Il Consiglio federale \u00e8 incaricato di creare una base legale per il finanziamento a lungo termine delle cure specializzate con prestazioni mediche fornite a pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica (dovuta ad es. a sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla o morbo di Parkinson) in situazioni eccezionali. In questo modo si andrebbe a colmare una lacuna grave e dalle conseguenze rilevanti tra la legislazione ospedaliera e la legislazione sulle cure.
","ReasonText":"Le cure primarie fornite ai pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica (p. es. sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla o morbo di Parkinson) negli ospedali per cure acute e nelle cliniche di riabilitazione specializzate hanno raggiunto un livello e una rilevanza particolarmente elevati anche nel confronto internazionale.
Si riscontrano invece gravi lacune per quanto riguarda l\u2019offerta e il finanziamento di posti di cura temporanei in strutture con prestazioni mediche adeguate, alle quali si potrebbe ricorrere in situazioni di emergenza nella vita quotidiana, ad esempio quando le persone curanti sono impossibilitate a garantire l\u2019assistenza o i pazienti sono gravemente malati o hanno subito un infortunio. Per le persone con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica, queste situazioni si traducono spesso in lunghe ospedalizzazioni e complicazioni, visto che le prestazioni ospedaliere non permettono di tenere pienamente conto della complessit\u00e0 delle cure necessarie per queste persone e gli istituti di cura non sono sufficientemente attrezzati per gestire casi cos\u00ec delicati.
Di norma le lacune nell\u2019assistenza vengono compensate da familiari e persone di riferimento, che forniscono un contributo inestimabile in termini di cure. Senza di loro i risultati raggiunti nella riabilitazione e nell\u2019integrazione a lungo termine non potrebbero essere mantenuti nel tempo. Tuttavia, quando queste persone non sono disponibili \u2013 per malattia o infortunio, ma anche per motivi di et\u00e0 o di sovraccarico \u2013 chi garantisce le cure specializzate e chi le finanzia?
Secondo i dati riportati nella \u00abStrategia nazionale per la lesione midollare 2025\u20132033\u00bb, pubblicata di recente, il valore delle cure prestate dai familiari per persona ammonta a 62 732 franchi all\u2019anno. Senza i familiari sarebbero le casse malati, le assicurazioni sociali e i pazienti a doversi assumere questi costi dell\u2019ordine di miliardi. Poich\u00e9 il numero di pazienti anziani e fortemente bisognosi di cure sta aumentando, \u00e8 urgente trovare una soluzione.
Dall\u2019introduzione della struttura tariffale ST Reha il 1\u00b0 gennaio 2022 il problema si \u00e8 aggravato: se in passato una persona con una lesione midollare poteva essere ricoverata in un centro per paraplegici in caso di emergenza o gi\u00e0 per leggere complicazioni, oggi questo non \u00e8 pi\u00f9 possibile. A occuparsi delle cure sono i centri di cura, le organizzazioni di cure e d\u2019aiuto a domicilio e strutture analoghe, che raramente dispongono del personale e del know-how necessario per fornire cure specializzate e le prestazioni mediche richieste. Inoltre, nessun sistema tariffale tiene conto adeguatamente di queste cure specifiche.
La situazione \u00e8 resa ancora pi\u00f9 critica dal fatto che i pazienti sono ammessi nei centri per paraplegici (o nelle cliniche di riabilitazione) soltanto se sono idonei alla riabilitazione, condizione che per\u00f2 in molti casi non \u00e8 adempiuta. I pazienti sottoposti a chemioterapia o affetti da gravi depressioni o psicosi, ad esempio, non possono accedere a queste strutture, in quanto la loro condizione non \u00e8 per definizione compatibile con un percorso di riabilitazione. La lacuna nell\u2019assistenza tra la legislazione ospedaliera e la legislazione delle cure non solo fa lievitare i costi a carico dei pazienti tetraplegici, ma abbandona anche questi ultimi alle loro sofferenze o li lascia addirittura morire. Va quindi presa sul serio e analizzata urgentemente.
Per dare un\u2019idea dell\u2019entit\u00e0 del problema, si rileva che la Svizzera conta circa 40 000 persone tetraplegiche, paraplegiche o con una sintomatologia simile (dovuta ad es. a malattie neurologiche come il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla o la sclerosi laterale amiotrofica). La richiesta di colmare questa lacuna nell\u2019assistenza \u00e8 peraltro in linea con gli obiettivi perseguiti dal Consiglio federale con la Politica in favore delle persone disabili 2023\u20132026. Un progetto pionieristico (R\u00fcckenwind plus) realizzato a Bad Zurzach, con 24 letti, costituisce un esempio di come il problema possa essere risolto in modo duraturo, con un risparmio di 7 milioni di franchi all\u2019anno. La struttura, che offre cure e prestazioni mediche in situazioni di emergenza con l\u2019obiettivo di fornire una soluzione in caso di crisi e di alleggerire il carico per la rete dei familiari curanti, potrebbe funzionare in tutta la Svizzera.
","DocumentationText":null,"MotionText":null,"FederalCouncilResponseText":"Il Consiglio federale riconosce che i pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica come la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla o il morbo di Parkinson in situazioni eccezionali vivono una condizione particolarmente difficile, connessa a notevoli disagi sia per le persone colpite sia per coloro che le assistono. Pertanto, sostiene l\u2019obiettivo di garantire, anche per le prestazioni fornite in questi casi, un finanziamento sostenibile, una qualit\u00e0 elevata e un\u2019assistenza sufficiente.
\u00c8 inevitabile che, nella distinzione giuridica dei diversi ambiti di prestazioni \u2013 come quelle ospedaliere e di cura \u2013 non sia sempre possibile classificare determinate prestazioni in modo univoco. Le questioni sollevate da queste distinzioni sono immanenti al sistema. Risolverle mediante nuovi disciplinamenti giuridici risulta poco efficace, poich\u00e9 spesso questi generano a loro volta nuove questioni di distinzione. Per un eventuale disciplinamento della lacuna evidenziata al di fuori della legge federale sull\u2019assicurazione malattie (LAMal; RS 832.10) o della legge federale sull\u2019assicurazione per l\u2019invalidit\u00e0 (LAI; RS 831.20) si porrebbe inoltre la questione, dal punto di vista del diritto costituzionale, della competenza della Confederazione sulla quale la sua emanazione potrebbe basarsi.
Nel caso citato delle cure specializzate qualora le persone curanti fossero impossibilitate a garantire l\u2019assistenza, il Consiglio federale \u00e8 del parere che questo rientri nell\u2019ambito del finanziamento ospedaliero soltanto quando si rende necessario un ricovero in ospedale. Altrimenti le prestazioni devono essere rimunerate tramite il finanziamento delle cure. Anche il Tribunale amministrativo federale (TAF) \u00e8 giunto alla medesima conclusione nella sua sentenza sull\u2019attribuzione delle prestazioni descritte nella mozione (cfr. sentenza del TAF C-2105/2022 del 29 novembre 2023). Per quanto riguarda il finanziamento delle cure, i Cantoni disciplinano il finanziamento residuo delle prestazioni di cura. Attualmente rientra quindi nella loro competenza prevedere nel finanziamento residuo anche una rimunerazione adeguata delle prestazioni di cura specializzate. Essi possono inoltre finanziare le prestazioni che ritengono necessarie per l\u2019assistenza, ma che non rientrano nell\u2019entit\u00e0 delle prestazioni ai sensi della LAMal. In questo modo hanno in particolare la possibilit\u00e0 di limitare l\u2019onere finanziario per le persone che necessitano di cure.
Nel caso in cui sia necessario un ricovero ospedaliero, dovuto per esempio a malattia grave o infortunio come menzionato nella mozione, le relative prestazioni sono rimunerate tramite il disciplinamento vigente sul finanziamento degli ospedali. Anche qui rientra nella competenza dei Cantoni, in base alla loro pianificazione ospedaliera, garantire un\u2019assistenza adeguata al fabbisogno: in particolare, secondo l\u2019articolo 58d capoverso 2 lettera a dell\u2019ordinanza sull\u2019assicurazione malattie (RS 832.102) i Cantoni devono esaminare se i fornitori di prestazioni previsti dispongono del necessario personale qualificato. Le prestazioni della paraplegiologia stazionaria sono rimunerate tramite il sistema tariffale Swiss DRG sia nella fase acuta che in quella di riabilitazione. L\u2019introduzione del sistema tariffale ST Reha non dovrebbe quindi aver riguardato i casi di cui sopra.
A partire dal 2032, le prestazioni di cura saranno rimunerate nell\u2019ambito del finanziamento uniforme, mediante tariffe elaborate in base ai dati dalla nuova organizzazione tariffale che i fornitori di prestazioni, gli assicuratori e i Cantoni dovranno istituire congiuntamente. In futuro l\u2019organizzazione tariffale e i partner tariffali saranno quindi responsabili di un\u2019adeguata struttura delle tariffe, incluse quelle delle cure specializzate. Le tariffe devono essere approvate dal Consiglio federale o dai Cantoni ed essere conformi ai requisiti di legge, ossia tra l\u2019altro adeguatamente strutturate.
Alla luce di quanto suesposto, le possibilit\u00e0 di rimunerare adeguatamente le cure specializzate menzionate nella mozione sono gi\u00e0 oggi date e lo saranno anche in futuro. Il Consiglio federale non ritiene quindi necessario adeguare le basi legali.