Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 de cr\u00e9er une base l\u00e9gale visant \u00e0 garantir \u00e0 long terme, au moyen de contrats de prestations, les t\u00e2ches que l'association fa\u00eeti\u00e8re active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du syst\u00e8me de sant\u00e9 et lors de la mise en oeuvre du Concept national maladies rares. Les contrats de prestations doivent surtout prendre en consid\u00e9ration les t\u00e2ches suivantes\u00a0:
- Information et conseil
- Expertise au sein de comit\u00e9s et de projets
- Organisation et coordination de la participation des patients
Une minorit\u00e9 de la commission (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, R\u00f6sti, Schl\u00e4pfer) propose de rejeter la motion.
","ReasonText":"Des patientes et des patients bien inform\u00e9s g\u00e9n\u00e8rent moins de co\u00fbts. Ainsi, les organisations de patientes et de patients constituent une ressource importante en mati\u00e8re de conseil et de diffusion d'informations. Faute de financement, leur potentiel n'est toutefois pas suffisamment exploit\u00e9, notamment en ce qui concerne les maladies rares. Ces maladies, qui sont le plus souvent chroniques et complexes, exigent un accompagnement des personnes concern\u00e9es tout au long de leur vie. ProRaris, l'association fa\u00eeti\u00e8re des organisations de patientes et de patients pour les maladies rares, met en commun l'expertise de ces personnes. Elle joue un r\u00f4le particuli\u00e8rement important dans la mise en r\u00e9seau et le conseil des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches.
La prise en charge dans le domaine des maladies rares reste pour l'heure insuffisante et ne peut \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e qu'en collaboration avec les personnes concern\u00e9es. La Conf\u00e9d\u00e9ration l'a reconnu dans le Concept national maladies rares et a indiqu\u00e9 qu'elle consid\u00e9rait ProRaris comme un partenaire cl\u00e9 pour la mise en oeuvre du concept. Depuis lors, ProRaris int\u00e8gre syst\u00e9matiquement l'expertise des patientes et des patients atteints de maladies rares dans les projets de mise en oeuvre. Il s'agit l\u00e0 de l'un des points forts du concept, qui est toutefois compromis du fait de l'absence de financement.
Dans son rapport \" Bases l\u00e9gales et cadre financier visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares \", \u00e9tabli en 2021 en r\u00e9ponse \u00e0 trois postulats, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral rel\u00e8ve que le renforcement et le financement des associations de patientes et de patients constituent un champ d'action important. Il ne suffit toutefois pas de r\u00e9diger un rapport suppl\u00e9mentaire pour d\u00e9terminer s'il y a lieu de prendre des mesures et identifier les possibilit\u00e9s d'action envisageables ; ces points ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 clarifi\u00e9s dans un rapport sur les droits des patients datant de 2015.
Le renforcement du r\u00f4le des patientes et des patients est dans l'int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral et dans celui des personnes payant des primes. C'est pourquoi il convient \u00e0 pr\u00e9sent de cr\u00e9er sans plus attendre des bases l\u00e9gales permettant \u00e0 l'organisation fa\u00eeti\u00e8re d'accomplir les t\u00e2ches susmentionn\u00e9es en faveur du syst\u00e8me de sant\u00e9 et de garantir la participation des personnes concern\u00e9es au Concept national maladies rares.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"En adoptant le rapport \" Bases l\u00e9gales et cadre financier visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares \" \u00e9tabli le 17 f\u00e9vrier 2021, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a confi\u00e9 au D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l'int\u00e9rieur (DFI) le mandat d'examiner une base l\u00e9gale pour le financement subsidiaire des activit\u00e9s de conseil et d'information des organisations de patients.
Apr\u00e8s avoir pris connaissance du rapport, la Commission de la s\u00e9curit\u00e9 sociale et de la sant\u00e9 publique du Conseil des \u00c9tats a d\u00e9pos\u00e9 la motion CSSS-E 21.3978 \" Financement durable de projets de sant\u00e9 publique du Concept national maladies rares \". Celle-ci demande la cr\u00e9ation d'une base l\u00e9gale visant \u00e0 financer diverses activit\u00e9s dans le domaine des maladies rares, notamment le conseil et l'information ou la coordination et la mise en place d'offres en la mati\u00e8re. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a propos\u00e9 d'accepter la motion, ce que le Conseil des \u00c9tats a d\u00e9j\u00e0 fait. Le Conseil national ne s'est pas encore prononc\u00e9.
La mise en oeuvre de la motion CSSS-E 21.3978 permettrait de cr\u00e9er une base l\u00e9gale pour la lutte contre les maladies rares. Il conviendra \u00e9galement de clarifier dans quelle mesure la Conf\u00e9d\u00e9ration ou les cantons sont comp\u00e9tents et \u00e0 quel niveau une base l\u00e9gale peut \u00eatre ancr\u00e9e. L'\u00e9laboration d'un projet de loi donnerait la possibilit\u00e9 de relever les d\u00e9fis recens\u00e9s dans le rapport susmentionn\u00e9. En tant qu'association fa\u00eeti\u00e8re active dans le domaine des maladies rares, ProRaris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activit\u00e9s en la mati\u00e8re.
En ne mentionnant explicitement qu'une seule organisation, comme le demande la pr\u00e9sente motion de la CSSS-N, cela reviendrait \u00e0 exclure d'embl\u00e9e d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer \u00e9galement de telles t\u00e2ches. Une r\u00e9glementation suppl\u00e9mentaire, moins \u00e9tendue que celle propos\u00e9e dans la motion CSSS-E 21.3978, n'est donc ni n\u00e9cessaire ni indiqu\u00e9e.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime que les mesures n\u00e9cessaires recens\u00e9es dans la pr\u00e9sente motion seront satisfaites si la motion CSSS-E 21.3978 devait \u00eatre accept\u00e9e.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter la motion.","FederalCouncilProposal":21,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter la motion.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1653436800000)\/","SubmittedBy":null,"BusinessStatus":215,"BusinessStatusText":"Rapport sur l'\u00e9tat d'avancement est disponible","BusinessStatusDate":"\/Date(1775001600000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"24|2841","Category":"IV","Modified":"\/Date(1779311184957)\/","SubmissionDate":"\/Date(1649289600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5114,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Finances|Sant\u00e9"}}