La plate-forme nationale \u00ab soins palliatifs \u00bb de l\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) r\u00e9alise tous les trois \u00e0 cinq ans un \u00e9tat des lieux afin d\u2019accompagner et de mesurer l\u2019\u00e9volution des prescriptions r\u00e9glementaires, des structures de soins et de l\u2019offre de soins palliatifs en Suisse. L\u2019\u00e9tat des lieux vise notamment \u00e0 v\u00e9rifier si les offres de soins palliatifs disponibles sont de qualit\u00e9 et adapt\u00e9es aux besoins de tous, conform\u00e9ment \u00e0 l\u2019objectif de la Strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de soins palliatifs.
Le rapport a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 au public le 29 f\u00e9vrier 2024.
En le parcourant, plusieurs sections de palliative.ch ont remarqu\u00e9 que certains chiffres ne correspondaient pas \u00e0 la situation dans les cantons. Lors d\u2019une rencontre qui a r\u00e9uni les sections \u00e0 Berne, celles-ci ont constat\u00e9 que les chiffres s\u2019\u00e9cartaient parfois assez nettement de la r\u00e9alit\u00e9, notamment dans l\u2019annexe.
Pour expliquer ces erreurs, elles ont identifi\u00e9 les facteurs suivants :
Le rapport a valeur de r\u00e9f\u00e9rence et influence le dialogue entre le pilotage des soins, le monde politique et l\u2019administration. Il est donc essentiel de corriger les fausses informations qu\u2019il contient et de publier les chiffres refl\u00e9tant r\u00e9ellement la situation dans les cantons.
L\u2019Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) tient \u00e0 ce que les \u00e9tudes r\u00e9alis\u00e9es sur son mandat soient de bonne qualit\u00e9 et refl\u00e8tent correctement la r\u00e9alit\u00e9. La s\u00e9rie d\u2019enqu\u00eates sur l\u2019\u00e9tat et la mise en \u0153uvre des soins palliatifs dans les cantons vise \u00e0 mettre \u00e0 disposition une base valide pour accompagner et documenter l\u2019\u00e9volution des soins palliatifs dans toute la Suisse. Les donn\u00e9es concern\u00e9es n\u2019\u00e9tant pas disponibles dans les statistiques officielles, l\u2019\u00e9tude s\u2019appuie sur un sondage men\u00e9 aupr\u00e8s de toutes les directions cantonales de la sant\u00e9. Afin de permettre des comparaisons longitudinales, les questions \u00e9taient en grande partie reprises de l\u2019enqu\u00eate de 2018. Les questionnaires ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9alablement valid\u00e9s au sein du comit\u00e9 de direction de la plateforme Soins palliatifs, qui comprend des repr\u00e9sentants des cantons et de l\u2019organisation palliative.ch. Les d\u00e9finitions employ\u00e9es se fondent sur des documents consolid\u00e9s, comme la publication \u00ab Structures sp\u00e9cialis\u00e9es de soins palliatifs en Suisse \u00bb (OFSP, CDS et palliative.ch, 2014, www.bag.admin.ch/soinspalliatifswww.bag.admin.ch/palliativecare > Soins palliatifs : les bases > Soins palliatifs sp\u00e9cialis\u00e9s).
Pour la derni\u00e8re \u00e9tude, toutes les indications et donn\u00e9es sur l\u2019\u00e9tat des soins palliatifs ont \u00e9t\u00e9 collect\u00e9es dans le cadre d\u2019un sondage en ligne r\u00e9alis\u00e9 au printemps 2023 aupr\u00e8s des cantons. La proc\u00e9dure \u00e9tait identique pour les rapports des ann\u00e9es 2013 et 2018. Ces derniers ont aussi \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9s aux acteurs int\u00e9ress\u00e9s lors de manifestations organis\u00e9es par la plateforme nationale Soins palliatifs. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, personne n\u2019avait signal\u00e9 d\u2019erreurs dans les informations. Il est \u00e0 noter que le mandat ne pr\u00e9voyait pas de contr\u00f4le de plausibilit\u00e9 de l\u2019enqu\u00eate 2023 sur la base des donn\u00e9es de 2018 et 2013.
Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral d\u00e9plore que le contr\u00f4le de qualit\u00e9 n\u2019ait pas \u00e9t\u00e9 suffisant et que le rapport contienne des erreurs. L\u2019OFSP est d\u00e9j\u00e0 en train de le contr\u00f4ler et de le corriger avec le mandataire. Une nouvelle discussion avec les cantons et les sections de palliative.ch est n\u00e9cessaire \u00e0 cet effet. En outre, l\u2019OFSP reverra la conception de cette s\u00e9rie d\u2019enqu\u00eates et soumettra ce point \u00e0 la discussion dans le cadre de la plateforme Soins palliatifs.