Der Bundesrat wird beauftragt, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Aufgaben, welche der Dachverband im Bereich seltene Krankheiten f\u00fcr das Gesundheitswesen und bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten erbringt, mittels Leistungsvertr\u00e4gen finanziell nachhaltig zu sichern. Leistungsvertr\u00e4ge m\u00fcssen vor allem die folgenden Aufgaben ber\u00fccksichtigen:
- Information und Beratung
- Expertent\u00e4tigkeit in Gremien und Projekten
- Organisation und Koordination der Patientenpartizipation
Eine Minderheit der Kommission (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, R\u00f6sti, Schl\u00e4pfer) beantragt, die Motion abzulehnen.
","ReasonText":"Gut informierte Patientinnen und Patienten verursachen weniger Kosten. Bei der Beratung und Wissensvermittlung stellen Patientenorganisationen eine wichtige Ressource dar. Aufgrund fehlender Finanzierung wird ihr Potential aber ungen\u00fcgend ausgesch\u00f6pft. Dies gilt besonders bei seltenen Krankheiten. Die meist chronischen und komplexen Krankheiten erfordern eine lebenslange Betreuung der Betroffenen. Der Dachverband der Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Krankheiten ProRaris b\u00fcndelt die Expertise der Betroffenen. Ihm kommt eine besondere Stellung zu in der Vernetzung und Beratung von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angeh\u00f6rigen.
Die Versorgung ist im Bereich seltene Krankheiten bis heute ungen\u00fcgend und nur durch Einbezug der Betroffenen kann diese verbessert werden. Der Bund hat dies im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) anerkannt und ProRaris als Schl\u00fcsselpartner in der Umsetzung bezeichnet. Seither bringt ProRaris die Patienten-Expertise in die Umsetzungsprojekte ein. Dieser konsequente Einbezug geh\u00f6rt zu den St\u00e4rken des NKSK; er wird allerdings durch die fehlende Finanzierung gef\u00e4hrdet.
Im Postulatsbericht \"Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten\" von 2021 bezeichnet der Bundesrat die St\u00e4rkung und Finanzierung der Patientenorganisationen als wichtiges Handlungsfeld. Es gen\u00fcgt jedoch nicht, einen weiteren Bericht zu verfassen, um Handlungsbedarf und Handlungsoptionen zu kl\u00e4ren. Diese wurden bereits 2015 im Postulatsbericht zu den Patientenrechten er\u00f6rtert.
Die St\u00e4rkung von Patientinnen und Patienten liegt im Interesse der Allgemeinheit und Pr\u00e4mienzahlenden. Deshalb sollen nun direkt Rechtsgrundlagen geschaffen werden, damit der Dachverband die oben genannten Aufgaben zu Gunsten des Gesundheitswesens erf\u00fcllen kann und die Patientenpartizipation im NKSK gesichert wird.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Mit der Verabschiedung des Berichts \"Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten\" vom 17. Februar 2021 erteilte der Bundesrat dem Eidgen\u00f6ssischen Departement des Innern (EDI) den Auftrag zur Pr\u00fcfung einer rechtlichen Grundlage f\u00fcr die subsidi\u00e4re Finanzierung der Beratungs- und Informationst\u00e4tigkeit von Patientenorganisationen.
Nach Kenntnisnahme des Berichts durch die Kommission f\u00fcr soziale Sicherheit und Gesundheit des St\u00e4nderates hat diese die Motion 21.3978 SGK-S \"F\u00fcr eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten\" eingereicht. Diese Motion verlangt die Schaffung einer gesetzlichen Grundlage f\u00fcr die Finanzierung verschiedener Aktivit\u00e4ten im Bereich der seltenen Krankheiten, unter anderem der Beratung und Information oder der Koordination und dem Aufbau von Angeboten f\u00fcr seltene Krankheiten. Der Bundesrat hat die Annahme der Motion beantragt. Der St\u00e4nderat ist dem bereits gefolgt, der Entscheid des Nationalrates steht noch aus.
Mit der Umsetzung der Motion 21.3978 SGK SR w\u00fcrde eine gesetzliche Grundlage f\u00fcr die Bek\u00e4mpfung von seltenen Krankheiten geschaffen. Dabei gilt es auch zu kl\u00e4ren, inwieweit der Bund bzw. die Kantone zust\u00e4ndig sind und auf welcher Stufe eine gesetzliche Grundlage verankert werden kann. Die Ausarbeitung eines Gesetzesentwurfs w\u00fcrde es erm\u00f6glichen, die im eingangs erw\u00e4hnten Bericht aufgezeigten Herausforderungen anzugehen. Als Dachverband im Bereich der seltenen Krankheiten w\u00fcrde ProRaris voraussichtlich einen bedeutenden Teil der Aktivit\u00e4ten im Bereich der seltenen Krankheiten \u00fcbernehmen.
Mit der expliziten Erw\u00e4hnung einer einzigen Organisation - wie dies die vorliegende Motion der SGK-N verlangt - w\u00fcrden aber andere Patientenorganisationen, die ebenfalls solche Aufgaben \u00fcbernehmen k\u00f6nnten, von vornherein ausgeschlossen. Eine zus\u00e4tzliche Regelung, die enger gefasst ist als jene gem\u00e4ss der Motion 21.3978 SGK-S, ist deshalb weder notwendig noch angezeigt.
Der Bundesrat erachtet den in der vorliegenden Motion aufgezeigten Handlungsbedarf im Falle der Annahme von Motion 21.3978 SGK-S als abgedeckt.
Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.","FederalCouncilProposal":21,"FederalCouncilProposalText":"Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1653436800000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Berichterstattung zum Umsetzungsstand des Vorstosses liegt vor","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Departement des Innern","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"EDI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":"IV","Modified":"\/Date(1779311184957)\/","SubmissionDate":"\/Date(1649289600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Nationalrat","SubmissionCouncilAbbreviation":"NR","SubmissionSession":5114,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Nationalrat","FirstCouncil1Abbreviation":"NR","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finanzwesen|Gesundheit"}}