Di recente il Consiglio di fondazione di Swisstransplant ha deciso di sospendere il Registro nazionale di donazione di organi. Le persone registrate o interessate a registrarsi hanno ricevuto una comunicazione scritta nella quale si afferma che \"a ottobre 2022 l'incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT) ha pubblicato un rapporto sulla sicurezza del registro di Swisstransplant, nel quale attesta che Swisstransplant ha accettato buona parte delle raccomandazioni per l'aumento della sicurezza. Critica per\u00f2 un rischio residuo: in caso di accesso non autorizzato al suo account di posta elettronica da parte di terzi, a seconda del processo di autenticazione, questi ultimi potrebbero riuscire ad accedere alla sua iscrizione nel registro con l'opzione \"Reimposta password\" e cancellarla a sua insaputa\". Per questo motivo non sar\u00e0 pi\u00f9 possibile effettuare consultazioni del registro tramite gli ospedali e di conseguenza le iscrizioni non potranno pi\u00f9 essere recuperate in caso di emergenza. Il 31 dicembre 2022 tutti i dati del registro saranno cancellati e lo stesso sar\u00e0 chiuso.
1. Il Consiglio federale \u00e8 stato informato tempestivamente di questa decisione? Come la giudica?
2. La decisione \u00e8 coerente e rispettosa della volont\u00e0 popolare alla luce della votazione popolare del 15 maggio sul modello del consenso presunto? Cosa deve pensare il cittadino che vuole registrare la propria posizione in materia di donazione?
3. La \"falla\" esposta da Mister Dati \u00e8 realt\u00e0 di vari registri, siti e piattaforme online, ma la soluzione praticata non \u00e8 quasi mai quella di chiudere e cancellare tutto, piuttosto viene aumentato il livello di sicurezza con ad es. doppi controlli di accesso e con termini di adattamento sufficientemente lunghi. Swisstransplant ha approfittato della presa di posizione di Mister Dati per concludere il progetto? Quali sono le prospettive in materia di donazioni di organi?
4. Le prese di posizione di Mister Dati sono assolute o danno comunque ai destinatari margine di valutazione e di conseguenza di azione utile a migliorare la sicurezza di dati e informazioni, senza cancellare tutto?
5. La cancellazione \u00e8 definitiva senza soluzioni concrete per le persone interessate? La condivisione con i famigliari e la cartella informatizzata del paziente non sono soluzioni equiparabili dato che impongono una condivisione preventiva con terzi.
","ReasonText":null,"DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"1. e 2. Swisstransplant, in quanto fondazione di diritto privato, ha istituito autonomamente il Registro nazionale di donazione di organi nel 2018 e da allora lo ha gestito in proprio. La Confederazione non \u00e8 stata coinvolta e non ha quindi nemmeno sostenuto il registro con sussidi (aiuti finanziari). A causa di lacune in materia di sicurezza e di protezione dei dati nel registro, nel gennaio del 2022 l'Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT) ha aperto una procedura di accertamento dei fatti e nell'ottobre del 2022 ha pubblicato un rapporto finale corredato di raccomandazioni. L'Ufficio federale della sanit\u00e0 pubblica (UFSP) \u00e8 stato informato da Swisstransplant dopo che il consiglio di fondazione aveva deciso di sospendere il registro e di cancellare tutti i suoi dati. L'UFSP risponde alle domande di persone che desiderano sapere quali alternative hanno per documentare la propria volont\u00e0. Il Consiglio federale non \u00e8 stato informato formalmente.
Come finora, tutti hanno la possibilit\u00e0 di documentare la propria volont\u00e0 su una tessera di donatore, nelle direttive del paziente o nella cartella informatizzata del paziente (CIP). Con l'entrata in vigore del modello del consenso presunto, in futuro potr\u00e0 essere utilizzato anche il nuovo registro elettronico delle donazioni di organi e di tessuti della Confederazione. Il registro di Swisstransplant sarebbe comunque stato sostituito dal nuovo registro federale; in questo senso la decisione di Swisstransplant non \u00e8 incompatibile con l'accettazione del modello del consenso presunto da parte del Popolo.
Nel registro di Swisstransplant erano iscritte circa 130 000 persone. Ogni anno, in Svizzera, la possibilit\u00e0 di una donazione di organi viene considerata e accertata per circa 650-700 persone. Dalla sua introduzione, nell'ottobre del 2018, alla sua sospensione alla fine del 2022, il registro ha accolto le dichiarazioni di volont\u00e0 (consenso o rifiuto) di 21 persone in totale. Di fatto, nella maggior parte dei casi l'accertamento della volont\u00e0 di donazione ha quindi continuato a essere svolto senza un'iscrizione nel registro anche quando era possibile farlo: l'effetto negativo sull'evoluzione delle cifre della donazione di organi dovuto alla cancellazione dei dati dovrebbe dunque essere limitato.
3. L'IFPDT aveva in particolare raccomandato alla fondazione Swisstransplant di adottare precauzioni tecniche supplementari contro la cancellazione non autorizzata di iscrizioni dal registro. Di propria iniziativa, la fondazione ha preferito sospendere del tutto l'esercizio del registro, anzich\u00e9 apportare gli adeguamenti raccomandati dall'IFPDT nel suo rapporto finale. L'IFPDT ignora quali considerazioni abbiano determinato la decisione del consiglio di fondazione di Swisstransplant.
Il Registro nazionale di donazione di organi di Swisstransplant era una delle possibilit\u00e0 per documentare la propria volont\u00e0 in merito alla donazione di organi. Pertanto, la prassi cambier\u00e0 poco fino all'entrata in vigore del modello del consenso presunto.
4. Nell'ambito di una procedura di accertamento dei fatti, i detentori dei dati sono invitati a comunicare se accettano le raccomandazioni emanate dall'IFPDT. Se una raccomandazione \u00e8 respinta o non le \u00e8 dato seguito, l'IFPDT pu\u00f2 deferire la pratica al Tribunale amministrativo federale per decisione (art. 29 cpv. 4 LPD). L'attuazione concreta delle raccomandazioni dell'IFPDT compete ai loro destinatari.
Dal rapporto finale pubblicato il 17 giugno 2022 con integrazioni del 13 ottobre 2022 si evince che Swisstransplant ha preso posizione in merito alle raccomandazioni dell'IFPDT nel quadro del diritto di essere sentita, accogliendone la maggior parte. Nel rapporto finale si afferma inoltre che l'attuazione concreta delle raccomandazioni formulate compete a Swisstransplant e che l'IFPDT esaminer\u00e0, nell'ambito dell'ulteriore collaborazione e in occasione di eventuali controlli successivi, se le proposte di attuazione della fondazione sono conformi alle disposizioni in materia di protezione dei dati.
5. Stando al comunicato stampa di Swisstransplant del 5 dicembre 2022, la cancellazione dei dati salvati nel registro, compresi tutti i dati di backup, \u00e8 definitiva. Come spiegato in precedenza, \u00e8 ancora possibile documentare la propria volont\u00e0 su una tessera di donatore, nelle direttive del paziente o nella CIP senza necessit\u00e0 di informare i congiunti. Nella realt\u00e0 si constata tuttavia che, se sono all'oscuro della volont\u00e0 espressa dalla persona interessata, i congiunti possono ritrovarsi in situazioni difficili che suscitano incomprensione. Si raccomanda pertanto di comunicare sempre la propria volont\u00e0 anche a loro, affinch\u00e9 possa essere meglio compresa e condivisa.
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