La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une affection neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare, grave et le plus souvent fatale. Dans environ 90 % des cas, aucune cause g\u00e9n\u00e9tique n\u2019est identifi\u00e9e, ce qui sugg\u00e8re un r\u00f4le possible de facteurs environnementaux.
En Suisse, on estime que 500 \u00e0 700 personnes vivent avec une SLA et que 100 \u00e0 150 nouveaux cas surviennent chaque ann\u00e9e. Ces donn\u00e9es, coh\u00e9rentes avec les chiffres internationaux, reposent toutefois sur des estimations et ne permettent pas d\u2019identifier d\u2019\u00e9ventuelles disparit\u00e9s r\u00e9gionales. \u00c0 ce jour, il n\u2019existe pas de registre national exhaustif permettant une surveillance \u00e9pid\u00e9miologique fine.
Or, des travaux r\u00e9cents men\u00e9s en France ont mis en \u00e9vidence des zones de surincidence et de surmortalit\u00e9 des maladies du motoneurone, avec plusieurs clusters g\u00e9ographiques identifi\u00e9s.
La litt\u00e9rature internationale rapporte par ailleurs des clusters de SLA \u00e9galement aux \u00c9tats-Unis, au Canada, en Italie, au Chili, au Japon et dans le Pacifique occidental, ce qui justifie pleinement d'examiner si des ph\u00e9nom\u00e8nes similaires existent en Suisse et de disposer d'outils \u00e9pid\u00e9miologiques permettant de les d\u00e9tecter.
Ces observations interrogent les d\u00e9terminants d\u2019une telle r\u00e9partition, notamment l\u2019exposition \u00e0 des facteurs environnementaux ou professionnels (pesticides, m\u00e9taux lourds, pollution industrielle, expositions professionnelles agricoles ou militaires).
\u00c0 l\u2019\u00e9chelle internationale, l\u2019identification de ces clusters repose sur l\u2019existence de registres populationnels structur\u00e9s, indispensables pour d\u00e9tecter d\u2019\u00e9ventuels agr\u00e9gats, analyser leurs causes et orienter les politiques de pr\u00e9vention.
Dans ce contexte, je prie le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9pondre aux questions suivantes :
1. \u2013 3. Touchant moins de cinq personnes sur dix mille, la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA) est une maladie rare. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne dispose pas d\u2019autres estimations que celles publi\u00e9es par la Fondation SLA Suisse, auxquelles l'auteure de l'interpellation se r\u00e9f\u00e8re: l'incidence est estim\u00e9e entre 100 et 150 nouveaux cas diagnostiqu\u00e9s par an. Au total, environ 600 personnes atteintes de SLA vivent en Suisse. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral ne dispose par ailleurs d\u2019aucune donn\u00e9e sur la r\u00e9partition g\u00e9ographique des cas de SLA en Suisse.
4 et 5. A l\u2019heure actuelle, il n\u2019y a aucun registre national exhaustif et structur\u00e9 relatif aux maladies du motoneurone. Concernant la maladie rare sp\u00e9cifique SLA, un Registre SLA Suisse est en cours d\u2019\u00e9tablissement sur initiative de l'h\u00f4pital universitaire de Zurich en collaboration avec d'autres h\u00f4pitaux universitaires (Ente Ospedaliero Cantonale Lugano, H\u00f4pitaux universitaires de Gen\u00e8ve et l\u2019H\u00f4pital cantonal de Lucerne). Il a pour objectif d'\u00e9tablir un registre multicentrique \u00e0 l'\u00e9chelle nationale pour la SLA afin d'\u00e9tudier les facteurs de risque environnementaux et g\u00e9n\u00e9tiques, ainsi que les biomarqueurs susceptibles de faciliter le diagnostic. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral n\u2019a pas connaissance d\u2019autres \u00e9tudes pr\u00e9vues dans le domaine SLA en Suisse visant \u00e0 analyser le r\u00f4le de facteurs environnementaux ou professionnels.
A l\u2019automne 2025, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a ouvert la proc\u00e9dure de consultation publique relative \u00e0 la nouvelle loi f\u00e9d\u00e9rale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR). Cette nouvelle loi f\u00e9d\u00e9rale vise \u00e0 assurer le financement durable de diverses mesures pr\u00e9vues dans le cadre du Concept national maladies rares, adopt\u00e9 par le Conseil f\u00e9d\u00e9ral le 15 octobre 2014. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral se prononcera sur les r\u00e9sultats de la consultation et la suite de la proc\u00e9dure au cours du second semestre 2026.
6. Au vu du nombre limit\u00e9 de patients atteints de SLA en Suisse, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime que la coop\u00e9ration internationale en mati\u00e8re de recherche est une n\u00e9cessit\u00e9 absolue. La Suisse participe d\u00e9j\u00e0 \u00e0 diff\u00e9rents projets europ\u00e9ens ou internationaux de recherche visant une meilleure compr\u00e9hension des diff\u00e9rents m\u00e9canismes pathologiques et des risques g\u00e9n\u00e9tiques de la SLA, tels que Precision ALS ou Project MinE. Depuis d\u00e9but 2025, la Suisse est \u00e9galement associ\u00e9e au programme de recherche et d\u2019innovation de l\u2019UE \u00ab Horizon Europe \u00bb. Les chercheurs et les innovateurs suisses b\u00e9n\u00e9ficient ainsi d\u2019un acc\u00e8s complet \u00e0 l\u2019ensemble des volets du programme et des appels \u00e0 projets, y compris ceux relevant du domaine de la sant\u00e9. Cela renforce le r\u00e9seau international de la recherche suisse et facilite l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019expertise scientifique, aux infrastructures de recherche et aux r\u00e9seaux de recherche transfrontaliers, ce qui rev\u00eat une importance particuli\u00e8re dans le cas des maladies rares telles que la SLA.
","FederalCouncilProposal":null,"FederalCouncilProposalText":null,"FederalCouncilProposalDate":"\/Date(1787702400000)\/","SubmittedBy":"Crottaz Brigitte","BusinessStatus":203,"BusinessStatusText":"L\u2019avis relatif \u00e0 l\u2019intervention est disponible","BusinessStatusDate":"\/Date(1787744477000)\/","ResponsibleDepartment":4,"ResponsibleDepartmentName":"D\u00e9partement de l'int\u00e9rieur","ResponsibleDepartmentAbbreviation":"DFI","IsLeadingDepartment":true,"Tags":"2841","Category":null,"Modified":"\/Date(1787830889697)\/","SubmissionDate":"\/Date(1781049600000)\/","SubmissionCouncil":1,"SubmissionCouncilName":"Conseil national","SubmissionCouncilAbbreviation":"CN","SubmissionSession":5214,"SubmissionLegislativePeriod":52,"FirstCouncil1":1,"FirstCouncil1Name":"Conseil national","FirstCouncil1Abbreviation":"CN","FirstCouncil2":null,"FirstCouncil2Name":null,"FirstCouncil2Abbreviation":null,"TagNames":"Sant\u00e9"}}