Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est charg\u00e9 d\u2019\u00e9laborer une base l\u00e9gale pour le financement durable des soins sp\u00e9cialis\u00e9s et prestations m\u00e9dicales destin\u00e9s aux patients atteints de paralysie m\u00e9dullaire ou pr\u00e9sentant une symptomatologie t\u00e9trapl\u00e9gique (en raison par ex. d\u2019une scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, d\u2019une scl\u00e9rose en plaques ou du parkinson) dans les situations exceptionnelles. L\u2019objectif sera de combler une lacune lourde de cons\u00e9quences entre la l\u00e9gislation sur les h\u00f4pitaux et la l\u00e9gislation sur les soins.
","ReasonText":"Les soins primaires prodigu\u00e9s aux patients atteints de paralysie m\u00e9dullaire ou pr\u00e9sentant une symptomatologie t\u00e9trapl\u00e9gique (en raison par ex. d\u2019une scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, d\u2019une scl\u00e9rose en plaques ou du parkinson) dans les h\u00f4pitaux de soins aigus et les cliniques de r\u00e9habilitation sp\u00e9cialis\u00e9es se voient accorder une grande importance et ont atteint un niveau tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 en comparaison internationale.
On constate en revanche de graves lacunes au niveau de l\u2019offre et du financement de places temporaires dans des \u00e9tablissements proposant des soins et des prestations m\u00e9dicales appropri\u00e9s, auxquelles il serait possible de recourir dans les situations d\u2019urgence survenant dans la vie quotidienne. On pense par exemple \u00e0 l\u2019indisponibilit\u00e9 des personnes soignantes ou \u00e0 un accident ou une maladie grave touchant les patients concern\u00e9s. Pour les personnes atteintes de paralysie m\u00e9dullaire ou pr\u00e9sentant une symptomatologie t\u00e9trapl\u00e9gique, ce type de situations d\u00e9bouche souvent sur une hospitalisation prolong\u00e9e accompagn\u00e9e de complications, \u00e9tant donn\u00e9 que les prestations hospitali\u00e8res ne permettent pas de tenir compte de toute la complexit\u00e9 des soins que n\u00e9cessitent ces patients et que les \u00e9tablissements de soins ne sont pas suffisamment arm\u00e9s pour g\u00e9rer des cas aussi d\u00e9licats.
Les lacunes dans la prise en charge sont g\u00e9n\u00e9ralement combl\u00e9es par les proches. La contribution de ces derniers est inappr\u00e9ciable : sans eux, les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans la r\u00e9habilitation et l\u2019int\u00e9gration des personnes concern\u00e9es ne pourraient jamais s\u2019inscrire dans la dur\u00e9e. Mais lorsque ces proches ne peuvent plus assumer leur r\u00f4le, que ce soit en raison d\u2019une maladie, d\u2019un accident, de l\u2019\u00e9puisement ou de l\u2019\u00e2ge, qui est l\u00e0 pour prendre le relais ? Et qui assure le financement des soins sp\u00e9cialis\u00e9s que n\u00e9cessitent ces patients ?
La Strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de paralysie m\u00e9dullaire 2025-2033, publi\u00e9e r\u00e9cemment, estime la valeur des soins prodigu\u00e9s par les proches \u00e0 62 732 francs par personne et par an. Sans ces proches, ce sont plusieurs milliards de francs suppl\u00e9mentaires qui tomberaient \u00e0 la charge des caisses-maladie, des assurances sociales et des patients concern\u00e9s. Il importe de trouver d\u2019urgence une solution \u00e0 ce probl\u00e8me, car le nombre de patients \u00e2g\u00e9s fortement d\u00e9pendants de soins augmente consid\u00e9rablement.
La nouvelle structure tarifaire ST Reha, entr\u00e9e en vigueur le 1er janvier 2022, n\u2019a fait qu\u2019aggraver la situation. Auparavant, une personne atteinte de paralysie m\u00e9dullaire pouvait \u00eatre admise dans un centre pour parapl\u00e9giques en cas d\u2019urgence ou de complications l\u00e9g\u00e8res. Cela n\u2019est plus possible aujourd\u2019hui. Les soins rel\u00e8vent d\u00e9sormais de la responsabilit\u00e9 des centres de soins, des organisations d\u2019aide \u00e0 domicile ou d\u2019autres entit\u00e9s comparables, lesquels disposent rarement du personnel et du savoir-faire appropri\u00e9 pour fournir les soins sp\u00e9cialis\u00e9s et les prestations m\u00e9dicales n\u00e9cessaires. Qui plus est, aucun syst\u00e8me tarifaire ne prend en compte de mani\u00e8re ad\u00e9quate ces soins relativement intensifs.
Autre facteur aggravant : les patients ne peuvent \u00eatre admis dans un centre pour parapl\u00e9giques (ou clinique de r\u00e9habilitation) que si une r\u00e9habilitation est possible dans leur cas, une condition qui est rarement remplie. Les patients suivant une chimioth\u00e9rapie ou atteints de d\u00e9pression s\u00e9v\u00e8re ou de psychoses ne peuvent par exemple pas \u00eatre pris en charge par ces centres, \u00e9tant donn\u00e9 que leur condition n\u2019est, par essence, pas susceptible d\u2019\u00eatre am\u00e9lior\u00e9e par une r\u00e9habilitation. Les lacunes dans la prise en charge entre la l\u00e9gislation sur les h\u00f4pitaux et la l\u00e9gislation sur les soins ne font pas qu\u2019augmenter les co\u00fbts pour les patients t\u00e9trapl\u00e9giques. Elles ont aussi pour effet de les abandonner \u00e0 leurs souffrances, voire de les laisser mourir. Cette situation doit \u00eatre prise tr\u00e8s au s\u00e9rieux et demande \u00e0 \u00eatre analys\u00e9e de toute urgence.
Pour donner une id\u00e9e de l\u2019importance du probl\u00e8me, relevons que la Suisse compte quelque 40 000 personnes t\u00e9trapl\u00e9giques, parapl\u00e9giques ou pr\u00e9sentant une symptomatologie similaire (par ex. en raison de maladies neurologiques telles que le parkinson, la scl\u00e9rose en plaques ou la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique). La n\u00e9cessit\u00e9 de combler les lacunes dans leur prise en charge correspond par ailleurs aux objectifs que le Conseil f\u00e9d\u00e9ral s\u2019est fix\u00e9s dans sa politique du handicap 2023- 2026. Un projet pionnier lanc\u00e9 \u00e0 Bad Zurzach (R\u00fcckenwind plus), qui propose 24 lits, constitue un exemple de la mani\u00e8re dont la situation peut \u00eatre r\u00e9solue de mani\u00e8re durable, avec des \u00e9conomies de 7 millions de francs par an \u00e0 la cl\u00e9. Cet \u00e9tablissement proposant des soins et des prestations m\u00e9dicales dans les situations d\u2019urgence, dont le but est d\u2019apporter une solution en cas de crise et de d\u00e9charger le r\u00e9seau des proches aidants, pourrait fonctionner dans toute la Suisse.
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Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral reconna\u00eet que les patients atteints de paralysie m\u00e9dullaire ou pr\u00e9sentant une symptomatologie t\u00e9trapl\u00e9gique telle que la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA), la scl\u00e9rose en plaques (SEP) ou la maladie de Parkinson se trouvent dans des situations exceptionnelles et particuli\u00e8rement difficiles, qui entra\u00eenent des contraintes consid\u00e9rables pour les personnes touch\u00e9es et leur entourage. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral soutient donc l\u2019objectif visant \u00e0 garantir, pour les prestations fournies dans ces cas \u00e9galement, un financement durable, une qualit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e et une prise en charge suffisante.
Il est in\u00e9vitable, lors de la d\u00e9limitation l\u00e9gale de diff\u00e9rents domaines de prestations \u2013 dans le cas pr\u00e9sent entre les prestations hospitali\u00e8res et les prestations de soins \u2013, certaines prestations ne puissent pas toujours \u00eatre clairement rattach\u00e9es. Ces questions de d\u00e9limitation sont inh\u00e9rentes au syst\u00e8me. Il n\u2019est pas opportun de les r\u00e9soudre au moyen de nouvelles r\u00e9glementations l\u00e9gales, car celles-ci soul\u00e8vent souvent de nouvelles questions de d\u00e9limitation. Une \u00e9ventuelle r\u00e8glementation en dehors de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l\u2019assurance-maladie (LAMal ; RS 832.10) ou de la loi f\u00e9d\u00e9rale sur l\u2019assurance-invalidit\u00e9 (RS 831.20), des lacunes invoqu\u00e9es n\u00e9cessite \u00e9galement de se demander, d\u2019un point de vue constitutionnel, s\u2019il existe une comp\u00e9tence f\u00e9d\u00e9rale correspondante.
S\u2019agissant des soins sp\u00e9cialis\u00e9s susmentionn\u00e9s, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime que ceux-ci ne rel\u00e8vent, en cas d\u2019indisponibilit\u00e9 des personnes soignantes, du financement hospitalier que si une hospitalisation est n\u00e9cessaire. Dans le cas contraire, les prestations doivent \u00eatre prises en charge via le financement des soins. Le Tribunal administratif f\u00e9d\u00e9ral est parvenu \u00e0 la m\u00eame conclusion dans son arr\u00eat concernant le rattachement des prestations d\u00e9crites dans la motion (cf. arr\u00eat C-2105/2022 du 29 novembre 2023). En mati\u00e8re de financement des soins, les cantons r\u00e8glent le financement r\u00e9siduel des prestations de soins. Il rel\u00e8ve donc actuellement de leur comp\u00e9tence de d\u00e9finir ce financement r\u00e9siduel de telle sorte que les prestations de soins sp\u00e9cialis\u00e9es soient \u00e9galement r\u00e9mun\u00e9r\u00e9es de mani\u00e8re appropri\u00e9e. Ils peuvent \u00e9galement financer des prestations qu\u2019ils jugent n\u00e9cessaires \u00e0 la prise en charge mais qui ne sont pas comprises dans le champ des prestations de la LAMal. Ainsi, ils peuvent notamment limiter la charge financi\u00e8re qui p\u00e8se sur les personnes qui n\u00e9cessitent des soins.
Si une hospitalisation s\u2019av\u00e8re n\u00e9cessaire, comme mentionn\u00e9 dans la motion, par exemple en raison d\u2019une maladie grave ou d\u2019un accident, les prestations correspondantes sont r\u00e9mun\u00e9r\u00e9es conform\u00e9ment aux dispositions en vigueur concernant le financement hospitalier. Dans ce cas \u00e9galement, il appartient aux cantons, sur la base de leur planification hospitali\u00e8re, de garantir une offre de soins adapt\u00e9e aux besoins. Conform\u00e9ment \u00e0 l\u2019art. 58d, al. 2, let. a, de l\u2019ordonnance sur l\u2019assurance-maladie (OAMal ; RS 832.102), ils doivent notamment v\u00e9rifier si les fournisseurs de prestations retenus disposent du personnel qualifi\u00e9 n\u00e9cessaire. Les prestations de parapl\u00e9giologie stationnaire, aussi bien pendant la phase aigu\u00eb que pendant la phase de r\u00e9adaptation, sont r\u00e9mun\u00e9r\u00e9es via la structure tarifaire SwissDRG. L\u2019introduction du syst\u00e8me tarifaire ST Reha ne devrait donc pas avoir impact\u00e9 les cas mentionn\u00e9s.
\u00c0 partir de 2032, les prestations de soins seront r\u00e9mun\u00e9r\u00e9es dans le cadre du financement uniforme selon des tarifs, \u00e9tablis sur la base de donn\u00e9es par la nouvelle organisation tarifaire que les fournisseurs de prestations, les assureurs et les cantons doivent instituer. Il incombera d\u00e8s lors \u00e0 l\u2019organisation tarifaire ainsi qu\u2019aux partenaires tarifaires de fixer les tarifs de mani\u00e8re appropri\u00e9e, y compris pour les soins sp\u00e9cialis\u00e9s. Les tarifs doivent \u00eatre approuv\u00e9s par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ou les cantons et satisfaire aux exigences l\u00e9gales, notamment \u00eatre structur\u00e9s correctement.
Au vu de ce qui pr\u00e9c\u00e8de, des possibilit\u00e9s existent d\u00e9j\u00e0 aujourd\u2019hui comme \u00e0 l\u2019avenir pour r\u00e9mun\u00e9rer de mani\u00e8re appropri\u00e9e les soins sp\u00e9cialis\u00e9s mentionn\u00e9s dans la motion. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime donc qu\u2019il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de modifier les bases l\u00e9gales.