La maladie c\u0153liaque, ou intol\u00e9rance au gluten, est une maladie chronique inflammatoire auto-immune. Si un r\u00e9gime strictement sans gluten n\u2019est pas suivi, elle entra\u00eene des l\u00e9sions \u00e0 l\u2019intestin gr\u00eale. Elle touche indistinctement toutes les classes d\u2019\u00e2ge et dure toute la vie. Les sympt\u00f4mes avec lesquels les patients doivent vivre sont multiples et parfois tr\u00e8s contraignants, et ils peuvent d\u00e9boucher sur d\u2019autres probl\u00e8mes de sant\u00e9.
Les personnes concern\u00e9es doivent syst\u00e9matiquement opter pour des substituts sans gluten et toujours v\u00e9rifier si les produits sont vraiment ad\u00e9quats pour elles. Leur quotidien et leur vie sociale en p\u00e2tissent fortement, d\u2019autant plus que la population et le monde de la restauration connaissent encore trop peu cette maladie. Les restaurants et les cantines scolaires ne proposent la plupart du temps aucun menu sans gluten.
En Europe, on estime qu\u2019environ 1 % de la population est touch\u00e9e par la maladie, sans compter les nombreux cas non diagnostiqu\u00e9s. Des \u00e9tudes montrent que trois quarts des personnes concern\u00e9es n\u2019ont pas encore \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es. Et il faut en moyenne 5 \u00e0 8 ans pour obtenir un diagnostic. La d\u00e9tection pr\u00e9coce de la maladie peut emp\u00eacher les erreurs de diagnostic et limiter la survenue de complications et d\u2019autres maladies. En Italie et aux Pays-Bas, des tests de d\u00e9pistage sont effectu\u00e9s lors des examens de routine.
Au vu de ce qui pr\u00e9c\u00e8de, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est pri\u00e9 de r\u00e9pondre aux questions suivantes :
1. Conform\u00e9ment \u00e0 la politique ext\u00e9rieure en mati\u00e8re de sant\u00e9 adopt\u00e9e par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral, la Suisse s\u2019engage \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du monde et de l\u2019Europe et dialogue avec les \u00c9tats voisins au sujet de divers th\u00e8mes de politique sanitaire, qui comprennent la pr\u00e9vention. En raison de la disparit\u00e9 des syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale, les approches d\u2019autres pays sont transposables de mani\u00e8re limit\u00e9e \u00e0 la Suisse. Lorsqu'il s'agit d'\u00e9valuer si les strat\u00e9gies de d\u00e9tection pr\u00e9coce mises en place \u00e0 l'\u00e9tranger peuvent \u00eatre appliqu\u00e9es en Suisse, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime qu\u2019il est n\u00e9cessaire d\u2019examiner soigneusement les preuves scientifiques ainsi que les effets sur le syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse.
2. Faute de donn\u00e9es, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n'est pas en mesure de d\u00e9terminer si un d\u00e9pistage syst\u00e9matique de la maladie c\u0153liaque permettrait de r\u00e9duire ou d'augmenter les co\u00fbts de la sant\u00e9. Conform\u00e9ment \u00e0 la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l\u2019assurance-maladie (LAMal ; RS 832.10), l\u2019assurance obligatoire des soins (AOS) couvre, aujourd\u2019hui d\u00e9j\u00e0, les prestations d\u2019un diagnostic de maladie c\u0153liaque en pr\u00e9sence de sympt\u00f4mes cliniques ou de certains facteurs de risque tels qu\u2019une maladie auto-immune pr\u00e9existante, pour autant qu\u2019un m\u00e9decin les prescrive. Le diagnostic en cas de suspicion d\u2019une maladie c\u0153liaque comprend plusieurs tests sanguins visant \u00e0 d\u00e9tecter des auto-anticorps. Dans la plupart des cas, un diagnostic en plusieurs \u00e9tapes est n\u00e9cessaire. Souvent, il faut aussi une gastroscopie avec biopsie. Il n\u2019existe actuellement pas de programme de d\u00e9pistage syst\u00e9matique de la maladie c\u0153liaque parmi les personnes asymptomatiques en Suisse.
Il incombe en principe aux milieux sp\u00e9cialis\u00e9s de d\u00e9velopper les programmes de d\u00e9pistage et de soumettre les demandes de prise en charge des co\u00fbts par l\u2019AOS. Une demande devrait en particulier pr\u00e9senter concr\u00e8tement les modalit\u00e9s d\u2019organisation du d\u00e9pistage, le type de prestations \u00e0 utiliser et la fa\u00e7on dont elles doivent s\u2019int\u00e9grer dans le processus de d\u00e9pistage. Il faut aussi tenir compte des donn\u00e9es concernant l\u2019efficacit\u00e9. Il appartient aux requ\u00e9rants de fournir la preuve, par des m\u00e9thodes ad\u00e9quates, qu\u2019un d\u00e9pistage remplit le crit\u00e8re d\u2019\u00e9conomicit\u00e9. Il faut en outre montrer comment atteindre un taux de participation appropri\u00e9 et comment \u00e9viter des prestations inad\u00e9quates. Dans le cas de la maladie c\u0153liaque, certaines proc\u00e9dures de test, recommand\u00e9es en particulier par le pass\u00e9, conduisent souvent \u00e0 des r\u00e9sultats faussement positifs, ce qui peut entra\u00eener des co\u00fbts \u00e9vitables. En outre, par exemple, des valeurs l\u00e9g\u00e8rement accrues durant l\u2019enfance ne constituent pas toujours un indicateur fiable d\u2019une maladie c\u0153liaque ult\u00e9rieure.. La Commission f\u00e9d\u00e9rale des prestations g\u00e9n\u00e9rales et des principes (CFPP) examine, sur la base d\u2019une demande correspondante, si un programme de d\u00e9pistage remplit les crit\u00e8res d\u2019efficacit\u00e9, d\u2019ad\u00e9quation et d\u2019\u00e9conomicit\u00e9 pr\u00e9vus par la LAMal. Le D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l\u2019int\u00e9rieur (DFI) statue quant \u00e0 lui sur l\u2019obligation pour l\u2019AOS de prendre en charge de telles mesures.
3. Il n\u2019existe actuellement aucune donn\u00e9e pr\u00e9cise sur le nombre de personnes atteintes de la maladie c\u0153liaque en Suisse. Des \u00e9tudes internationales indiquent une pr\u00e9valence d\u2019environ 1 % (\u00abGlobal Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis\u00bb [www.pubmed.ncbi.nlm.gov > Search > doi: 10.1016/j.cgh.2017.06.037.]). On ne dispose pas en Suisse d\u2019une classification uniforme permettant de coder les diagnostics ambulatoires. De ce fait, il n\u2019est pas possible de d\u00e9terminer l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de la population en se fondant sur des donn\u00e9es de routine. On travaille actuellement \u00e0 l\u2019\u00e9laboration des bases d\u2019une classification uniforme pour le codage des traitements ambulatoires, qui pourrait permettre une telle saisie \u00e0 l\u2019avenir. Comme il s\u2019agit d\u2019une t\u00e2che \u00e0 long terme, il n\u2019est pas possible aujourd\u2019hui d\u2019indiquer le moment pr\u00e9cis de sa mise en \u0153uvre.
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