K\u00fcrzlich hat der Stiftungsrat von Swisstransplant beschlossen, das Nationale Organspenderegister einzustellen. Die registrierten Personen und die Personen, die an einer Registrierung interessiert waren, bekamen ein Schreiben mit der folgenden Information: \"Der Eidgen\u00f6ssische Datenschutz- und \u00d6ffentlichkeitsbeauftragte (ED\u00d6B) hat im Oktober 2022 einen Bericht zur Sicherheit des Organspenderegisters von Swisstransplant publiziert. Darin best\u00e4tigt der ED\u00d6B, dass Swisstransplant Empfehlungen zur Erh\u00f6hung der Sicherheit mehrheitlich angenommen hat. Er bem\u00e4ngelt jedoch ein Restrisiko: Bei unrechtm\u00e4ssigem Zugriff einer Drittperson auf Ihr E-Mail-Konto k\u00f6nnte sich diese - je nach Authentifizierungsprozess - mit der Option \"Passwort zur\u00fccksetzen\" Zugang zu Ihrem Registereintrag verschaffen und diesen unbemerkt l\u00f6schen\". Aus diesem Grund ist ein Abfragen des Registers durch die Spit\u00e4ler nicht mehr m\u00f6glich. Das heisst, die Eintr\u00e4ge k\u00f6nnen in einem Ernstfall nicht mehr abgerufen werden. Am 31. Dezember 2022 werden s\u00e4mtliche Daten des Organspenderegisters gel\u00f6scht und das Register geschlossen.
1. Wurde der Bundesrat fr\u00fchzeitig \u00fcber diesen Entscheid informiert? Wie beurteilt er ihn?
2. Steht dieser Entscheid im Einklang und in \u00dcbereinstimmung mit dem Volkswillen, wie er in der Abstimmung vom 15. Mai \u00fcber die Widerspruchsl\u00f6sung bei der Organspende zum Ausdruck kam? Was denken wohl die B\u00fcrgerinnen und B\u00fcrger, die ihre Entscheidung betreffend Organspende registrieren wollen?
3. Die Sicherheitsl\u00fccke, auf die der Datenschutzbeauftragte aufmerksam gemacht hat, kommt bei zahlreichen Registern, Websites und Online-Plattformen vor. Und doch besteht die gew\u00e4hlte L\u00f6sung praktisch nie darin, einfach alles zu schliessen und zu l\u00f6schen, sondern es wird innerhalb einer ausreichend langen Anpassungsfrist das Sicherheitsniveau erh\u00f6ht, etwa durch Einf\u00fchrung einer Zweifaktor-Authentifizierung. Hat Swisstransplant von der Stellungnahme des Datenschutzbeauftragten profitiert, um das Projekt zu beenden? Wie geht es weiter im Bereich der Organspende?
4. Sind die Stellungnahmen des Datenschutzbeauftragten absolut oder lassen sie den Empf\u00e4ngerinnen und Empf\u00e4ngern einen gewissen Spielraum, damit diese die Situation beurteilen und die entsprechenden Massnahmen treffen k\u00f6nnen, um die Sicherheit der Daten und Informationen zu verbessern, ohne alles zu l\u00f6schen?
5. Ist die L\u00f6schung definitiv, ohne konkrete L\u00f6sungen f\u00fcr die betroffenen Personen? Die Information nahestehender Personen und das elektronische Patientendossier sind keine gleichwertigen L\u00f6sungen, da sie eine vorg\u00e4ngige Weitergabe der Information an Dritte voraussetzen.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. und 2. Das Organspenderegister wurde von Swisstransplant als privatrechtliche Stiftung im Jahr 2018 eigenst\u00e4ndig entwickelt und seither selbst\u00e4ndig betrieben. Der Bund war nicht beteiligt, namentlich unterst\u00fctzte er das Register auch nicht mit Subventionen (Finanzhilfen). Aufgrund von Sicherheitsm\u00e4ngeln und Datenschutzproblemen im Register hat der Eidgen\u00f6ssische Datenschutz- und \u00d6ffentlichkeitsbeauftragte (ED\u00d6B) im Januar 2022 eine Sachverhaltsabkl\u00e4rung er\u00f6ffnet und im Oktober 2022 einen Schlussbericht und Empfehlungen ver\u00f6ffentlicht. Das Bundesamt f\u00fcr Gesundheit (BAG) wurde von Swisstransplant nach dem Entscheid ihres Stiftungsrates, das Register einzustellen und alle Daten im Register zu l\u00f6schen, informiert. Das BAG informiert bei Anfragen, \u00fcber welche Wege der Wille alternativ festgehalten werden kann. Der Bundesrat wurde formell nicht informiert.
Alle Personen k\u00f6nnen ihren Willen wie bisher auf einer Spendekarte, in einer Patientenverf\u00fcgung oder auch im elektronischen Patientendossier (EPD) festhalten. Mit Inkrafttreten der Widerspruchl\u00f6sung wird es zuk\u00fcnftig zudem m\u00f6glich sein, seinen Entscheid im neuen, digitalen Organ- und Gewebespenderegister des Bundes festzuhalten. Das Register von Swisstransplant w\u00e4re mit Inkrafttreten der Widerspruchl\u00f6sung vom neuen Bundesregister abgel\u00f6st worden; insofern steht der Entscheid von Swisstransplant nicht im Gegensatz zur Annahme der Widerspruchsl\u00f6sung durch das Stimmvolk.
Im Register von Swisstransplant waren rund 130'000 Personen eingetragen. In der Schweiz wird pro Jahr bei rund 650 bis 700 Personen die M\u00f6glichkeit einer Organspende erwogen und abgekl\u00e4rt. Seit der Lancierung des Registers im Oktober 2018 bis zu dessen Einstellung Ende 2022 war bei total 21 Personen eine Willens\u00e4usserung (Zustimmung oder Ablehnung) im Register hinterlegt. Die Abkl\u00e4rung des Spendewillens ohne einen Eintrag im Register ist damit in der Praxis weiterhin die Norm geblieben. Der negative Effekt durch die L\u00f6schung der Daten des Registers auf die Entwicklung der Organspendezahlen d\u00fcrfte deshalb gering sein.
3. Der ED\u00d6B hatte der Stiftung Swisstransplant insbesondere empfohlen, zus\u00e4tzliche technische Vorkehren gegen unautorisierte L\u00f6schungen von Registereintr\u00e4gen zu treffen. Die Stiftung hat es - aus eigenen St\u00fccken - vorgezogen, den Betrieb des Registers g\u00e4nzlich einzustellen, anstatt die vom ED\u00d6B in seinem Schlussbericht empfohlenen Anpassungen vorzunehmen. Welche \u00dcberlegungen den Ausschlag f\u00fcr den Entscheid des Stiftungsrats gaben, ist dem ED\u00d6B nicht bekannt.
Das Organspenderegister von Swisstransplant stellte eine M\u00f6glichkeit unter vielen dar, seinen Willen bez\u00fcglich der Organspende festzuhalten. Daher wird sich in der Praxis bis zum Inkrafttreten der Widerspruchl\u00f6sung wenig \u00e4ndern.
4. Die Datenbearbeiter werden im Rahmen der Sachverhaltsabkl\u00e4rung aufgefordert, mitzuteilen, ob sie die vom ED\u00d6B im Rahmen einer Sachverhaltsabkl\u00e4rung erlassenen Empfehlungen akzeptieren. Wird eine Empfehlung nicht befolgt oder abgelehnt, kann der ED\u00d6B die Angelegenheit dem Bundesverwaltungsgericht zum Entscheid vorlegen (Art. 29 Abs. 4 DSG). Die konkrete Umsetzung der Empfehlungen des ED\u00d6B ist Sache der Adressaten der Empfehlung.
Dem publizierten Schlussbericht vom 17. Juni 2022 mit Erg\u00e4nzungen vom 13. Oktober 2022 ist zu entnehmen, dass Swisstransplant zu den Empfehlungen des ED\u00d6B im Rahmen der Gew\u00e4hrung des rechtlichen Geh\u00f6rs Stellung genommen hat. Dabei hat sie einen Grossteil der Empfehlungen akzeptiert. Weiter wurde im Schlussbericht festgehalten, dass die konkrete Umsetzung der in den Empfehlungen formulierten Vorgaben Sache von Swisstransplant ist und der ED\u00d6B im Rahmen der weiteren Zusammenarbeit und allf\u00e4lligen Nachkontrollen entsprechende Umsetzungsvorschl\u00e4ge der Stiftung auf deren Datenschutzkonformit\u00e4t hin pr\u00fcfen werde.
5. Gem\u00e4ss Medienmitteilung von Swisstransplant vom 5. Dezember 2022 ist die L\u00f6schung der im Register gespeicherten Daten, inklusive s\u00e4mtlicher Backup-Daten, definitiv. Wie dargelegt, kann der Wille weiterhin auf einer Spendekarte, in einer Patientenverf\u00fcgung oder im elektronischen Patientendossier (EPD) festgehalten werden. Bei den genannten M\u00f6glichkeiten ist keine Information der Angeh\u00f6rigen n\u00f6tig. In der Praxis zeigt sich jedoch, dass, wenn Angeh\u00f6rige keine Kenntnis \u00fcber den ge\u00e4usserten Willen der betroffenen Person haben, schwierige Situationen entstehen k\u00f6nnen und Angeh\u00f6rige mit einem Unverst\u00e4ndnis zur\u00fcckgelassen werden. Es wird deshalb empfohlen, den Willen auch immer den Angeh\u00f6rigen mitzuteilen, damit dieser von den Angeh\u00f6rigen auch besser verstanden und mitgetragen werden kann.
Antwort des Bundesrates.","FederalCouncilProposal":8,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1677024000000)\/","SubmittedBy":"Romano Marco","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Erledigt","BusinessStatusDate":"\/Date(1679011200000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"Departement des Innern","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"EDI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"34|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1715158926067)\/","SubmissionDate":"\/Date(1670889600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Nationalrat","SubmissionCouncilAbbreviation":"NR","SubmissionSession":5117,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Nationalrat","FirstCouncil1Abbreviation":"NR","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Medien und Kommunikation|Gesundheit"}}