21.3978 [GZ]
\n[VS]
\nAntrag der Kommission [GZ]
\nAnnahme der Motion
\n[VS]
\nProposition de la commission [GZ]
\nAdopter la motion
\n[VS]
\n[VS]
\n22.3379 [GZ]
\n[VS]
\nAntrag der Mehrheit [GZ]
\nAnnahme der Motion
\n[VS]
\nAntrag der Minderheit [GZ]
\n(Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, R\u00f6sti, Schl\u00e4pfer)[GZ]
\nAblehnung der Motion
\n[VS]
\nProposition de la majorit\u00e9 [GZ]
\nAdopter la motion
\n[VS]
\nProposition de la minorit\u00e9 [GZ]
\n(Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, R\u00f6sti, Schl\u00e4pfer)[GZ]
\nRejeter la motion
\nIhre SGK-N hat sich am 6. April 2022 mit den beiden Gesch\u00e4ften befasst.
\nDie erste Motion wurde in der SGK-S einstimmig angenommen, nachdem sich diese Kommission \u00fcber den Bericht in Erf\u00fcllung des Postulates 18.3040, \"Gesetzliche Grundlage f\u00fcr die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten\", hatte informieren lassen. Die Kommission hatte den Bericht bereits im M\u00e4rz 2021 zur Kenntnis genommen. Der St\u00e4nderat hat dann die Motion am 6.[NB]Dezember 2021 ohne Gegenantrag angenommen. Der Bundesrat empfiehlt die Motion ebenfalls zur Annahme.
\nIm Bericht zur Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten hat der Bundesrat klar festgehalten, wo aus seiner Sicht die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen und wo die L\u00fccken sind. Diese bestehen vor allem im Bereich der Referenznetzwerke, sprich betreffend die Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, sowie bezogen auf die Informationst\u00e4tigkeit und die M\u00f6glichkeit, auch tats\u00e4chlich informiert zu sein.
\nIn der Motion wird festgehalten, wie man die Aktivit\u00e4ten der Koordination und des Ausbaus von Angeboten f\u00fcr die[NB]seltenen Krankheiten - Anerkennung, F\u00f6rderung, Dokumentation -, aber auch die Beratungs- und Informationst\u00e4tigkeit finanziert. Das geht etwas weiter als der urspr\u00fcngliche Auftrag des Bundesrates. Aber auch der Bundesrat ist der Ansicht, dass in diesem Bereich tats\u00e4chlich Handlungsbedarf besteht, allerdings nicht nur beim Bund, sondern auch bei den Kantonen.
\nDie Diskussion in der SGK-N drehte sich insbesondere darum, wie die L\u00fccke heute aussieht, sowie um die Strukturen. Die Notwendigkeit der Motion der SGK-S wurde nicht bezweifelt. Daher wurde diese ebenfalls von der SGK-N einstimmig unterst\u00fctzt.
\nDie zweite Motion, welche explizit Patientenorganisationen mittels Leistungsvereinbarungen st\u00e4rken m\u00f6chte, wurde in Ihrer Kommission eher infrage gestellt. Haupts\u00e4chlich wurde die Frage der Doppelspurigkeit diskutiert. Die Motion deckt zwar einen Teil der ersten ab, jedoch geht sie weiter und tiefer, da sie auf die St\u00e4rkung der Patientenpartizipation fokussiert. Diese ist in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ausdr\u00fccklich vorgesehen. Bislang fehlen rechtliche Grundlagen, um diese Aufgabe mit einer Leistungsvereinbarung zu erm\u00f6glichen.
\nDie in der Begr\u00fcndung erw\u00e4hnte Organisation Pro Raris als Dachorganisation aller Untergruppen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen, b\u00fcndelt Wissen und bringt diese Expertise bei den Arbeiten am nationalen Konzept ein. Sie koordiniert zudem die Patientenpartizipation, organisiert den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, ber\u00e4t Patientinnen und Patienten - um nur einiges zu nennen. Bei Menschen mit seltenen Krankheiten oder bei ihrer Betreuung wird ein Fachwissen generiert, das weitergegeben und strukturiert werden muss. Es macht daher Sinn, dass mit Pro Raris als Patientenorganisation Leistungsauftr\u00e4ge abgeschlossen werden k\u00f6nnen und die Organisation dann in verschiedenen Bereichen die Patientenexpertise aktiv einbringen kann, etwa in der Ausbildung, bei der Unterst\u00fctzung der betroffenen Menschen und deren Familienangeh\u00f6rigen, in Gremien und [PAGE 861] Projekten des Gesundheitswesens. Das alles geht nicht ohne personelle Ressourcen, und das kostet Geld. Es gibt keine Alternative zu dieser Organisation.
\nDiese Motion wurde mit 13 zu 7 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen.
\nIch bitte Sie, Ihrer SGK-N zu folgen und die beiden sich erg\u00e4nzenden Motionen zu unterst\u00fctzen.
\n21.3978 [GZ]
\n[VS]
\nPr\u00e4sidentin (K\u00e4lin Ir\u00e8ne, Pr\u00e4sidentin): Sie haben einen Bericht der Kommission erhalten. Die Kommission und der Bundesrat beantragen einstimmig, die Motion 21.3978 anzunehmen. [GZ]
\n[VS][GZ]
\nAngenommen - Adopt\u00e9
\n[VS]
\n[VS]
\n22.3379 [GZ]
\n[VS]
\nPr\u00e4sidentin (K\u00e4lin Ir\u00e8ne, Pr\u00e4sidentin): Die Mehrheit beantragt, die Motion anzunehmen. Eine Minderheit Herzog Verena und der Bundesrat beantragen, die Motion abzulehnen.
\nCe que l'on peut dire, c'est que dans le cadre de la mise en oeuvre du concept national maladies rares, depuis 2014, cela fait maintenant huit ans, des progr\u00e8s remarquables ont d\u00e9j\u00e0 eu lieu dans le domaine de la prise en charge des maladies rares. Cela \u00e9tant, nous comprenons bien les raisons qui sous-tendent aujourd'hui le d\u00e9p\u00f4t des deux motions dont il est question.
\nIl est vrai que les maladies rares ne le sont que lorsqu'elles sont prises individuellement; si on consid\u00e8re les maladies rares en tant que groupe, ce sont des maladies fr\u00e9quentes, plus m\u00eame que des maladies comme le diab\u00e8te. Ce d\u00e9calage entre, d'une part, la raret\u00e9 individuelle de ces maladies et, d'autre part, le tr\u00e8s grand nombre de personnes touch\u00e9es exige \u00e9videmment une tr\u00e8s bonne coordination sur le plan national. Dans le cadre de la mise en oeuvre des mesures du concept maladies rares, les parties prenantes ont r\u00e9alis\u00e9 des progr\u00e8s remarquables ces derni\u00e8res ann\u00e9es, par l'interm\u00e9diaire de leurs organisations, de leurs fa\u00eeti\u00e8res et des personnes concern\u00e9es qui sont associ\u00e9es \u00e0 pratiquement tous les projets. Il y a aujourd'hui neuf centres de diagnostic, il y a aujourd'hui dix centres de r\u00e9f\u00e9rence avec leurs r\u00e9seaux pour deux groupes de maladies rares, il y a des lignes d'assistance t\u00e9l\u00e9phonique dans toutes les langues nationales, il existe un registre des maladies rares et il y a la plateforme Orphanet qui couvre la Suisse dans son ensemble pour [PAGE 862] fournir des informations utiles sur les offres sp\u00e9cialis\u00e9es. Pour pouvoir r\u00e9aliser ces progr\u00e8s, chaque partie prenante a mis elle-m\u00eame \u00e0 disposition les ressources n\u00e9cessaires aux activit\u00e9 de mise en oeuvre. Cette approche, il faut bien le voir, risque d'atteindre ses limites \u00e0 moyen terme.
\nDe mani\u00e8re \u00e0 ce que les projets puissent continuer \u00e0 \u00eatre faits, il est n\u00e9cessaire de cr\u00e9er une base l\u00e9gale pour permettre, d'une part, un financement durable pour la cr\u00e9ation et l'exploitation d'un organe charg\u00e9 de d\u00e9signer et de r\u00e9\u00e9valuer p\u00e9riodiquement les structures de soins sp\u00e9cialis\u00e9s et, d'autre part, le financement d'informations et d'aides \u00e0 l'orientation pour les personnes concern\u00e9es. Ce sont aussi, bien s\u00fbr, les intentions du Conseil f\u00e9d\u00e9ral.
\nLors de l'adoption du rapport en r\u00e9ponse \u00e0 un postulat, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a charg\u00e9 le D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l'int\u00e9rieur d'examiner, jusqu'\u00e0 la fin 2022 - c'est donc une question de mois, maintenant -, s'il convient de cr\u00e9er une base l\u00e9gale pour le financement subsidiaire des activit\u00e9s de conseil et d'information des organisations de patients et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, comment cette base doit \u00eatre cr\u00e9\u00e9e. C'est dans ce cadre que les deux motions dont il est question aujourd'hui ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pos\u00e9es.
\nPremi\u00e8rement, il y a la motion 21.3978, \"Financement durable de projets de sant\u00e9 publique du concept national maladies rares\". Nous vous invitons \u00e0 adopter cette motion, comme l'ont fait le Conseil des Etats et votre commission.
\nDeuxi\u00e8mement, il y a la motion 22.3379, \"Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares\". A ce sujet, il nous para\u00eet \u00e9videmment qu'il s'agit d'une tr\u00e8s bonne chose que de renforcer les patients et les organisations de patients. Par contre, nous voyons le probl\u00e8me suivant: le texte d\u00e9pos\u00e9, qui a un caract\u00e8re obligatoire pour le Conseil f\u00e9d\u00e9ral, fait mention d'une seule organisation, alors que l'on ne peut pas pr\u00e9juger des d\u00e9veloppements qui pourraient exister dans ce domaine. Evidemment, aujourd'hui, il existe une organisation et elle fait un bon travail. Ce n'est pas du tout remis en question ici. Mais il nous semble peu judicieux de se limiter pour l'avenir, dans le texte d'une motion, \u00e0 une seule organisation fa\u00eeti\u00e8re; il pourrait arriver que l'on doive ou qu'il soit int\u00e9ressant de pouvoir soutenir aussi d'autres organisations, sans avoir cette limitation. C'est la raison pour laquelle j'aimerais vous inviter \u00e0 rejeter la deuxi\u00e8me motion.
\n[VS]
\nAbstimmung - Vote [GZ]
\n[NAM][GZ]
\nF\u00fcr Annahme der Motion ... 130 Stimmen [GZ]
\nDagegen ... 48 Stimmen [GZ]
\n(4 Enthaltungen)
\nDie SVP-Fraktion anerkennt die Notwendigkeit der gesetzlichen Grundlage zur Umsetzung der Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Rund 500[NB]000 Menschen sind in unserem Land davon betroffen. F\u00fcr die Patienten mit einer seltenen Krankheit sind die Erfassung der exakten Daten, deren Katalogisierung in einem abrufbaren Register und die Auffindbarkeit der Daten \u00e4usserst hilfreich. Das hilft, seltene Krankheiten m\u00f6glichst effizient und schnell richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Es verk\u00fcrzt den Leidensweg der Patienten, wenn die Ursachen von oft lebensbedrohlich schweren Beschwerden m\u00f6glichst schnell gefunden werden, und es ist auch kostensenkend. Ein solches Register muss langfristig gesichert und die bestehenden L\u00fccken m\u00fcssen geschlossen werden, die verschiedenen Aktivit\u00e4ten sollen koordiniert werden. Dass das nicht gratis ist, ist klar. Die Finanzierung erfordert eine rechtliche Grundlage, deren Notwendigkeit wir anerkennen. Deshalb unterst\u00fctzen wir die Motion 21.3978.
\nAuch die Motion 22.3379 mag auf den ersten Blick \u00fcberzeugen. Der Dachverband Pro Raris hat zweifellos wichtige Aufbauarbeit geleistet. Seine Arbeit wird auch weiterhin sehr wertvoll sein. Doch einerseits werden mit der Motion 21.3978 bereits die notwendigen Grundlagen f\u00fcr die weitere Finanzierung geschaffen. Auch nach Ansicht des Bundesrates ist die Motion 22.3379 deshalb schlicht unn\u00f6tig. Andererseits w\u00fcrden mit der expliziten Erw\u00e4hnung einer einzigen Patientenorganisation, wie dies diese Motion der SGK-N verlangt, andere Patientenorganisationen von vornherein ausgeschlossen, was nun wirklich kontraproduktiv w\u00e4re. Zudem best\u00fcnde wegen der zus\u00e4tzlichen Motion die Gefahr von Doppelspurigkeiten.
\nUnsere Minderheit wird, gleich wie der Bundesrat, die Motion ablehnen. Vielen Dank, wenn Sie das Gleiche tun.
\nR\u00e9unie en s\u00e9ance le 6 avril 2022, notre commission s'est pench\u00e9e sur les deux objets mentionn\u00e9s qui traitent des maladies rares. Il faut savoir qu'une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu'elle touche au maximum cinq personnes sur 10[NB]000. En Suisse, cela concerne au total plus de 500[NB]000 personnes, soit 5 \u00e0 8 pour cent de la population, d'o\u00f9 la n\u00e9cessit\u00e9 d'un concept national efficace, fond\u00e9 sur des structures de prise en charge sp\u00e9cialis\u00e9es et des r\u00e9seaux d'information et d'aide \u00e0 l'orientation pour les personnes concern\u00e9es, les proches et les professionnels.
\nParlons tout d'abord de la motion 21.3978, qui a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e et adopt\u00e9e \u00e0 l'unanimit\u00e9 au sein de la commission soeur, apr\u00e8s avoir pris connaissance du rapport en r\u00e9ponse au postulat 18.3040, d\u00e9pos\u00e9 par notre commission et intitul\u00e9 \"Bases l\u00e9gales et cadre financier visant \u00e0 garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares\". Le Conseil des Etats a ensuite adopt\u00e9 cette premi\u00e8re motion le 6 d\u00e9cembre 2021 sans opposition. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose \u00e9galement de l'accepter.
\nDans ce rapport, dont notre commission a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 inform\u00e9e le 25 mars 2021, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral indique clairement o\u00f9 se situe selon lui les priorit\u00e9s de la mise en oeuvre du concept national maladies rares et o\u00f9 se situent les lacunes. Celles-ci concernent surtout les r\u00e9seaux de r\u00e9f\u00e9rence, c'est-\u00e0-dire la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ainsi que les activit\u00e9s d'information et les possibilit\u00e9s d'\u00eatre effectivement inform\u00e9.
\nLa motion pr\u00e9cise comment financer les activit\u00e9s de coordination et de d\u00e9veloppement des offres pour les maladies rares - reconnaissance, promotion, documentation - et aussi les activit\u00e9s de conseil et d'information. Cela va un peu plus loin que le mandat initial du Conseil f\u00e9d\u00e9ral, mais le Conseil f\u00e9d\u00e9ral est lui aussi d'avis qu'il est n\u00e9cessaire d'agir dans ce domaine au niveau non seulement de la Conf\u00e9d\u00e9ration, mais aussi des cantons. Dans ce sens, il convient d'assurer par des bases l\u00e9gales la p\u00e9rennit\u00e9 de ces offres.
\nPassons \u00e0 la deuxi\u00e8me motion propos\u00e9e, qui a \u00e9t\u00e9 accept\u00e9e par 13 voix contre 7 et 4 abstentions lors de la s\u00e9ance du 6 avril dernier, en compl\u00e9ment de la pr\u00e9c\u00e9dente. Celle-ci souhaite explicitement renforcer les organisations de patients par le biais d'une base l\u00e9gale. Elle est remise en question par une minorit\u00e9 qui craint un doublon. Les demandes de cette seconde motion recoupent certes en partie les demandes de la premi\u00e8re, mais elle va plus loin puisqu'elle se concentre sur le renforcement de la participation des patients. Ceci est express\u00e9ment pr\u00e9vu dans le plan de mise en oeuvre du concept national, mais jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent il manque l\u00e0 aussi une base juridique pour permettre cette t\u00e2che.
\nL'organisation Pro Raris, mentionn\u00e9e dans la motion en tant qu'organisation fa\u00eeti\u00e8re de tous les sous-groupes de maladies rares, rassemble les connaissances et apporte son expertise lors des travaux sur le concept national. Elle coordonne la participation des patients, organise la journ\u00e9e internationale des maladies rares, conseille les patients, pour ne citer que quelques exemples. Or, les personnes atteintes de maladies rares sont dispers\u00e9es dans de nombreux groupes de 10, 20 ou 50 personnes. Donc, leur prise en charge n\u00e9cessite de ce fait un savoir sp\u00e9cialis\u00e9 qui doit \u00eatre transmis de mani\u00e8re group\u00e9e et structur\u00e9e. Il est donc logique que des contrats de prestations puissent \u00eatre conclus avec Pro Raris en tant qu'organisation fa\u00eeti\u00e8re et qu'elle puisse intervenir dans diff\u00e9rents types d'activit\u00e9, on l'a dit, dans la formation, dans le soutien des personnes concern\u00e9es de leur famille, dans les comit\u00e9s et les projets de syst\u00e8me de sant\u00e9. Tout cela ne peut pas se faire sans ressources humaines et cela co\u00fbte de l'argent.
\nIl faut pour les maladies rares un \u00e9quivalent aux organisations traditionnelles telles que la Ligue pulmonaire, la Ligue contre le cancer ou encore l'Association suisse du diab\u00e8te. Or, curieusement, dans son avis en r\u00e9ponse \u00e0 la motion donn\u00e9 la semaine pass\u00e9e, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose de la rejeter au motif que cela reviendrait \u00e0 exclure d'embl\u00e9e d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer \u00e9galement de telles t\u00e2ches. Mais il sait qu'il n'y a pas d'alternative \u00e0 cette organisation faiti\u00e8re, puisqu'il indique ceci dans son avis: \"En tant qu'association fa\u00eeti\u00e8re active dans le domaine des maladies rares, Pro Raris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activit\u00e9s en la mati\u00e8re.\"
\nPour toutes ces raisons, je vous invite \u00e0 suivre la commission et \u00e0 adopter ces deux motions qui sont vraiment compl\u00e9mentaires.
\n