Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 de pr\u00e9senter un rapport sur l'offre de soins pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique (\u00e9galement appel\u00e9 enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique). Il y exposera notamment les mesures n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer la situation des malades et la mani\u00e8re dont les assurances sociales, en particulier l'AI, envisagent de relever ce d\u00e9fi.
","ReasonText":"On estime qu'environ 20 000 personnes (enfants et adolescents compris) souffrent du syndrome de fatigue chronique en Suisse. En Allemagne, le nombre de malades devrait passer de 300 000 apr\u00e8s la pand\u00e9mie de Covid-19 \u00e0 2 millions. Nous devons donc nous attendre \u00e0 ce que les cas augmentent en Suisse aussi au cours des prochaines ann\u00e9es.
\u00c0 l'interpellation 22.4006 de Damian M\u00fcller, le conseiller f\u00e9d\u00e9ral Alain Berset a r\u00e9pondu\u00a0: \" Je crois que vous avez mis l'accent sur un probl\u00e8me de sant\u00e9 publique extr\u00eamement important qui nous occupera certainement encore \u00e0 l'avenir \". Le diagnostic, la recherche et la th\u00e9rapie manquent toutefois encore de chiffres et de bases.
En raison des nouvelles connaissances acquises ces derniers mois et des cons\u00e9quences importantes pour la population, je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de commander un rapport sur la recherche et la situation des soins pour les patients atteints de ce syndrome.
Le rapport traitera des points suivants\u00a0:
1. Il d\u00e9terminera le nombre des personnes concern\u00e9es, le nombre des personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique en Suisse et le nombre pr\u00e9vu de cas apr\u00e8s la pand\u00e9mie.
2. Quelles recherches et \u00e9tudes sur le syndrome sont d\u00e9j\u00e0 en cours (en Europe et en Suisse) et lesquelles sont pr\u00e9vues en Suisse\u00a0?
3. Quelles sont les possibilit\u00e9s de diagnostic et de traitement dont disposent d\u00e9j\u00e0 les personnes concern\u00e9es\u00a0? Comme le syndrome de fatigue chronique entra\u00eene souvent des atteintes graves \u00e0 la sant\u00e9, il faudra aussi se pencher sur la question de l'offre d'accompagnement.
4. Le rapport tiendra \u00e9galement compte de la situation juridique des personnes concern\u00e9es pour ce qui est de la couverture dans le domaine des assurances sociales (AI).
5. O\u00f9 en est la Suisse par rapport aux pays europ\u00e9ens\u00a0? Que peut-elle adapter ou reprendre\u00a0?
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"L'enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (EM, \u00e9galement appel\u00e9e syndrome de fatigue chronique [SFC]) est une maladie difficile et complexe. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a conscience du fardeau qu'elle repr\u00e9sente pour les personnes concern\u00e9es et leurs proches. En ce sens, il reconna\u00eet l'importance des demandes du postulat.
Cependant, la Conf\u00e9d\u00e9ration n'est pas comp\u00e9tente pour r\u00e9unir et \u00e9valuer la recherche sur des tableaux cliniques. Comme l'a expliqu\u00e9 le Conseil f\u00e9d\u00e9ral dans son avis relatif au postulat M\u00fcller Damian 20.3671 \" Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique. Aider les personnes affect\u00e9es par cette maladie chronique incurable \", ces t\u00e2ches incombent aux organisations m\u00e9dicales concern\u00e9es. Ces derni\u00e8res \u00e9laborent aussi des recommandations et des directives, et proposent des formations continues et postgrades pour les sp\u00e9cialistes. Dans sa r\u00e9ponse \u00e0 la question Birrer-Heimo 18.1068 \" Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, ou quand la \"grippe\" ne dispara\u00eet jamais vraiment \", le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a constat\u00e9 qu'il existe d\u00e9j\u00e0 plusieurs recommandations et directives pour diagnostiquer et traiter cette maladie. Par ailleurs, l'organisation du syst\u00e8me de sant\u00e9 rel\u00e8ve de la comp\u00e9tence des cantons.
Les personnes concern\u00e9es peuvent s'adresser \u00e0 l'assurance-invalidit\u00e9 (AI) afin de recevoir des prestations. Cependant, lors de l'examen du droit aux prestations, l'\u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant n'est pas le diagnostic mais l'impact de l'atteinte \u00e0 la sant\u00e9 sur la capacit\u00e9 d'exercer une activit\u00e9 lucrative. La situation juridique de chaque personne ne d\u00e9pend donc pas de son tableau clinique sp\u00e9cifique. Comme l'a expos\u00e9 le Conseil f\u00e9d\u00e9ral dans sa r\u00e9ponse \u00e0 l'interpellation M\u00fcller Damian 22.4006 \" Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique/syndrome de fatigue chronique. \u00c9tat des lieux et am\u00e9lioration de la prise en charge \", l'AI peut recourir \u00e0 des sp\u00e9cialistes pour l'expertise des fondements en fonction de la demande. Un nouvel organe a vu le jour le 1er janvier 2022 pour garantir la qualit\u00e9 requise dans le cadre d'expertises relevant de la m\u00e9decine des assurances\u00a0: la Commission f\u00e9d\u00e9rale d'assurance qualit\u00e9 des expertises m\u00e9dicales. Par le biais de recommandations et de mesures concernant la formation continue des sp\u00e9cialistes, cette nouvelle commission peut am\u00e9liorer la situation des personnes dont l'AI examine le droit aux prestations. Selon le Conseil f\u00e9d\u00e9ral, il s'agit l\u00e0 d'un instrument efficace pour garantir la qualit\u00e9 des expertises, y compris dans les demandes en lien avec l'EM.
En cons\u00e9quence, la plupart des clarifications et des mesures demand\u00e9es ne sont pas du ressort de la Conf\u00e9d\u00e9ration. De plus, en raison de la complexit\u00e9 du tableau clinique et de la difficult\u00e9 \u00e0 le d\u00e9limiter par rapport \u00e0 d'autres maladies, il serait presque impossible de recenser toutes les personnes concern\u00e9es. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime donc que le rapport demand\u00e9 n'apporterait pas la plus-value escompt\u00e9e.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter le postulat.","FederalCouncilProposal":20,"FederalCouncilProposalText":"Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de rejeter le postulat.","FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1684886400000)\/","SubmittedBy":"Feri Yvonne","BusinessStatus":229,"BusinessStatusText":"Liquid\u00e9","BusinessStatusDate":"\/Date(1726048725000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"28|2836|2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1745522571520)\/","SubmissionDate":"\/Date(1678924800000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5118,"SubmissionLegislativePeriod":51,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Questions sociales|Protection sociale|Sant\u00e9"}}