Abstimmung - Vote [GZ]
\n[NAM][GZ]
\nF\u00fcr Annahme der Motion ... 25 Stimmen [GZ]
\nDagegen ... 10 Stimmen [GZ]
\n(1 Enthaltung)
\nPr\u00e4sidentin (H\u00e4berli-Koller Brigitte, Pr\u00e4sidentin): Sie haben einen schriftlichen Bericht der Kommission erhalten. Die Kommission beantragt, die Motion anzunehmen. Der Bundesrat beantragt die Ablehnung der Motion.
\nEn 2014 d\u00e9j\u00e0, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral avait adopt\u00e9 le Concept national maladies rares, et je crois que vous avez raison, Monsieur Damian M\u00fcller, en tant que rapporteur, de rappeler l'importance des travaux r\u00e9alis\u00e9s par l'ensemble des acteurs qui s'engagent dans ce domaine, et la n\u00e9cessit\u00e9 d'avoir un concept clair ainsi qu'une stabilit\u00e9 dans le d\u00e9veloppement de ce que nous pouvons faire dans ce domaine. Gr\u00e2ce \u00e0 une collaboration \u00e0 l'\u00e9chelle nationale et \u00e0 un grand investissement dans la mise en oeuvre des mesures, les parties prenantes ont r\u00e9alis\u00e9 des progr\u00e8s remarquables ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Cet \u00e9l\u00e9ment doit se poursuivre, et nous souhaitons le soutenir.
\nPour quelle raison le Conseil f\u00e9d\u00e9ral propose-t-il de rejeter cette motion? Nous oeuvrons d\u00e9j\u00e0 pour cr\u00e9er une base l\u00e9gale permettant de garantir durablement la mise en oeuvre du Concept national maladies rares, et ce en nous fondant sur la motion 21.3978, qui est une motion du Conseil des Etats. Les travaux sont donc en cours, sur la base d'une motion que vous nous avez transmise, et il nous semble que la motion que nous traitons aujourd'hui n'apporte pas d'\u00e9l\u00e9ment nouveau, tout est d\u00e9j\u00e0 couvert, hormis un point qui nous semble assez important. Alors que la motion du Conseil des Etats laissait une certaine ouverture concernant le choix des acteurs qui peuvent \u00eatre en charge de la r\u00e9alisation et du suivi de ces concepts, la motion que vous avez aujourd'hui sur la table propose \u00e0 un seul acteur, ProRaris de confier la t\u00e2che de l'information et orientation des personnes concern\u00e9es. Alors on peut vouloir confier cette t\u00e2che \u00e0 ProRaris, mais nous souhaiterions avoir la possibilit\u00e9 d'envisager \u00e9galement, pour des domaines sp\u00e9cifiques, pour certaines maladies sp\u00e9cifiques, des collaborations et du travail avec des entit\u00e9s sp\u00e9cifiques \u00e0 certains types de maladies rares et de ne pas consid\u00e9rer d'embl\u00e9e l'organisation fa\u00eeti\u00e8re comme le seul acteur pour notre travail.
\nC'est la raison pour laquelle - parce que c'est la seule diff\u00e9rence en fait par rapport \u00e0 la motion d\u00e9j\u00e0 accept\u00e9e - nous proposons cette fois-ci de rejeter la motion. En ce qui concerne le contenu, c'est un doublon avec ce qui a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9, les travaux sont en cours. Concernant l'autre \u00e9l\u00e9ment, la question qui doit se poser est de savoir si vous souhaitez montrer que nous devons avoir la possibilit\u00e9 de choisir avec quelles organisations travailler. ProRaris est \u00e9videmment un acteur central, ce n'est pas du tout contest\u00e9, ce n'est pas du tout la question. Est-ce qu'il faut pouvoir permettre \u00e0 d'autres acteurs d'intervenir en fonction des besoins sp\u00e9cifiques ou est-ce que cela ne devrait pas \u00eatre le cas? Vous ne serez pas \u00e9tonn\u00e9s de savoir que le Conseil f\u00e9d\u00e9ral souhaite travailler dans un sens o\u00f9 il y a une certaine ouverture. C'est ce qui conduit au rejet de la motion.
\nSi vous deviez n\u00e9anmoins l'accepter, nous devrions nous demander ce que cela signifie, parce que dans la motion que vous avez d\u00e9j\u00e0 accept\u00e9e en 2021, il est question de \"mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares par les organisations concern\u00e9es du domaine de la sant\u00e9\".
\nVous nous avez d\u00e9j\u00e0 confi\u00e9 un mandat en disant: \"Il faut travailler avec les organisations concern\u00e9es.\" On travaille sur ce mandat. Avec la motion du Conseil national que vous avez aujourd'hui sur la table, il est question de viser \u00e0 garantir \u00e0 long terme, au moyen de contrats de prestations, les t\u00e2ches que l'association fa\u00eeti\u00e8re active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du syst\u00e8me de sant\u00e9.
\nCela fait donc une diff\u00e9rence. Bon, si vous deviez accepter les deux - je ne me fais pas trop d'illusions, parce que je crois que la position de la commission \u00e9tait assez claire -, on devrait naturellement trancher plus tard. Cela dit, on n'a pas besoin de cette nouvelle motion pour que le travail se r\u00e9alise: il est d\u00e9j\u00e0 en cours.
\nC'est pour ces raisons de nature formelle que j'aimerais vous inviter \u00e0 rejeter la motion; cette invitation n'a aucun lien avec les questions de fond: sur le fond, nous sommes d'accord, Monsieur Damian M\u00fcller - vous le savez tr\u00e8s bien -, et avec la commission \u00e9galement.
\nIn der Schweiz leiden etwa 580[NB]000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Es gibt zwischen 6700 und 8000 seltene Krankheiten. Jede dieser Krankheiten mag f\u00fcr sich genommen selten sein, aber insgesamt betrachtet leiden in der Schweiz mehr Menschen an einer seltenen Krankheit als an Diabetes. Die meisten seltenen Krankheiten sind Geburtsgebrechen.
\nDie Problematik der seltenen Krankheiten hat in den letzten Jahren in der \u00d6ffentlichkeit an Aufmerksamkeit gewonnen. Dazu haben massgeblich auch das Nationale Konzept Seltene Krankheiten, das 2014 verabschiedet worden ist, und dessen Umsetzungsplanung beigetragen. Der Bundesrat hat im Jahr 2021 in seinem Bericht \"Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten\" festgestellt, wo die Schwerpunkte bei der Umsetzung liegen. Grosse L\u00fccken bestehen bei der Koordination der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sowie bei der Information von Betroffenen und Gesundheitsfachpersonen.
\nDer Dachverband \"Pro Raris-Allianz Seltener Krankheiten\" ist ein zentraler Akteur im Bereich der seltenen Krankheiten und vereint seit 2010 die Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Krankheiten in der Schweiz. 2015 hat der Bund die Rolle von Pro Raris offiziell anerkannt und den Dachverband namentlich als Schl\u00fcsselpartner in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten bezeichnet.
\nDas grosse Problem ist jedoch, dass es bisher keine rechtlichen Grundlagen daf\u00fcr gibt, die Arbeiten zu finanzieren, die im Rahmen des nationalen Konzepts geleistet werden. Im Herbst 2021 hat das Parlament reagiert: Die SGK-S hat die Motion 21.3978, \"F\u00fcr eine nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten\", eingereicht. Um die Patientenbeteiligung [PAGE 1264] im nationalen Konzept zu sichern, hat die SGK-N im Fr\u00fchling dieses Jahres die erg\u00e4nzende Motion 22.3379, \"St\u00e4rkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten\", verabschiedet. Diese Motion beauftragt den Bundesrat, rechtliche Grundlagen zu schaffen, sodass die im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten vorgesehene Arbeit der Patientenorganisationen mittels Leistungsvertr\u00e4gen finanziert werden kann. Die hier behandelte Motion ist damit eine notwendige Erg\u00e4nzung, da sie eine nachhaltig finanzierte Patientenpartizipation erst m\u00f6glich macht. Was die explizite Nennung von Pro Raris angeht, so ist zu sagen, dass es im Bereich der seltenen Krankheiten keine alternative Organisation gibt, die diese Aufgabe \u00fcbernehmen k\u00f6nnte.
\nIn anderen Bereichen unterst\u00fctzt der Bund die Informations- und Beratungst\u00e4tigkeit von national t\u00e4tigen privaten Organisationen finanziell, so beispielsweise beim Konsumentenschutz, Artikel 5 KIG, in der Behindertenhilfe, Artikel 74 IVG, oder in der Altershilfe, Artikel 101bis AHVG. F\u00fcr die seltenen Krankheiten wird also keine Ausnahme geschaffen, sondern ein bew\u00e4hrtes Vorgehen von kompetenten, national t\u00e4tigen Organisationen umgesetzt.
\nDer Nationalrat hat diese Motion am 1. Juni 2022 behandelt und sie mit 130 zu 48 Stimmen bei 4 Enthaltungen angenommen. Die SGK-S beantragt mit 8 zu 3 Stimmen, die Motion anzunehmen.
\nIch bitte Sie, der Empfehlung Ihrer Kommission zu folgen und der Motion zuzustimmen.
\n