Une \u00e9tude r\u00e9cente (co-auteure prof. Carmen Scheibenbogen) de l'h\u00f4pital universitaire de la Charit\u00e9, \u00e0 Berlin, montre que le COVID-19 peut d\u00e9clencher une enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ces r\u00e9sultats viennent confirmer ce que l'on soup\u00e7onnait d\u00e9j\u00e0, et il est \u00e0 craindre que le nombre de cas ne fasse qu'augmenter ces prochaines ann\u00e9es.
On ne sait exactement combien de personnes sont concern\u00e9es par l'EM/SFC aujourd'hui en Suisse, mais on estime qu'elles sont environ 24 000. Aucun test permettant de d\u00e9tecter ou d'exclure cette maladie n'a pour l'instant \u00e9t\u00e9 valid\u00e9, et il n'existe pas non plus de traitement. Bien que le syndrome de fatigue chronique figure depuis 1969 dans la Classification internationale des maladies sous le num\u00e9ro G93.3 au chapitre des maladies neurologiques, son existence n'est souvent pas reconnue et il reste encore tr\u00e8s largement ignor\u00e9.
1. Quel est l'avis du Conseil f\u00e9d\u00e9ral et de l'OFSP sur la situation des personnes souffrant d'EM/SFC en Suisse\u00a0?
2. L'EM/SFC n'est g\u00e9n\u00e9ralement pas reconnue par l'AI, faute d'informations suffisantes et de sensibilisation des m\u00e9decins et des experts \u00e0 cette maladie. Que compte faire le Conseil f\u00e9d\u00e9ral pour am\u00e9liorer la situation des personnes concern\u00e9es dans leurs rapports avec l'AI\u00a0?
3. Souvent, les patients doivent traverser plusieurs ann\u00e9es d'errance diagnostique et th\u00e9rapeutique avant que leur maladie ne soit enfin identifi\u00e9e. Qu'entend faire le Conseil f\u00e9d\u00e9ral pour rem\u00e9dier \u00e0 cette situation et am\u00e9liorer la recherche sur l'EM/SFC\u00a0?
4. Beaucoup plus de personnes souffrent d'EM/SFC que, par exemple, de scl\u00e9rose en plaques. Pourtant, il n'existe pratiquement pas de centres de comp\u00e9tence sur cette maladie et la population, les h\u00f4pitaux, les m\u00e9decins et les pharmacies y sont peu sensibilis\u00e9s. Comment, selon quel calendrier et avec quels moyens le Conseil f\u00e9d\u00e9ral compte-t-il faire en sorte que les personnes concern\u00e9es re\u00e7oivent le soutien dont elles ont besoin et que les professionnels b\u00e9n\u00e9ficient des informations n\u00e9cessaires\u00a0?
5. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral sait-il de quelle mani\u00e8re cette question est trait\u00e9e dans l'UE et conna\u00eet-il les montants allou\u00e9s \u00e0 la recherche, au diagnostic et au traitement\u00a0? Quelle est la situation des personnes concern\u00e9es sur le plan juridique\u00a0?
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. L'enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie grave et complexe qui, dans de nombreux cas, alt\u00e8re fortement la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes et peut s'av\u00e9rer tr\u00e8s \u00e9prouvante pour elles et leur entourage social. Les personnes concern\u00e9es et leurs proches n\u00e9cessitent un traitement et un accompagnement continus et ad\u00e9quats. L'absence de traitements causals de l'EM/SFC repr\u00e9sente un s\u00e9rieux d\u00e9fi \u00e0 cet \u00e9gard. Comme mentionn\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral dans sa r\u00e9ponse \u00e0 la question Birrer-Heimo 18.1068 \" Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, ou quand la \" grippe \" ne dispara\u00eet jamais vraiment \", il existe diff\u00e9rentes recommandations et directives pour le diagnostic et le traitement de l'EM/SFC. L'\u00e9laboration de ces directives incombe aux organisations m\u00e9dicales sp\u00e9cialis\u00e9es (cf. \u00e9galement la r\u00e9ponse aux questions 3 et 4). Les soins de sant\u00e9 sont du ressort des cantons.
2. Pour que l'assurance-invalidit\u00e9 (AI) soit en mesure d'examiner des demandes de prestations, elle doit pouvoir disposer d'informations compl\u00e8tes et de diagnostics pr\u00e9cis de la part des m\u00e9decins concernant la personne \u00e0 assurer. En fonction de la demande, elle peut recourir \u00e0 des sp\u00e9cialistes pour l'expertise des fondements. Par cons\u00e9quent, les m\u00e9decins sp\u00e9cialistes doivent, dans le cadre de leur formation universitaire, postgrade et continue, \u00eatre au fait des derni\u00e8res connaissances scientifiques, tant en mati\u00e8re de traitement que d'expertise. Afin de garantir la qualit\u00e9 requise dans le cadre d'expertises relevant de la m\u00e9decine des assurances, la Commission f\u00e9d\u00e9rale d'assurance qualit\u00e9 des expertises m\u00e9dicales a \u00e9t\u00e9 mise en place le 1er janvier 2022. Il est probable que des recommandations et des mesures correspondantes dans le domaine de la formation continue des sp\u00e9cialistes am\u00e9liorent la situation des personnes concern\u00e9es dans la proc\u00e9dure d'\u00e9valuation de l'AI.
3. / 4. Sur mandat de la Conf\u00e9d\u00e9ration, le Fonds national suisse (FNS) encourage la recherche dans toutes les disciplines scientifiques, dont la m\u00e9decine. Par l'interm\u00e9diaire de l'encouragement de projets du FNS (ou d'Innosuisse, pour des th\u00e8mes de recherche appliqu\u00e9e), les chercheurs ont la possibilit\u00e9 de solliciter des fonds pour la r\u00e9alisation de projets scientifiques. Ces fonds sont attribu\u00e9s selon le principe de la concurrence.
Comme indiqu\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral dans son avis concernant le postulat M\u00fcller Damian 20.3671 \" Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique. Aider les personnes affect\u00e9es par cette maladie chronique incurable \", il incombe aux organisations m\u00e9dicales sp\u00e9cialis\u00e9es d'\u00e9valuer la recherche. Ces derni\u00e8res sont \u00e9galement charg\u00e9es d'\u00e9laborer des directives en mati\u00e8re de diagnostic et de traitement et de proposer des formations postgrades et continues \u00e0 l'intention des sp\u00e9cialistes.
5. Le 18 juin 2020, le Parlement europ\u00e9en a adopt\u00e9 une proposition de r\u00e9solution sur le renforcement du financement de la recherche biom\u00e9dicale sur l'EM/SFC. Dans cette proposition, qui d\u00e9coule d'une p\u00e9tition, le Parlement invite \u00e9galement \u00e0 renforcer la coop\u00e9ration internationale dans le domaine de la recherche et \u00e0 prendre d'autres mesures, telles que des campagnes de pr\u00e9vention et de sensibilisation \u00e0 l'intention des professionnels de la sant\u00e9 et du public. La proposition et les revendications qu'elle porte s'adressent tant \u00e0 la Commission europ\u00e9enne qu'aux \u00c9tats membres. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n'a pas connaissance du montant des fonds en discussion au sein de l'Union europ\u00e9enne dans le domaine de l'EM/SFC. La situation des personnes concern\u00e9es sur le plan juridique diverge selon les \u00c9tats membres.
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