es individuelles peuvent \u00eatre reli\u00e9es entre elles au moyen d'un identifiant personnel m\u00eame si elles se trouvent dans des registres diff\u00e9rents. Les Finlandais et les Finlandaises peuvent se pr\u00e9valoir d'une option de non-participation pour ne pas mettre \u00e0 disposition leurs donn\u00e9es personnelles.
Le gouvernement du canton de B\u00e2le-Ville est convaincu que la cr\u00e9ation d'un \u00e9cosyst\u00e8me national de donn\u00e9es de sant\u00e9 peut durablement promouvoir la recherche m\u00e9dicale et les soins et, ce faisant, avantageusement contribuer au maintien et \u00e0 l'am\u00e9lioration de la sant\u00e9 publique et promouvoir la capacit\u00e9 d'innovation du secteur local des sciences de la vie.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":null,"FederalCouncilProposal":null,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":null,"SubmittedBy":"B\u00e2le-Ville","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1742557109000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"32|34|36|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1779242558933)\/","SubmissionDate":"\/Date(1655164800000)\/","SubmissionCouncil":null,"SubmissionCouncilName":null,"SubmissionCouncilAbbreviation":null,"SubmissionSession":5115,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":2,"FirstCouncil1Name":"Conseil des Etats","FirstCouncil1Abbreviation":"CE","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"\u00c9ducation|M\u00e9dias et communication|Science et recherche|Sant\u00e9"}}